به گزارش باشگاه خبرنگاران خوزستان؛ یماری‌های خاص به آن دسته از بیماری‌ها گفته می‌شوند که در جامعه به نوعی عام نیستند و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌تر باید فراهم کرد. بیماری‌هایی نظیر MS، دیالیز، هموفیلی و تالاسمی از جمله این بیماری‌ها هستند. در مجموع اطلاع عموم از این نوع بیماری‌ها و نحوه پیشگیری و درمان آنها بسیار پائین است و همین امر مشکلات درمان این نوع بیماری‌ها را به حداکثر زمان و هزینه و گاهی به دلیل تاخیر در اطلاع از بیماری به آخر خط می‌رساند.

*بیماری MS

بیماری MS یک بیماری دستگاه عصبی مرکزی بوده و در این بیماری پوشش محافظ اعصابی که در داخل و اطراف مغز نخاع قرار دارند تخریب می‌شود که این خود باعث ایجاد طیف گسترده‌ای از علائم مثل از دست دادن کنترل عضلات هماهنگی بین آنها تا اختلالات بینائی می‌شود.  این بیماری در زنان شایع‌تر از مردان است و همچنین در نقاطی از دنیا مثل اروپای شمالی، آمریکا و کانادا نیز از شیوع بالاتری برخوردار است. همچنین افرادی که در خانواده خود بیمار مبتلا به MS را دارند، ریسک بالاتری برای ابتلا به این بیماری را نسبت به سایر افراد جامعه دارند.

متاسفانه تاکنون دلیل پیدایش این بیماری مشخص نشده است ولی به نظر می‌رسد که بروز این بیماری ارتباطی با پاسخ‌های خود ایمنی داشته باشد. چیزهائی مثل یک ویروس ممکن است باعث تحریک سیستم ایمنی شده و بدن را وادار به تولید پادتن‌هایی کند که به اشتباه به عناصر خودی بدن حمله می‌کنند.

 

بیشتر بیماران در سنین 40-20 سال متوجه علائم بیماری MS می‌شوند. نوع این علائم و چگونگی پیشرفت آنها نیز بستگی به محل پلاک‌ها در دستگاه عصبی مرکزی بیمار دارد. علائم معمولاً با خستگی غیر قابل توضیح و گنگ شروع می‌شود و به دنبال آن ضعف کلی بدن ایجاد می‌شود. البته این ضعف ممکن است فقط در یک پا و یا یک دست رخ دهد. بعضی از بیماران دچار تاری دید و یا دید دوگانه می‌شوند. همچنین علائمی مثل کرختی و سوزن سوزن شدن صورت، دست‌ها و پاها، بدن، اختلال تعادل، لرز گیجی، اختلال در بلع و یا اختلال در صحبت کردن، از بین رفتن کنترل مثانه هم در بیماری MS مشاهده می‌شود.

*بیماری تالاسمی

این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می‌شود. اگر هر دو والدین دارای ژن معیوب باشند به صورت شدید یعنی ماژور (Major) و اگر یکی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور (Minor) ظاهر می‌شود. تالاسمی برای کسانی که نوع (مینور) را داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند و آنها هم مثل افراد سالم می‌توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند. اما برعکس این بیماری حداکثر آزار خود را به بیماران نوع ماژور می‌رساند.

اگر یک زن و شوهر هر کدام دارای نوع کم خونی خفیف (مینور) تالاسمی باشند، هر یک از فرزندان آنها ‌٢٥ درصد احتمال ابتلا به تالاسمی ماژور (کم خونی شدید) را دارد و ‌٥٠ درصد احتمال تالاسمی مینور و ‌٢٥ درصد ممکن است سالم باشند.

علائم و عوارضی که تالاسمی در بیماران ایجاد می‌کند در نوع ماژور تالاسمی (کم خونی شدید) هموگلوبین خون غیرطبیعی به نام F یا جنینی افزایش می یابد و هموگلوبین قرمز خون کاهش پیدا می‌کند، کودکی که این بیماری را در خود دارد کم خون است و این کم خونی باعث بزرگ شدن طحال و کبد و تغییر قیافه ظاهری او می‌شود. بنابراین به علت پایین آمدن مداوم خون، بیمار مجبور است مدام خون تزریق کند و در اثر تزریق خون که دارای مقدار زیادی آهن است و در اثر خود بیماری که باعث شکسته شدن هموگلوبین (گلبول‌های قرمز) و آزاد شدن آهن می‌شود، میزان آهن خون افزایش می یابد و در بافت‌های عمده بدن چون؛ قلب، کبد، طحال و ... رسوب می‌کند و سبب ایجاد مشکلات دیگری می‌شود که تنها به کمک آمپول دسفرال می‌توان از تجمع آهن جلوگیری کرد.

