تقاضاي "بهاره رهنما" از دولت جديد:
خواستار حمايت دولت جديد هستيم
"بهاره رهنما" از دولت جديد در جهت رفع مشكلات بيماران خاص و EB تقاضاي حمايت و همكاري كرد.
"بهاره رهنما" بازيگر سينما و تلويزيون در خصوص منصوب شدنش به عنوان سفير انجمن حمايت از حقوق كودكان به خبرنگار حوزه سينما باشگاه خبرنگاران، گفت: 10 سال پيش با نوجواني به نام "حسين" كه علاقه‌مند به بازيم بود آشنا شدم، "حسين" آلوده به خون‌هاي آلوده‌اي از جمله ايدز و هموفيل بود كه من از اين طريق با انجمن حمايت از بيماران هموفيلي آشنا شدم و فعاليتم از همان زمان به شكل جدي آغاز شد.
وي افزود: مدتها با "حسين"در ارتباط بودم تا اينكه وي بر اثر همان آلودگي‌هاي خوني فوت كرد.
"رهنما" در خصوص فعاليتش در انجمن صلح و دوستي اظهار داشت: در زمان حيات "حسين" من با انجمن صلح و دوستي ارتباط داشتم و بر همين اساس سه سال پيش من را به عنوان سفير انجمن حمايت از بيماران هموفيلي برگزيدند.
وي همچنين در ادامه در خصوص حكم جديدش از سوي انجمن تصريح كرد: 11 مرداد طي حكمي از سوي هيئت مديره انجمن حمايت از حقوق كودك در ايران با توجه به اقداماتم در انجمن و تحصيلاتم در زمينه حقوق من را به عنوان سفير انجمن حمايت از حقوق كودك در ايران معرفي و منصوب كردند تا با توجه به رشته تحصيلم مروج و محافظ حقوق كودكان در ايران باشم.
وي در خصوص چتر حمايتي دولت عنوان كرد: در سال 72 قانوني مبني بر اينكه افراد زير 18 سال كودك محسوب شده و دولت موظف است اين افراد را زير چتر حمايت خود قرار دهد.
وي ادامه داد: فكر مي‌كنم اين فاجعه است كه بخواهيم خارج از كشور فعاليت‌هاي حمايتي داشته باشيم و كودكان كشورمان نيازمند حمايت‌هاي دولت باشند.
"رهنما" در مورد بيماران مبتلا به EB بيان كرد: پس از آن حكم به افطاري دعوت شدم كه در آنجا با انجمن EB آشنا شدم، اين انجمن بيماران مبتلا به EB را پوشش مي‌دهد و اين بيماري به گونه‌اي است كه تاولهايي بيرون و درون بدن كودكان ايجاد مي‌شود و منجر به نابود شدن سيستم‌هاي دفاعي و اعضاي داخلي بدن آنها مي‌شود، اين بيماري بعنوان يك بيماري ژنتيكي متأسفانه تا به امروز جزء بيماري‌هاي خاص شناخته شده است.
وي در ادامه افزود: هزينه درمان بيماران هر ماه به دليل تورم‌هاي موجود در كشور 600 هزار تومان بوده كه تأمين اين هزينه‌ها بدون حمايت دولت بسيار سنگين است.
وي در خصوص شرايط زندگي بيماران EB اظهار داشت: محيط زندگي اين بيماران بايد ايزوله باشد و همين شرايط خاص منجر به طرد شدنشان از جامعه شده و متأسفانه هيچ‌گونه حمايتي در جهت تأمين هزينه‌هاي آنها صورت نگرفته و حتي بيمارستاني هم براي درمان آنها تعبيه نشده است.
سفير انجمن حقوقي كودكان در خصوص ملاقات بازيگران از بيماران EB تصريح كرد: هنرمنداني چون "رخشان بني اعتماد"، "رويا تيموريان"، "اشكان خطيبي"، "مليكا شريفي نيا" به ملاقات اين بيماران آمدند و براي چند ثانيه شادي را به آنها هديه كردند، "رخشان بني اعتماد"، به دليل نوع بيماري كه بيماران EB دارند آنها را تشبيه به پروانه كرد.
وي در مورد شروع كار دولت جديد گفت: اميدوارم با روي كار آمدن دولت جديد و روي كار آمدن نيروهاي تازه نفس توجه خاصي به اين كودكان شود و براي حمايت از بيماران EB و تمامي كودكان مبتلا به بيماري‌هاي خاص اقداماتي صورت بگيرد.
اين بازيگر عنوان كرد: زمانيكه خبري مطبوعاتي و رسانه‌اي مي‌شود بار مسئوليتي براي مسئولان امر ايجاد مي‌كند كه در جهت رفع آن اقداماتي صورت دهند كه اميدوارم در دولت جديد شاهد رفع مشكلات موجود باشيم.
وي در خصوص ديگر فعاليت‌هاي اين انجمن بيان كرد: انجمن حمايت از حقوق كودكان در ايران تنها شامل كودكان بيمار نبوده بلكه حقوق كودكان در زمينه‌هايي چون تحصيلي، سرپرستي و ... را شامل مي‌شود.
"رهنما" در مورد رويكرد آموزش و پرورش در كشورمان اظهار داشت: سيستم آموزش و پرورش متأسفانه با ريزش چشم‌گيري مواجه بوده و افرادي كه راهي مدرسه مي‌شوند بيشتر از رفتن به اين نهاد آموزشي گريزان مي‌شوند و بايد مشكل اصلي را پيدا كرد و با رفع آن در جهت نجات نوجوانان و سرمايه‌هاي كشورمان قدم برداريم.
وي خاطر نشان كرد: با افزايش نهادهاي آموزشي نمي‌توان انتظار داشت در پي آن پرورشي صورت گيرد بلكه تا مشكل از پايه رفع نشود كودكانمان آينده درخشاني را تجربه نخواهند كرد، اميدوارم بزودي شاهد سرافرازي كودكان كشورمان در آينده نزديك آغاز فعاليت دولت جديد باشيم./ي2
تست روانشناسی؛
راهی که انتخاب می کنید شخصیت شما را آشکار می کند!
وزیر اقتصاد خبر داد:
آیفونهای ۱۳ به بالا رجیستر میشوند
