آن موقع‌ها معنی کم خونی را نمی‌فهمیدم، حتی از صحبت‌های میان مادر و دکتر هم سر در نمی‌آوردم. فکر مي‌كردم بيماري من با خون زدن درمان مي‌شود، فكر مي‌كردم چيزي نيست با يك يا دو بار در ماه خون زدن و رفتن به بيمارستان خوب مي‌شوم، ولي نمي‌دانستم كه ... نمي‌دانستم كه خوني كه وارد بدنم مي‌شود بعد از یک مدتي از بين رفته و تبديل به خون مرده مي‌شود كه بعدها فهمیدم به آن می‌گویند "آهن".

می‌گفتند آهن خون در بدنم مي‌میرد و خون مرده يعني آهن، که اگه در بدنم جمع بشود برایم مشکل ساز می‌شود، اين آهن يا خون مرده بايد از بدنم بيرون مي‌رفت، اما چطور؟

شاید نگاه گنگ و پر از سئوال خودم بود که باعث می‌شد دکتر با لحن مهربانی بگوید: "برای اينكه سالم‌تر از قبل باشی و بتواني زندگي كني و نگذاري كه خون‌هاي مرده در بدنت، مخصوصا در قلبت جمع بشوند بايد آمپول بزني، آری آمپول، آمپولی به نام دسفرال".

بچه‌های دیروز که یاد و نام بیمارستان، تخت، سرنگ، بیداری‌های شبانه و تزریق و ... خاطرات دوران کودکیشان را پر کرده است، امروز بزرگ شده‌اند، سن بلوغ را رد کرده‌اند و دغدغه‌هایشان چیزی فراتر از وحشت از آمپول هر روزه و تخت‌های بیمارستان است. امروز جوان‌های مبتلا به تالاسمی دغدغه "کار" دارند.

جوان‌هایی که تصویب قانون غربالگری زوجین قبل از ازدواج در سال 75 را بهترین قانون دنیا می‌پندارند، تا با توجه به آن دیگر کودکی با سایه قرمز رنگ تالاسمی به دنیا نیاید، حالا به دنبال قانونی برای هموار کردن مسیر اشتغال هستند.

گفتگوی یکی دو نفره خبرنگار مهر با دختران و پسران مبتلا به تالاسمی که در محل انجمن بیماران تالاسمی قم برگزار شد، رفته رفته به میزگردی با حضور تعداد بیشتری از آنها تبدیل شد. بهنام، محمد علی، زینب، رضا و بهار دور خبرنگار حلقه زدند؛ جوان‌هایی که هیچ تفاوتی با هم سن و سالان خود ندارند و اگر خودشان نگویند، شاید درک اینکه بیمار هستند ممکن نباشد.

نزدیک به 200 نفر عضو انجمن تالاسمی قم هستند، جوان‌هایی که از دست دسفرال می‌نالند، از گرانی داروی خوراکی «ایکس جید» که جایگزین دسفرال است، حرف‌ها دارند، از گفتن دردهای شب تا صبحشان که به خاطر تزریق آمپول در بدن نحیف و لاغر شده‌اند، گوش شنوا می‌خواهند اما اینها هیچ کدام درد اصلی آنها نیست، آنها جوانان جویای کار هستند، جوانانی که گرانی ایکس جید بیشتر نگرانشان می‌کند تا کمیابی آن، نگاه خسته و شرمزده پدر و مادر در ناتوانی برای تهیه این داروها بیشتر عذابشان می‌دهد تا درد دسفرال.

دخترها و پسرهایی که بزرگ شده‌اند و می‌خواهند بار از روی دوش خانواده بردارند، اما درهای بازار کار به روی آنها باز نیست.

کارت معافیت یا سند بیکاری

بهنام 21 ساله، دانشجوی حسابداری است. او از نبود بازار کار به خبرنگار مهر می‌گوید: هیچ فرصت شغلی برای من و دوستانم تعریف نشده است، من مانند دیگر هم سالان خودم درس می‌خوانم اما به داشتن آینده شغلی امید ندارم.

او ادامه می‌دهد: برخی دوستانم که مبتلا به این بیماری هستند، درس نخوانده‌‌ و تصمیم برای ورود به بازار کار گرفتند اما ‌هیچ کاری وجود ندارد، مشاغل دولتی که نیازمند کارت معافی از خدمت است و به دلیل درج علت معافیت در کارت، افراد از استخدام مبتلایان به تالاسمی خودداری می‌کنند، در کارهای آزاد هم که تا فرد از بیماری ما آگاه می‌شود روی خوش نشان نمی‌دهد.

بهنام از دسفرال و دردهای ناشی از تزریق آن به بدن چیزی نمی‌گوید. او بزرگ شده است و می‌خواهد کار کند تا بار مخارج و هزینه‌های این بیماری ناخواسته را از دوش خانواده بردارد، این چیزی است که تمام دوستان بهنام خواستار آن هستند.

این جوان مبتلا به تالاسمی با بیان اینکه 90 درصد دوستان مبتلا به تالاسمی جویای کار هستند، ادامه می‌دهد: به دلیل ضعف از بیماری، مبتلایان به تالاسمی نمی‌توانند کارهای سخت و سنگین انجام دهند اما از عهده کارهای اداری و دفتری بر می‌آیند.

گرانی دسفرال و بیکاری

رضا فوق دیپلم آی تی دارد. او هم حرف‌های بهنام را تایید می‌کند و می‌گوید: بازار کار پایین است و در واقع در حد صفر است.

