صداي دردي كه به سازمان ملل رسيد

يك گزارش محلي صداي دردآلود زينب را به سازمان‌ملل مي‌رساند. پروفسوري ايراني به نام «فرين‌پور» از «وين» قصه او را مي‌شنود و به نمايندگي سازمان‌ملل در ايران تماس مي‌گيرد. نمايندگي هم به سراغ بنياد بيماری های نادر در ابتداي بلوار كشاورز درخيابان برادران مظفر مي‌رود. دو ساعت بعد بنياد، زينب را در روستاي حيدرآباد پيدا و مقدمات سفر اورا به تهران مهيا مي‌كند تا اين‌كه تحت پوشش اين بنياد و انجمن EB قرار بگيرد، زينب تا از روستاي حيدرآباد به پايتخت برسد، قصه پر دردي را پشت سرگذاشته است.

دو روز بيشتر ندارد كه زخم‌ها به صورتش حمله مي‌كنند. زخم‌هايي كه سر خوب شدن ندارند و بعد از مدتي تمام بدنش را مي‌پوشانند. رج مي‌زنند از نوك پا تا فرق سرش> تاول‌هايي كه او را پس از 7 سال درد از حيدرآباد به رودبار مي‌‌آورند. از رودبار به كرمان مي‌رساند و از كرمان به تهران تا آنطور كه «علي داوديان» رئيس بنياد بيماري‌هاي نادر به روزنامه ايران مي‌گويد: «براي اين بيمار كارت سلامت نادر صادر خواهد شد و همچنين براي درمان او نيز بيمه سلامت ايرانيان گرفته مي‌شود. به دليل وضعيت پدر و مادرش كه قادر به نگهداري او نيستند، تحت پوشش بيمه تكميلي تا سقف 150 ميليون ريال درخواهد آمد و براي ادامه مراقبت‌هاي پرستاري و درماني به انجمن EB نيز مرتبط خواهد شد، تحت پوشش درماني و مراقبت‌هاي بنياد هم قرار مي‌گيرد.»

7سال درد

7 سال طول مي‌كشد تا زينب به تهران برسد. وقتي در بدو تولد تاول‌ها به همه بدنش هجوم مي‌برند، او را به پزشكان «كهنوج» و «جيرفت» مي‌سپارند. ابتدا تشخيص سرخك مي‌دهند بعد هم آبله. اما شيوه درماني آن‌ها جواب نمي‌دهد. در نهايت با يك جمله همه چيز را تمام مي‌كنند؛ بيماري مادر‌زادي است و لاعلاج. يعني قرار است تا روزگار با اوست زخم روي زخم بنشيند و تاول پشت تاول. مادر زينب كه خود با درد يتيمي بزرگ شده، نمي‌تواند اين اتفاق را هضم كند و دچار آسيب روحي مي‌شود. مادربزرگ زينب در حالي كه غم بر چهره‌اش مي‌نشيند به روزنامه ايران مي‌گويد: «دخترم هر وقت زينب را مي‌ديد دچار تشنج مي‌شد.» 15 روز بيشتر ندارد كه سرپرستي‌اش را به عهده مادربزرگ مي‌گذارند.

 مادربزرگي كه خود به تنهايي براي دو دختر ديگرش هم پدر است هم مادر. دختراني كه با افتخار مي‌گويد كه يكي از آن‌ها دانشجو است. در سرپناهي كه به كمك كميته امداد گرفته زندگي مي‌كند. وقتي از او مي‌پرسم شغل‌ات چيست و هزينه زينب چطور تأمين مي‌شود؟ با تعجب مي‌گويد: «شغل؟» برادرزاده‌اش كه او و زينب را تا تهران همراهي كرده مي‌گويد: «زينب خودش يارانه مي‌گيرد.» اما اين سؤال پيش مي‌آيد كه آيا با يارانه مي‌توان درد زينب را تسكين داد؟ دردي كه علاج ندارد اما مي‌توان قابل تحملش كرد؟ قطعاً بدون كمك خيران هرگز.

