به گزارش خبرنگار علمي  باشگاه خبرنگاران  حمیدرضا ادراکی عضو هیات مدیره بنیاد  بیماری های نادر گفت: متاسفانه بیماران نادر جایگاه مشخصی در تصمیم گیری های کلان دولتی ندارند، بنابراین نبود برنامه ای مشخص و مدون در جهت رفع نیازهای دارویی و کاهش هزینه های درمان بیماران نادر شرایطی را فراهم کرده که در صورت تداوم آن، بیماران نادر را آسیب پذیرتر خواهد ساخت.

وی تصریح کرد: برقراری تعامل و ارتباط دو سویه میان بنیاد بیماری های نادر ایران و وزارت بهداشت و درمان نسبت به رفع معضلات و مشکلات زندگی بیماران نادر، ضرورتی اجتناب ناپذیر است و تحقق این مهم جز در سایه توجه و نگاه متولیان حوزه سلامت به بیماران نادر امکان پذیر نخواهد بود.

وی تصریح کرد: برقراری ارتباط مستحکم و قوی بنیاد با بیماران و خانواده های آنها، تعامل با پزشکان به منظور آگاهی یافتن از روش ها و یافته های نوین علم پزشکی و همچنین تعامل با بنیاد های بیماری های نادر در خارج از کشور از جمله مهمترین موضوعاتی است که بنیاد باید با جدیت آن ها را پی گیری کند.

عضو هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر با بیان اینکه حل مشکلات بیماران نادر در سایه تعامل بیشترسازمان ها و ارگان های مرتبط از جمله وزارت بهداشت، شرکت های بیمه، سازمان حلال احمر وخدمات مددکاران امکان پذیر خواهد بود یاد آور شد: برقراری تعامل و ارتباطی دوسویه میان بنیاد و وزارت بهداشت می تواند در رفع بسیاری از دغدغه ها و موانع موجود پیرامون زندگی بیماران تاثیرگذار باشد.

ادراکی تامین داروهای مورد نیاز بیماران نادر را به عنوان مهم ترین دغدغه بیماران و خانواده های آنان دانست و افزود: بنیاد بیماری های نادر ایران می تواند با توجه به امکاناتی که در اختیار دارد نسبت به تامین و رفع نیازهای دارویی بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد، این در حالی است
که تحقق این مهم مستلزم همکاری وزارت بهداشت با بنیاد است که امیدواریم هر چه سریعتر موانع موجود بر سر راه فعالیت بنیاد برداشته شود.