او که تقریبا در طول صحبت دوستانش سکوت کرده است، لب به سخن باز کرده و از در تنگنا بودن خانواده‌ها در تهیه داروی خوراکی دسپرال می‌گوید: هر عدد این قرص دو هزار الی سه هزار است و هزینه آن در ماه به 200 هزار تومان می‌رسد و این در حالی است که خانواده‌ها نمی‌توانند این میزان را هزینه کنند.

رضا، می‌خواهد کار کند، درس خوانده که وارد بازار کار شود، او حتما هدف‌هایی برای آینده‌اش دارد و می‌خواهد از تخصصی که دارد، استفاده کند، اما جامعه بستری برای حضور او فراهم نکرده است.

هزینه‌های سنگین درمان و بیکاری

زینب 19 ساله، دیپلمه است كه به تازگی پیوند مغز استخوان داشته است و قریب به 30 میلیون تومان هزینه‌های درمان او بوده است.

ساکت و آرام است، دوستانش حرف می‌زنند و او به نشانه تایید سر تکان می‌‌دهد، ناتوانی بیماران تالاسمی در دفع آهن اضافه در بدنشان آنها را در معرض بیماری‌های قلبی، کبدی و... قرار می‌‌دهد، افراد مبتلا به تالاسمی با اختلالات رشد نیز مواجه می‌شوند، در بدن آنها میزان آهن خیلی راحت بالا رفته و به سختی پایین آورده می‌شود.

از تعداد جوانانی که عضو انجمن تالاسمی قم هستند، حدود 60 نفر جویای کارند؛ جوان‌های 13 تا 25 سالی که با ورود به دهه دوم زندگی و درک سختی تامین داروها و مخارج درمان خود به دنبال راه چاره هستند.

زینب هم یکی از این جوان‌ها است، دختری با تمام آرزوهای دخترانه، آرزو برای داشتن هویت اجتماعی، حس استقلال داشتن، تشکیل خانواده و  ... ، اما سئوالی که در ذهن او و شاید دیگر دوستانش شکل گرفته است، این باشد که چرا جامعه دست‌هایش را گره کرده و دست‌های آنها را که برای کمک به سویش دراز کرده‌اند، نمی‌پذیرد.
تالاسمی معلولیت نیست

یکی دیگر از افرادی که در اين جلسه یک و نیم ساعته حضور دارد، خانم میرمحمد است؛ پرستاری که 18 سال است غصه بچه‌ها را دارد؛ غصه بهنام، زینب، بهار، محمد علی را دارد، و جان حرف‌هایش اینها است: این بچه‌ها چیزی از همسالان خود کم ندارند، تالاسمی واگیر ندارد، ناتوان کننده نیست، تالاسمی معلولیت نیست، تالاسمی یک فرصت است، یک معیار برای سنجش عیار صبر و توکل.

او می‌گوید: 30 نفر از بچه‌ها باید داروی خارجی مصرف کنند که این دارو باید به صورت آزاد تهیه شود، داروهای ایرانی با سیستم بدنی خیلی از بچه‌ها سازگار نیست، از طرفی هزینه‌ها زیاد است و از طرفی دست این بچه‌ها در جیب پدر و مادرهایشان است که همگی از اقشار کم درآمد هستند.

پرستار مبتلایان به تالاسمی، به خانواده‌هایی اشاره می‌کند که سه الی چهار فرزند مبتلا به تالاسمی دارند و هزینه‌های درمان برای آنها طاقت فرسا است.

او دعا می‌کند، به زودی قانونی تصویب شود که خانواده‌ها را ملزم می‌کند تا در دفعات متعدد اقدام به فرزند دار شدن نسبت به آزمایش غربالگری اقدام کنند، تا تعداد مبتلایان به این بیماری ریشه کن شود.

نیکوکاران فریاد جوانان مبتلا به تالاسمی را بشنوند

شفیعی که از اعضای هیئت امنای انجمن بیماران تالاسمی قم است، مدام در خلال صحبت‌های بچه‌ها حرف می‌زند و بیکاری را بدترین درد مبتلایان به تالاسمی می‌داند.

او از ضرورت کمک‌های خیرین و نیکوکاران می‌گوید که در زمینه اشتغال مبتلایان به تالاسمی مفید و موثر است و اگر حمایت‌های مالی مناسبی از انجمن صورت گیرد، آینده این بچه‌ها تامین می‌شود.

به گفته شفیعی، برنامه‌هایی برای تامین آینده شغلی این بچه‌ها وجود دارد اما نبود بودجه مانع از اجرای آنها می‌شود و حضور خیرین می‌تواند کمک حال انجمن باشد.

عضو هیئت امنای انجمن بیماران تالاسمی قم عنوان می‌کند: دانشگاه علوم پزشکی در زمینه درمان خدماتی ارائه می‌دهد اما در زمینه اشتغال نه، نهادهای دولتی نیز تنها قول می‌دهند اما در عمل گفته‌ها فراموش می‌شود.

او مي‌گويد: ضعف جسمی این افراد اجازه کار سخت و طولانی را نمی‌دهد اما از عهده کارهای دفتری و اداری بر می‌آیند.

جلسه با شوخی بچه‌ها تمام می‌شود. مشکلاتشان را آنقدر زیاد می‌دانند که پیشنهاد نگارش یک کتاب را می‌دهند. می‌خندند، خوش و بش می‌کنند و امیدوار هستند تا بوی بهبود ز اوضاع جهان بشنوند./ج1