به گزارش
خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران؛ یک پسر 14 ساله دارای پوستی بسیار شکننده است که به butterfly wing یا Epidermolysis در دنیای پزشکی مشهور است و سبب شده است که او در تمام طول عمر خود با تاول‌هایی بزرگ و دردناک و زخم‌های سراسر در کل بدنش درگیر باشد.
گفتنی است، پزشکان حداکثر امید به زندگی برای مبتلایان به این بیماری را تا 25 سال اعلام کرده‌اند.
این کودک حتی هنگامی که خواب است نیز به گفته خودش درد می‌کشد و به خاطر وجود زخم‌ها و تاول‌ها نمی‌تواند از دست‌های خود استفاده کند و حتی مداد به دست بگیرد.
والدین او باید همیشه از او مراقبت کنند و علاوه بر شستشو با مواد دارویی مخصوص به طور مرتب زخم‌های او را پانسمان کنند و حتی غذا در دهانش بگذارند.
بر اساس آمارها این وضعیت نادر ژنتیکی از هر 17 هزار نفر یک نفر را درگیر می‌کند.
این کودک با وجود این بیماری مرگبار امیدوار است در آینده بتواند خبرنگار ورزشی شود و یک زندگی طبیعی داشته باشد. متاسفانه هنوز درمان این بیماری پیدا نشده است.
انتهای پیام/
