مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادرکشور در گفتگو با خبرنگار با شگاه خبرنگاران مازندران گفت:این تفاهم نامه پنجشنبه هفته گذشته در حاشیه کنفرانس بین المللی بیماری های نادر درشهر کوبلنز کشور آلمان امضاء شد .

داوودیان افزود:با امضاء این تفاهم نامه میان بنیاد بیماری های نادر ایران با شرکت تجهیزات پزشکی پرمد آلمان بیماران نادردسترسی بیشتری به تجهیزات جدید تشخیصی خواهند داشت 

وی تصریح کرد:به دلیل هزینه های سنگین شناسایی،کنترل و درمان این بیماری ها مسولان باید توجه بیشتری به این بیماران و خانواده هایشان داشته باشند .

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادرکشوربا اشاره به اینکه 20 هزار بیمار مبتلا به بیماری های نادر تا کنون در کشور شناسایی شده اند

داوودیان گفت:8نوع بیماری نادرنیز در کشورتاکنون شناسایی شده است که شامل بیماری های پوستی مادر زادی، نقص ایمنی که در این سالهای اخیر شناسایی شده اند

بگفته وی انواع پیشرفته بیماری ام اس که شامل ab, asl و as نیز جزء بیماری های نادر شناخته شده در کشور است .

وی تصریح کرد:بیماری نادر به بیماری گفته می شود که از هر 10 هزار نفر یک نفر را مبتلا می کند .

در مازندران نیز تاکنون هزار و 500 بیمار نادر شناسایی شده اند./س