به گزارش
خبرنگار باشگاه خبرنگاران فارس مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادرگفت : 200 نوع بیماری
شایع در کشور در قالب
بیماریهای نادر تعریف شده است.
علی داوودیان با اشاره به این که بیماریهای نادر بیماریهایی هستند که
دامنه
ابتلا به آنها بسیار کم است گفت : بیماریهایی که از هر 10 هزار نفر حداقل
یک نفر
و حداکثر پنج نفر به آن مبتلا میشوند را بیماریهای نادر میگوییم.
وی با اشاره به اهمیت آشنایی مردم با بیماریهای نادر افزود: بنیاد بیماری
های
نادر ، اطلس بیماریهای نادر را چاپ و برای توزیع در کشور آماده کرده است.
علی داوودیان افزود : بنیاد بیماریهای نادر درصدد است تا با محوریت
دانشگاههای
علوم پزشکی در استانها مراکز این بنیاد را دایر کند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت : شیوع پایین بیماریهای نادر باعث شده
است تا
تشخیص و درمان این نوع بیماریها با دشواری صورت پذیرد.
وی افزود : به طور معمول بیماریهای نادر منشأ ژنتیکی دارند که تمام خدمات
تشخیصی
و آزمایشگاهی این بیماران به صورت رایگان انجام می شود .
بنیاد بیماریهای نادر کشور فعالیت خود را از سال 88 آغاز کرده و عضو رسمی
بنیاد
بیماریهای نادر جهان است./ع