*بیماری هموفیلی

هموفیلی بیماری است که از لخته شدن خون جلوگیری می‌کند، به همین دلیل خونریزی در افرادی که به این بیماری مبتلا هستند، دیرتر از سایرین بند می‌آید. این یک اختلال ژنتیکی است و این یعنی در نتیجه ایجاد تغییر در ژن‌ها پدید می‌آید که می‌تواند ارثی باشد (از والدین به بچه رسیده باشد) یا حین رشد در رحم ایجاد شده باشد. "همو" به معنی خون است و "فیلی" به معنی تمایل به سمت چیزی داشتن است. فردی که به هموفیلی مبتلاست، تمایل به خونریزی زیاد دارد. این بیماری بیشتر در پسرها اتفاق می‌افتد، گرچه بیماری بسیار نادر است و تقریباً یکی از 8 هزار پسر با این بیماری مبتلا می‌شود.

اکثر افراد وقتی دچار جراحت می‌شوند، بدن آنها به طور طبیعی از خود محافظت می‌کند. سلول های چسبنده در خون که پلاکت‌های خونی نامیده می‌شوند، به قسمتی از بدن که دچار خونریزی شده است رفته و آن منفذ را می‌بندند. زمانی که پلاکت‌ها منفذ را می‌بندند، مواد شیمیایی آزاد می‌کنند که پلاکت‌های چسبنده بیشتری را جذب کرده و پروتئین‌های مختلفی را در خون که فاکتورهای لختگی خون نامیده می‌شوند، را فعال می‌کند. این پروتئین‌ها برای تشکیل فیبر با پلاکت‌ها ادغام می‌شوند و این فیبرها لخته‌ها را قوی‌تر کرده و خونریزی متوقف می‌شود.

هموفیلی برحسب میزان فاکتورهای لخته کردن در خون بیمار، به سه دسته، خفیف، متوسط و شدید طبقه بندی می‌شود. اگر فرد فقط یک درصد یا کمتر از فاکتور تحت تاثیر را تولید کند، بیماری او شدید یا حاد تلقی می‌شود. اگر این میزان دو درصد تا پنج درصد باشد، متوسط و اگر بین شش درصد و 50 درصد باشد، خفیف خواهد بود. به طور کلی، افرادی که مبتلا به انواع خفیف تر هموفیلی هستند هر از گاه دچار خونریزی شدید می‌شوند، در حالی که هموفیلی‌های شدید بیشتر دچار این خونریزی‌ها می‌شوند.

*بیماری دیالیز

از مشکلات عمده در جریان دیالیز افت فشار خون ناشی از خروج سریع مایع داخل عروقی است، در حالی که بیمار هنوز اضافه وزن دارد علائم و نشانه‌های شوک را نشان می‌دهد. اضطراب، بی قراری، احساس سبکی در سر، تهوع، استفراغ، تعریق، ضربان تند قلب و افت فشار خون علائم این وضعیت است.

بیمار دیالیزی در معرض خطرات زیادی مانند نرمی استخوان و کم‌خونی ناشی از آلومینیوم اضافی، آلودگی به ویروس‌هایی مانند هپاتیت ب و ث، اختلال در آهنگ ضربان قلب، عفونت و بروز آمبولی چرکی و بسیاری موارد دیگر قرار دارد.

دیالیز نوعی درمان است که برخی فعالیت‌های کلیه طبیعی را انجام می‌دهد. این درمان زمانی که کلیه‌های شما قادر به برآوردن نیازهای بدنتان نباشد مورد احتیاج است. زمانی که دچار نارسایی  انتهایی کلیه شوید به دیالیز نیاز خواهید داشت، معمولا زمانی که 85 تا 90 درصد عملکرد کلیه‌هاتان از بین برود.

در خوزستان این بیماری‌ها با شدت و ضعف متفاوتی همراه است اما از عمده‌ترین آنها می‌توان به دیالیز اشاره داشت که به دلیل افزایش قند خون و فشار خون بالا اتفاق می‌افتد. متاسفانه سن دیالیز در این استان رو به کاهش است و مهمترین دلایل بروز آن نیز عدم تحرک و استفاده از غذاهای فست فودی است که دیابت را به همراه می‌آورد و نهایت منجر به آسیب به کلیه‌ها و دیالیز می‌شود.