سرانگشتان درد

درد و زخم از روپوش آبي مدرسه‌اش زده بيرون، از مقنعه سفيدش هم. دردي كه زخم نو را روي زخم كهنه مي‌نهد. وقتي لباسش را بالا مي‌زند، پانسمان‌ها روي برخي از زخم‌ها خشك شده است. زخم‌هايي كه پيش از آن تاول‌هاي پر آبي بوده‌اند كه لابد خارش آن توسط سرانگشتان كوچك زينب به زخم تبديلشان كرده است. سرانگشتاني كه ناخن‌هايش در هجوم تاول‌ها هيچ وقت رشد نكرد. انگشتاني كه بهم چسبيده‌ا‌ند اما زينب آنقدر آرام است كه انگار با درد خو گرفته است. زينب كلاس اول است و آنطور كه معلم‌اش مي‌گويد از همه شاگردانش باهوش‌تر است. مادربزرگ مي‌گويد با همين دست‌ها، آنقدر قشنگ مي‌نويسد كه نگو.


 بالاخره لبخند روي صورت مادربزرگ نقش مي‌بندد. دفتر مشقش را كه باز مي‌كني مي‌بيني كلمه قشنگ براي آن هم نظم و ترتيبي كه زينب در نوشتن حروف دارد كم است. به گفته خانم معلمش، او با اين‌كه به سختي مي‌تواند مداد را در دست بگيرد اما دفتر مشقش هميشه خوش خط و پاكيزه است. هوش رياضي‌اش فوق العاده و قدرت يادگيري خيلي خوبي دارد. اما متأسفانه به دليل همين درد و رنج، منزوي و گوشه‌گير است.

 در رفت و آمد به راهروها و كلاس تلاش مي‌كند با كودكان ديگر برخوردي نداشته باشد، چون كوچكترين برخورد باعث شكافته شدن زخم‌ها مي‌شود تا درد دوباره امان دخترك را ببرد. انزوايي كه از كرمان با خود به پايتخت مي‌آورد و در ساختمان بنياد بيماري‌هاي نادر هم ديواري مي‌شود بين ما و او. در نهايت هيچ يك از ما حريف سكوت 7 ساله او نمي‌شويم. هر چند سر و صداي كودكانه او و شعرخواني‌هايش چراغ خانه مادربزرگ را روشن كرده است: «با اين دو دست كوچكم/ دست مي‌برم پيش خدا / با قلب پاك و روشنم / دعا كنم دعا دعا.»

«فهیمه قاسمي» مسئول پزشكي بنياد بيماري‌هاي نادر مي‌گويد: «آمارهاي انجمن EB، نشان مي‌دهد كه كوچكترين عضو اين انجمن نوزادي است كه يك هفته از تولدش مي‌گذرد و مسن‌ترين آن‌ها 53 ساله است.» به گفته او بيماري در بعضي از افراد خودش را در بدو تولد نشان مي‌دهد و برخي از افراد هم از 45 سالگي. او تعداد اعضاي اين انجمن را بين 280 تا290 مي‌داند. اما تعداد واقعي EB‌ها بيشتر از اين حرف‌هاست. تعدادي كه خيلي از آن‌ها ممكن است شرايط زينب را داشته باشند، يا شرايط «معصومه» دخترك نازك اندام و نحيف از شوش را كه باز هم رسانه‌ها به دادش رسيدند. در ميان اين آمارها خانواده‌اي وجود دارد كه سه فرزندش به اين بيماري مبتلا هستند. خواهر و برادر زينب هم بيمار هستند. هرچند بيماري آن‌ها فرق دارد اما اين سؤال هم وجود دارد كه اين خانواده‌ها چرا با وجود يك بچه بيمار دوباره بچه‌دار مي‌شوند؟ مسأله‌اي كه ورود جدي مسئولان را نياز دارد، به‌ويژه در روستاهايي دور از امكانات كه ممكن است، همين معلمي كه به داد زينب رسيد را هم نداشته باشد.

طعم نان، بدون درد

خانم معلم زينب، هم او را رسانه‌اي مي‌كند تاصدايش به سازمان ملل برسد و هم پزشكي حاذق در اصفهان برايش پيدا شود تا با انجام عمل «بالن گذاري» يك عمر بلع پر درد را از او بگيرد. پروانه‌هايي چون زينب فقط زخم بيروني ندارند، زخم‌ها بر حلق و گلوي آن‌ها هم چنگ مي‌اندازند تا نتوانند به راحتي غذا را بلع كنند. درد و خارشی كه وقتي به جان زينب مي‌افتد زمين و زمان يكي مي‌شود. چاره بي‌خوابي، خارش و دردگلويش را مادربزرگ در خوراندن شربت استامينوفن می داند كه تنها درمان براي اوست مي‌داند.

