به گزارش  گروه استانها باشگاه خبرنگاران وقتی وارد سالن اصلی شدم ذوقی وجودم را فراگرفت. ذوقی ناشی از اینکه مسئولان داخلی انجمن حتی به دکور سالن نیز توجه داشته‌اند و با روی گشاده سعی در التیام درد‌ها دارند.

ابتدای ساعات کاری صبح بود و ساختمان خلوت. به خوبی می‌دانستم که در این مکان کودکان و نوجوانانی همزمان با من حضور دارند که همزمان با من از ساختمان خارج نخواهند شد. کودکان و نوجوانانی که باید بیش از هفت یا هشت ساعت روی تخت باشند تا بدنشان بتواند به حالت عادی برگردد. افرادی که با تزریق دارو می‌توانند به زندگی نسبتا معمول برگردند و اگر دارویشان قطع شود، آهن خون در بدنشان رسوب کرده و می‌تواند بسیار خطرناک باشد.

تالاسیمی چیست؟

در سلول‌های قرمز خون نوعی مولکول به نام هموگلوبین وجود دارد که وظیفه مهم حمل گاز‌ها بویژه اکسیژن را به عهده دارد.

این مولکول ممکن است به طرق مختلف دچار مشکل شده و منجر به بیماری‌های خونی شود. یکی از بیماری‌های خونی مرتبط با اختلالات هموگلوبین، تالاسمی است.

اهمیت تالاسمی به این دلیل است که می‌توان با شناسایی این مشکل در زوج‌هایی که تصمیم به بچه‌دار شدن دارند، از تولد بیماران بیشتر پیشگیری کرد. در تالاسمی، هموگلوبین ساختار طبیعی ندارد و نمی‌تواند اکسیژن را به‌طور مطلوب حمل کند. هموگلوبین در افراد بالغ دو زنجیره آلفا و بتا دارد.

در صورتی که هر کدام از این زنجیره‌ها دچار کمبود شود یا اصلا در بدن ساخته نشود، بیماری تالاسمی ایجاد می‌شود. این بیماری به صورت ژنتیک منتقل شده و به سه نوع مینور، متوسط و ماژور تقسیم می‌شود. تالاسمی میینور شیوع زیادی دارد و ممکن است کاملا بی‌علامت باشد.

از آنجا که شیوع تالاسمی مینور بسیار زیاد است و با عوارض کمی همراه است، به آن بیشتر واژه صفت اطلاق می‌شود تا بیماری. این بیماران معمولا فقط کم خونی خفیفی دارند که برخلاف کم‌خونی ناشی از فقر آهن به هیچ عنوان نباید آهن مصرف کنند.

تالاسمی ماژور به مراتب مشکلات بیشتری ایجاد می‌کند. جنین‌های مبتلا به تالاسمی ماژور، شانس کمی برای زنده بودن دارند و معمولا در دوران جنینی دچار عوارض کشنده می‌شوند.

درصد کمی از این افراد که زنده می‌مانند تا آخر عمر نیازمند تزریق خون هستند. برای اینکه تزریق خون مکرر باعث تجمع آهن در بدن می‌شود باید توجه داشت حتما داروهای مناسب برای دفع آهن اضافه به این بیماران داده شود چون در بدن یک راه طبیعی جهت حذف آهن مازاد وجود ندارد.

این آهن اضافی برای بافت‌های بدن بویژه قلب و کبد بسیار سمی ‌است و باعث نارسایی ارگان‌ها و مرگ زودرس بیماران می‌شود. افزایش بار آهن در بدن بویژه در قلب، مهم‌ترین علت مرگ بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور است. در بدن یک سری مراکز خون سازی وجود دارند که در دوره‌های مختلف زندگی از جنینی تا تولد و کمی بعد از آن با هم فرق می‌کنند.

یعنی بتدریج این مراکز خون‌سازی محدود‌تر می‌شوند. وقتی بدن در یک استرس کم خونی یا کمبود اکسیژن قرار می‌گیرد، این مراکز فعال باقی می‌مانند یا فعال می‌شوند.

در تالاسمی ماژور نیز بدن با کمبود اکسیژن روبه‌روست، بنابراین استخوان‌های صورت نیز فعال شده و بر اثر فعالیت بیش از حد برای تولید سلول‌های خونی، تغییر شکل می‌دهند.