در شهرستان‌های جنوبی استان خوزستان به ویژه مناطقی که فاصله بیشتری از مرکز استان دارند بیماران خاص با مشکلات بزرگ‌تری رو به رو می‌شوند به عنوان مثال در شهرستان کوچکی چون هندیجان هیچ امکاناتی برای ارائه به بیماران خاص وجود ندارد.

در تماسی با معاون بهداشتی شبکه بهداشت و درمان شهرستان هندیجان در این خصوص نظر وی را جویا شدی

*بیمارستان هندیجان هنوز به طور کامل راه اندازی نشده است

فروغ زندباف در هندیجان اظهار داشت: بیمارستان این شهرستان با وجود اینکه یک سال از زمان افتتاح آن می‌گذرد اما در بسیاری از بخش‌ها محروم بوده و هنوز به طور کامل راه اندازی نشده است.

وی اضافه کرد: این بیمارستان به بخش‌های اورژانس، آزمایشگاه، رادیولوژی و زایمان مجهز است و دیگر بخش‌ها تقریباً نیمه تعطیل هستند چون پزشک متخصصی برای درمان بیماران وجود ندارد.

معاون بهداشتی شبکه بهداشت و درمان شهرستان هندیجان عنوان کرد: در خصوص خدمت‌رسانی به بیماران ام.اس باید گفت که شرایط برای خدمت رسانی به آنها در شهرستان مهیا نیست اما این نوع بیماران می‌توانند با تهیه آمپول‌های خود به بیمارستان مراجعه کنند و تزریق دارو را انجام دهند.

وی بیان کرد: به پرستاران در دوره‌ای آموزشی شرایط را برای تزریق آمپول به این نوع بیماران فراهم آورده‌ایم و برای این امر جای هیچ نگرانی نیست.

زندباف در خصوص نحوه تهیه دارو توسط بیماران ام.اس گفت: این بیماران اکثراً آمپول‌های خود را از شهرهای تهران و اصفهان تهیه می‌کنند و در همین جا تزریق را انجام می‌دهند تا مجبور به تحمیل هزینه‌های تردد به ماهشهر و یا اهواز نباشند.

وی با بیان اینکه در بیمارستان این شهرستان پزشک متخصص داخلی نداریم تصریح کرد: چون زیرمجموعه دانشکده علوم پزشکی آبادان هستیم در راستای استقرار پزشک متخصص در شهرستان قول‌های خوبی به ما داده‌اند و مقرر شده تا آینده‌ای نزدیک این مهم محقق شود.

*قول مساعدت برای استقرار پزشکان متخصص را داده‌اند

معاون بهداشتی شبکه بهداشت و درمان شهرستان هندیجان افزود: در همین راستا به زودی متخصص زنان و زایمان، اطفال و کودکان و جراح در بیمارستان این شهرستان مستقر و مشغول به فعالیت خواهند شد.

وی در خصوص کمبود امکانات بیمارستانی به ویژه برای بیماران خاص در این منطقه بیان کرد: برای شروع، از وضعیت موجود نمی‌توان کمال رضایت را داشت اما اگر پزشکانی که دانشکده علوم پزشکی آبادان وعده داده‌اند در بیمارستان شهرستان مستقر شوند وضعیت خدمت‌رسانی به بیماران بسیار متفاوت و مطلوب‌تر خواهد بود.

زندباف ادامه داد: بیمارستان هندیجان تجهیزات دارد و اگر به پزشک متخصص هم مجهز شود دیگر مشکلی برای درمان بیماران وجود نخواهد داشت.

وی اظهار کرد: البته در وضعیت کنونی نیز با توجه به دستورالعمل و قوانین موجود در خصوص خدمت رسانی به بیماران خاص گاها تزریق آمپول آنان و سایر خدمات رایگان است.

معاون بهداشتی شبکه بهداشت و درمان شهرستان هندیجان در راستای تعداد بیمار خاص در شهرستان و جنسیت آنها هیچ اطلاعاتی در اختیار خبرنگاران قرار ندادند.

 

*انجمن خیریه دیالیز آبادان بدون حمایت دولت اداره می‌شود

معاون بهداشت دانشکده علوم پزشکی آبادان نیز اظهار کرد: برای خدمت رسانی به بیماران خاص در شهرستان آبادان، انجمن خیریه حمایت از بیماران دیالیزی راه اندازی شده است.

مرتضی جعفری افزود: این انجمن کاملا خصوصی است و با حمایت و کمک‌های مردمی اداره می‌شود.

