رئیس اداره ژنتیک با گله مندی از معاونت درمان وزارت بهداشت گفت: معاونت درمان ترجیح داده که به جای تقبل یک درصد از هزینه های درمان به بحث پیشگیری سالانه 120 بیمار هموفیلی جدید اضافه شود.

دکتر اشرف سماوات، رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت در گفتگو با خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران افزود: هموفیلی یک بیماری ارثی ژنتیکی و وابسطه به کروموزوم ایکس است که عمدتا در پسران بروز میکند.
 
وی گفت: این بیماری به  دو صورت متوسط و شدید است که در نوع شدید آن و در اثر ضربه به دلیل کمبودهای فاکتورهای انعقادی خون یعنی فاکتورهای 8و 9 دچار خونریزی می شوند که برای متوقف کردن خونریزی باید فرد مبتلا این فاکتور ها را تزریق کند.
 
وی با بیان اینکه درمان و پیشگیری در مورد بیماری هموفیلی ممکن است عنوان کرد: سال 84 اداره ژنتیک وزارت بهداشت یک بسته مدون شامل همه خدمات مورد نیاز بیماران هموفیلی را تهیه و تدوین کرد که به صورت پایلوت در استان اصفهان اجرا و عملیاتی شد که البته به دلیل حمایت نکردن مسئولین و برخی مشکلات این برنامه نتوانست در دیگر استان های کشور گسترش یابد.
 
سماوات با تاکید بر اینکه درمان بیماران هموفیلی بسیار گران قیمت است تصریح کرد: سالانه حدود 130 میلیون دلار برای تهیه فاکتور های این بیماران در کشور هزینه می شود که این رقم بالا برای 5 تا 6 هزار بیمار هموفیلی موجود در کشور است.
 
وی ادامه داد: معتقد هستم که باید روی اجرای استانداردهای درمانی تاکید بیشتری شود و به روش بهتری انجام شود چرا که ما تا شرایط استاندارد در استفاده از دارو نرسیده ایم در صورتی  که برنامه مدون اگر اجرا می شد می توانستیم به استانداردهای لازم در درمان برسیم.
 
سماوات با گله مندی از معاونت درمان وزارت بهداشت گفت: ما به  معاونت درمان پیشنهاد داديم که یک درصد از هزینه های خرید فاکتور را  هر سال برای پیشگیری های بیماری هموفیلی  به اداره ژنتیک اختصاص دهد که این کار علي رغم پذيرش اين پيشنهاد  تاكنون اجرايي نشده و همين اجرايي نشدن منجر به اين شده كه هر ساله 120 نفر به تعداد بیماران هموفیلی افزوده می شود.
 
وی با بیان اینکه اگر زیر بناها مهیا شود آمادگی داریم که با حمایت های صورت گرفته بتوانیم بحث پیشگیری را تقویت کنیم و از این راه میزان آمار مبتلایان را کاهش دهیم.
 
وی خاطر نشان کرد: اکثر بیماران هموفیلی چیزی حدود 70 درصد سابقه خانوادگی ابتلا به هموفیلی داشته اند و حدود 30 درصد ناشناخته به این بیماری مبتلا می شوند.
اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
آخرین اخبار