به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران؛ دکتر علی ربیعی وزیر کار تعاون و رفاه اجتماعی در کنگره بین المللی بیماریهای نادر که شب گذشته با همکاری وزارت رفاه سازمان بهزیستی کشور و بنیاد امور بیماریهای نادر در محل سالن اجلاس سران برگزار شد با خبری خوش به بیماران نادر و تمام زوج‌های جوان گفت: پوشش بیمه‌ای خدمات پیشگیری و غربالگری‌های بیماریهای زنتیکی در صدر اولویت‌های وزارت رفاه در تقویم کاری 94 این وزارت خانه قرار گرفت و بنابر این به طور فوری این مورد در شورای عالی بیمه کشور مطرح و با جدیدت پیگیری می‌شود و در صورت امکان با همت دو وزارت خانه رفاه و وزارت بهداشت عملی خواهد شد زیرا در حال حاضر بویژه در خصوص جلوگیری از ابتلا به بیماریهای نادر پیشگیری مهمترین اولویت است که تا کنون هزینه‌ی انجام آزمایشات مربوط به آن مانع از بهره مندی بیشتر آهاد جامعه از این خدمات می‌شده و به همین منظور باید چنین خدماتی نیز تحت پوشش بیمه‌ای قرار گیرند.

وی در ادامه تاکید کرد: تا به امروز بسیاری از آزمایش‌های ژنتیکی تحت حمایت بیمه‌ای بوده‌اند ولی این امکان ناکافی است و باید همه آزمایشها و تشخیص‌های ژنتیکی و غربالگری تحت حمایت بیمه ای قرار گیرند تا دیگر شاهد تولد نوزادان متبلا به بیماریهای ژنتیکی نشویم و به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر نیز امروز 1500 نفر از مبتلایان به بیماریهای نادر تحت پوشش بهزیستی و حمایت های درمانی ان قرار گرفتند که تجهیزات مورد نیاز برای روند درمان یا کنترل بیماریشان در اختیارشان قرار می گیرد.

دکتر ربیعی همچنین با اظهار تاسف شدیدی از ابتلای همه اعضای یک خانواده سه نفره به بیماری زنتیکمی مزمن، اضهار داشت: دیدن این منظره که در یک خانواده هم والدین و هم فرزند متولد شده همگی مبتلا به چنین بیماری بسیار صعب العلاجی شده‌اند بسیار ناراحت کننده است و تمام این مسایل ریشه در عدم آگاهی جامعه و همچنین گرانی خدمات تشخیصی در پیشگیری دارد که در 94 رفع می‌شود ولی به غیر از سیاست گذاری‌ها مشکل اساسی دیگر مشکلات عمده بیماران ژنتیکی جامعه گریزی است که علت همه اینها این است که جامعه نسبت به پذیرش این افراد سرباز می‌زند که باید با اطلاع رسانی گسترده در سطح ملی به طور جدی و ریشه‌ای این مشکل حل شود زیرا همه این بیماران حق کسب و کار و زندگی در جامعه را دارند حقی که از این پس باید برای باز پس گیری آن توسط رسانه‌ها و خود حامیان بیماران در اجتماع باز پس گرفته شود و دیگر بیمار ژنتیکی به علت نقص ظاهری و یا نوع بیماریش در جامعه خود را پشت هیچ نقابی پنهان نکند و خجالت نکشد. 

انتهای پیام/