وی همچنین عنوان کرد: به این انجمن هیچ حقوق دولتی اختصاص نمی‌یابد و مرکز بسیار خوبی برای خدمت رسانی به این نوع بیماران است.

در همین راستا به سراغ مسئولان این انجمن (NGU) رفتیم و کم و کیف کار و نحوه خدمت رسانی آن را به بیماران خاص جویا شدیم.

*100 خانوار تحت پوشش انجمن بیماری‌های دیالیزی آبادان

محمد جواد شیرالی اظهار داشت: بالای یک صد خانوار دارای بیماران خاص تحت پوشش این انجمن هستند که به آنها خدمت رسانی می‌شود.

وی افزود: این انجمن از طرف دولت و نهادهای دولتی هیچ حمایتی نمی‌شود البته با توجه به شرایط روز جامعه و تحمیل تحریم‌ها به کشورمان کمبودها امری طبیعی و عادی به شمار می‌روند.

مسئول انجمن خیریه بیماران دیالیزی در آبادان ادامه داد: تمام تجهیزات و خدمات این انجمن توسط بخش خصوصی و با حمایت مردم اداره می‌شود و البته در این زمینه با کمبود تجهیزات، دستگاه و دارو مواجه هستیم.

وی در خصوص نحوه و چند و چون کمک های مردمی در شهرستان گفت: شرایط جامعه برای همه روشن است و اوضاع اقتصادی مردم به ویژه در شهرستان‌های کوچکی چون آبادان خرمشهر شادگان و ...مطلوب نیست و همین امر کمک‌ها به انجمن را با سختی و مشکل مواجه می‌کند.

شیرالی اضافه کرد: در بخش جراحی‌های مختلف برای این بیماران 50 درصد هزینه‌ها را تقبل می‌کنیم و البته برای تهیه و عرضه دارو به این نوع بیماران نوساناتی در قیمت‌ها وجود دارد که همین رویه نحوه خدمت رسانی ما را با شدت و ضعف همراه می‌کند.

وی خاطرنشان کرد: تنها مشکل این انجمن ضعف در بخش مالی است و اگر مسئولان در این خصوص تلاش و همت بیشتری کنند ارتباط ما با بیمه‌ها نزدیک‌تر می‌شود و همین امر ارائه خدمات مضاعف به بیماران را بیشتر می‌کند.

مسئول انجمن خیریه بیماران دیالیزی در آبادان با اشاره به تاثیر اطلاع رسانی برای جلب حمایت‌های مردمی ادامه داد: رسانه‌ها و صدا و سیما می‌توانند نقش بسیار موثری در جلب حمایت و کمک‌های مردمی داشته باشد و تنها پناه و ماوای ما نیز آنان هستند.

*راه‌اندازی انجمن صرفاً در راستای اعتقاداتم است

وی گفت: علاوه بر این بحث اعتقادی و معنوی که مردم مناطق جنوب بیشتر با آن نزدیک هستند انجمن را تقویت می‌کند و با اطلاع رسانی زبان به زبان همچنان حمایت‌ها بیشتر خواهد شد.

شیرالی با بیان اینکه امروزه فشار مالی بر مردم بسیار زیاد است تصریح کرد: در همین راستا نمی‌توان توقع زیادی از مردم داشت و امیدواریم در این خصوص مسئولان دستگاه‌های اجرایی پا پیش بگذارند.

وی با اشاره به اینکه تاکنون هیچ کمکی از سوی دستگاه‌های اجرایی صورت نگرفته است اضافه کرد: با وجود مکاتبات و نامه نگاری‌های فراوان اما در این زمینه تاکنون اقدامی موثر مشاهده نکرده‌ایم.

مسئول انجمن خیریه بیماران دیالیزی در آبادان با اشاره به اینکه NGU اطلاع رسانی و کمک به پیشگیری از این گونه بیماری‌هاست افزود: دولت باید هر چه بیشتر این قضیه را تحت شعاع قرار دهد زیرا هزینه‌های پیشگیری کمتر از درمان است.

وی بیان کرد: با توجه به غلبه تحریم‌ها و مواجهه با کمبود دارو و کاستی در بخش درمان باید در زمینه اطلاع رسانی از بیماری‌ها، مصرف تغذیه سالم و مناسب و کار در بخش پیشگیری تلاش مضاعفی صورت پذیرد.

شیرالی با اشاره به و مراقبت‌های بعد از انجام عمل پیوند در بیماران خاص عنوان کرد: بعد از این گونه عمل و جراحی‌ها نیز خدمات رایگان ارائه می‌دهیم.

