دختربچه ای با بیماری بسیار نادر +عکس

به گزارش گروه خواندنی های باشگاه خبرنگاران، زمانی که آوا گالی به دنیا آمد مادرش تنها به اندازه یه نگاه کوچک زمان داشت تا دختر تازه متولد شده اش را ببیند چرا که پرستارها سریعا او را از مادرش جدا کردند و به بخش مراقبت های ویژه انتقال دادند.

دفعه بعدی که این مادر توانست دخترش را ببند او به چندین دستگاه متصل شده بود و چندین سیم به بدن کوچک متصل می شد. پزشکان با دستگاه های مختلف به دنبال آن بودند تا نام بیماری این دختر را بیابند ولی به هیچ جواب مشخصی نرسیدند.

حالا 4 سال از زمان تولد این کودک می گذرد و پزشکان تنها توانسته اند بخشی از مشکلات قلبی این کودک را رفع کنند اما هنوز مشکل اصلی پابرجاست. این دختر به بیماری نادری مبتلاست که حتی اسمی برای آن پیدا نشده است.

این بیماری نادر باعث شده است تا آوا بدون کنترل دچار حالت تهوع می شود. این مشکل نیاز به 24 ساعت ریکاوری دارد ولی او روزانه بیش از 10 بار دچار حالت تهوع می شود و به همین دلیل هیچ کاری نمیتواند انجام دهد و همیشه حالت بیمارگونه ای دارد.

این بیماری به قدری وحشتناک است که پزشکان والدین آوا را برای مرگ او آماده کرده اند. به گفته پزشکان به خاطر نبود هیچ درمان قطعی و حتی موقت این کودک احتمالا در 6 سالگی جانش را از دست خواهد داد.