به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران؛نشست علمی بیماری "پمپی " با حضور پزشکان متخصص و جمعی ازخانواده های بیماران با هدف بررسی جنبه های مختلف این بیماری و همچنین آگاهی بیماران و خانواده های آنان از راه های درمانی این نوع بیماری، در بیمارستان صارم تهران برگزار خواهد شد.

بر اساس این گزارش،  بيماري پمپ يك عارضه ژنتيكي- اتوزومي مغلوب است كه به علت نقص يا عملكرد نادرست در آنزيم هيدرولاز ليزوزومي و اسيد آلفا ایجاد میشود. گلوكوزيداز.شديدترين فرم بيماري در هنگام نوزادی بروز کرده و طبق برآوردهای انجام شده از هر ۴۰ هزار تولد، یک مورد به این نوع بیماری مبتلا می شود.

 بنا بر این گزارش همچنین با توجه به اینکه این  نوع  بیماری در صد کمی از کودکان را درگیر کرده است،  جزء بیماری های نادر محسوب شده و از علائم ظاهری آن  اختلال  در غذا خوردن ،عفونت هاي تنفسي و مشكلات حركتي است؛ و این در حالی است که سن مرگ و مير بستگي به ميزان پيشرفت بيماري و ميزان درگيري ماهيچه هاي تنفسي دارد و ممكن است از اوائل دوران كودكي تا اواخر بزرگسالي متغير باشد.

گفتنی است این  نشست علمی  امروز یکشنبه ( ۲۹ اردیبهشت ماه) از ساعت ۱۴تا۱۶در سالن آمفی تئاتر بیمارستان صارم  تهران واقع در فاز اول شهرک اکباتان برگزار می شود./ح