اما كدام خواب؟ به چند ساعت نكشيده دوباره بلند مي‌شود اما درد همين نيست وقتي از خواب بيدار مي‌شود لباس‌ها به زخم‌هايش چسبيده‌اند وجدا كردن آن‌ها از طاقت تن نازك او بيرون است:«بزرگترين مصيبت اين بچه همين است.» زخم‌هاي گلو وقتي به خارش مي‌افتند، او را به سرفه‌هاي بي‌پاياني مي‌رسانند، بدون اين‌كه درماني براي توقف آن‌ها باشد تا امسال كه پزشكي در اصفهان پيدا مي‌شود كه تخصصش بالن‌گذاري است.

او خود فرزندي دارد كه مبتلا به درد زينب است. عمل جراحي كه با ليزر ( بالن‌گذاري ) انجام مي‌شود و به بيماران اجازه مي‌دهد بدون درد، غذا بخورند. فرداي روزي كه زينب به اصفهان مي‌رسد، عمل مي‌شود و همان روز هم مرخص. سه ميليون هزينه را هم يك خير تقبل مي‌كند تا بعد از 7 سال بدون درد غذا بخورد. زينبي كه در تمام اين سال‌ها نتوانسته يك لقمه غذا را بدون درد بخورد، بعد از عمل بي‌توجه به هشدارهاي دكتر معالج و نگراني‌هاي مادربزرگش شروع كرده است به نان خوردن.«دكترش گفته كه فعلاً مايعات بخورد اما مي‌گويد نان دوست دارد.» مادربزرگ هم گاهي كم مي‌آورد. يكبار او را براي درمان به يزد برده و يكبار هم به كرمان، «اما جوابي نگرفتيم.

 البته از لحاظ مادي هم توانايي پرداخت هزينه‌هاي درماني او را ندارم. به هر حال من يك زن تنها هستم و درآمدي هم ندارم. متأسفانه بهزيستي هم از پذيرش او سرباز زده و از پوشش‌هاي حمايتي دريغ مي‌كند. به اصرار خانم اعظم‌پور او را در مدرسه ثبت نام كرديم، اما آنجا هم مشكلات زيادي دارد، اگر چه بسيار باهوش و با استعداد است، اما نمي‌تواند مثل هم سن و سالانش جنب و جوش داشته باشد.»

مرهمي بردرد نداري

فهيمه قاسمي مسئول بخش پزشكي بنياد مي‌گويد: «زخم‌ها وتاول‌هاي بيماران پروانه‌اي پانسمان خاص مي‌خواهد. پانسماني كه بسته به برش زخم و اندازه آن فرق دارد.» البته بعد از تحريم‌ها قيمت پانسمان ها بيشتر شده است، مثل بيشتر داروها. پروانه‌اي‌ها معمولاً جسه‌اي نحيف‌تر از ديگران دارند و بدني كه مقاومتش كمتر از بقيه است. همين پانسمان خودش كلي خرج برمي‌دارد. اين بخش از ماجرا را بنياد به عهده گرفته است. اما بنياد هم بر پايه كمك‌هاي مردمي، به بيماران مي‌رسد.

به گفته داووديان براين اساس بنياد بيماري‌هاي نادر شماره حسابي در بانك پاسارگاد به شماره 2238100107140831 به نام بنياد بيماري‌هاي نادر به حساب زينب افضل‌پور باز كرده تا خيراني كه مي‌خواهند به اين بيمار كمك مالي كنند بتوانند مبالغ خود را به صورت مستقيم به اين حساب واريز كنند. خيراني كه مي‌توانند تا حدودي آلام‌هاي او را آرام كنند، حداقل درد نداري را از او بگيرند. درد زينبي كه صدايش وقتي به سازمان ملل مي‌رسد پروفسور فرين‌پور به بنياد بيماري‌هاي نادر قول مي‌دهد كه براي پيگيري كارهاي تحقيقاتي در حوزه درمان بيماري‌هاي نادر با سازمان‌هاي بين‌المللي در اروپا از جمله سازمان ملل وارد گفت‌وگو شود.