مهم‌ترین معضلات بیماران تالاسمی در قم

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قم در گفتگو با خبرنگار  با بیان اینکه در حال حاضر 185 بیمار تالاسمی ماژور در انجمن تالاسمی قم عضو هستند، گفت: این افراد به طور متوسط در هر 20 روز باید خون لازم را تزریق کنند.

محمد صادق جعفری ادامه داد: واحد‌های خونی با توجه به سن و وزن این افراد تفاوت دارد‏، به دلیل تزریق خون و گاهی رسوب آهن در بدن این بیماران‏‌، مشکلات دیگری نیز آن‌ها را تهدید می‌کند، از جمله هپاتیت‌ها، ایدز‏، مشکلات قلبی، مشکلات کبدی وکلیوی که این خود موجب می‌شود که این بیماران به طور دوره‌ای تحت کنترل قرار بگیرند و ناچار باشند تا بین 2 تا 6 ماه آزمایش‌های لازم را انجام دهند.

وی ضمن تاکید بر اینکه این آزمایش‌ها هزینه‌های سنگینی دارد و برای بیماران خاص باید رایگان باشد، افزود: در قم این اقدامات باید در آزمایش‌های به خصوصی انجام شود که هزینه‌های سنگینی نیز دارد.

به گفته جعفری طی 6 ماه گذشته با هماهنگی استانداری و بیمه خدمات درمانی استان، قراردادی با آزمایشگاه بوعلی امضا شده است تا آزمایش‌ها را برای بیماران رایگان انجام دهد، اما هنوز دیگر خدمات مانند اکوی قلب و چکاپ چشم و گوش و دندان و حتی تست‌های هورمونی در بیمارستان‌های دولتی برای بیماران هزینه بر است که لازم است مسئولان توجه بیشتری کنند.

دغدغه‌های زندگی و آینده در بیماران تالاسمی نسبت به دیگران بیشتر است

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قم با انتقاد از اینکه بیمه‌ها بسیار متنوع‌اند اگر یکی شوند این برای بیماران تالاسمی بسیار مفید است، گفت: وقتی فردی 20 یا 30 سال یک بیماری دائمی را مجبور است که تحمل کند خودش و خانواده‌اش از نظر روحی دچار آسیب‌های زیادی می‌شوند و لازم است تا در این افراد نشاط ایجاد شود.

وی تاکید کرد: این بیماران بالاخره بزرگ می‌شوند و نیمی از اینها نیز در سن جوانی در حال تحصیل‌ هستند که نیاز به شغل داشته و شرایط ازدواج را هم دارند.

وی با اشاره به اینکه تامین شغل این افراد نه تنها دغدغه خودشان و خانواده‌ها که دغدغه انجمن تالاسمی است، تصریح کرد: ما در این زمینه بسیار پیگیری کرده‌ایم اما ادارات و نهادهای دولتی همکاری ندارند و در حال حاضر در پی این هستیم تا از طریق خیرین بتوانیم قطعه زمینی یا ساختمانی در اختیار این عزیزان قرار گیرد و بتوانند به طور مستقل کارگاه‌هایی در آن ایجاد کنند و مشغول شوند.

به گفته جعفری بیماران تالاسمی ماژور نسبت به افراد سالم از نظر انجام کارتوانایی کمتری دارند و نمی‌توانند مانند دیگران کار کنند و باید فعالیت‌های سبک تری انجام دهند اما ارگان‌ها این افراد را استخدام نمی‌کنند.

وی ادامه داد: از طرفی بهزیستی هم از این بیماران حمایت نمی‌کند و دلیلش این است که تنها از افراد معلول می‌تواند حمایت می‌کنند.

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قم ضمن اشاره به اینکه برای تخصیص وام‌های خوداشتغالی دوندگی‌ها زیاد است و تسهیلات بانکی در جهت حمایت از بیماران خاص تامین نشده‏‌ است، گفت: داروی دسفرالی که بیماران مبتلا به تالاسمی باید استفاده کنند وارداتی است و از ابتدای انقلاب وارد شده و بعد از آن نیز در دسترس بیماران بوده است، این دارو با ارائه دفترچه رایگان است اما این روز‌ها بحران دارو به هر حال برای همه بیماران وجود دارد، البته قرص‌هایی به عنوان جایگزین به بازار آمده که به بعضی از بیماران نمی‌سازد./ش