 

*هزینه برق و تلفن را هم می‌پردازیم

وی با تاکید بر دیگر مشکل این انجمن تصریح کرد: با توجه به وجود دستگاه‌های دیالیز در این مرکز هزینه برق و یا تلفن بسیار زیاد می‌شود اما حتی مسئولان در این زمینه تخفیفی برای ما قائل نمی‌شوند.

مسئول انجمن خیریه بیماران دیالیزی در آبادان اضافه کرد: حداقل اگر چون مساجد هزینه برق برای ما رایگان بود مشکلات ما به چندین برابر کاهش پیدا می‌کرد.

وی با اشاره به اینکه برخی اوقات به این نتیجه می‌رسیم که مرکز تعطیل شود به نفعمان است گفت: کمک‌های مردمی بسنده نمی‌کند.

شیرالی اظهار کرد: غیر از انجمن بیماران دیالیزی در شهرستان انجمن و مرکزی دیگر موجود نیست و من نیز تنها به دلیل مسائل اعتقادی اقدام به این کار کرده‌ام.

وی با بیان اینکه بیش از 200 بیمار ام.اس و تالاسمی به این مرکز مراجعه می‌کنند تصریح کرد: وضعیت رسیدگی به بیماران خاص در شهرهای دیگر نظیر دزفول بهتر است چون وضعیت اقتصادی و وجود بازارهای بزرگ این روند را مطلوب می‌کند.

مسئول انجمن خیریه بیماران دیالیزی در آبادان با بیان اینکه شهرستان دزفول حتی به دلیل تجارت مطلوب‌تر مهاجرپذیری‌اش کمتر عنوان کرد: امروزه شاهد آن هستیم که در استان‌های مجاور نظیر شیراز و اصفهان درمانگاه‌ها و کلینیک‌ها و بیمارستان‌های مخصوص برای درمان بیماران خاص وجود دارد و کمک‌های دولتی نیز بسیار تاثیرگذار است.

وی با اشاره به خدمات کمیته امداد امام خمینی(ره) و بهزیستی به بیماران خاص اضافه کرد: آن دسته از بیمارانی که زیرپوشش کمیته امداد هستند وضعیتشان نسبت به بیمارانی که زیر نظر بهزیستی هستند بسیار بهتر است.

*از دانشکده نوپای علوم پزشکی نمی‌توان انتظار زیادی داشت

شیرالی خاطرنشان کرد: البته دانشکده علوم پزشکی شهرستان آبادان نیز زحمات زیادی برای بخش بهداشت و درمان منطقه می‌کشند اما این دانشکده نوپاست و هنوز ساختمان درست و حسابی برای خود ندارد و درگیر بازسازی است.

وی بیان کرد: این دانشکده همزمان با اعمال تحریم‌ها راه اندازی شد و با توجه به زیرپوشش گرفتن شهرهای جنوبی هنوز دست به گریبان مشکلات خود است.

مسئول انجمن خیریه بیماران دیالیزی در آبادان ادامه داد: اگر دانشکده به مرور زمان به وضعیت مطلوبی برسد مطمئنا در بخش خدمت رسانی به بیماران خاص بهتر و مضاعف‌تر می‌تواند عمل کند.

وی با بیان اینکه خوزستان چون توپ خالی می‌ماند اظهار کرد: ما هنوز درگیر اسم و رسم هستیم و در گذشته‌ها غرق شده‌ایم.

شیرالی تصریح کرد: باید همه تلاش خود را به کار گیریم تا خوزستان را به زیرساخت‌های بهداشتی و درمانی که قبل از جنگ با آن رو به رو بود برسانیم که این امر زمان بسیاری را می‌طلبد.

وی با بین اینکه امروز شاهد آن هستیم که مردم این شهر نیمه مرده هستند افزود: نبود نشاط و شادابی در بین مردم بیماری‌های متفاوتی را برای آنان ایجاد کرده است که مسئولان باید در این خصوص اقدامی جدی کنند.

مسئول انجمن خیریه بیماران دیالیزی در آبادان عنوان کرد: عدم آگاهی و نبود فرهنگ مناسب کمر علم را می‌شکند و ما موظفیم مردم به ویژه روستائیان را از بیماری‌های مختلف آگاه کنیم تا درمان جایگزین پیشگیری شود.

به هر حال بیماران خاص با تقبل هزینه های سنگین بهداشتی و درمان نسبت به سایر بیماران با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند که عمده آنها بخش مالی است و امید می‌رود در این زمینه مسئولان دولتی به ویژه در شهرستان‌های خوزستان اقدامات بهتری اعمال کنند/س