به گزارش سرويس علمي پزشكي باشگاه خبرنگاران دکتر شهريار نفيسي در نشستي با خبرنگاران، با اشاره به شناخته شدن حدود 200 بيماري نوروموسکولار  در دنيا ، افزود:بيماري مياستني نوعي بيماري ضعف عضلاني خود ايمني است که در آن تيموس نقش دارد و کاملا قابل درمان است ، اين بيماري بيشتر در زنان جوان ديده مي شود و به هميـن دليل بايد در تشخيص و درمان آن بيشتر تلاش شود .
وي گفت : بيماري مياستني در زنان دو تا سه برابر بيش از مردان مشاهده مي شود و افتادگي پلک ، دو بيني ، اشکال در تکلم ، ضعف عضلات اندام ها  و خستگي ، علائم مهم ابتلا به اين بيماري است .
اين متخصص مغز و اعصاب افزود : به خصوص خستگي و خستگي پذيري سريع عامل بسيار مهمي در تشخيص اين بيماري است و فرد هرگاه مشاهده کرد خستگي و ضعف وي مانع انجام فعاليت هاي عادي مي شود ، بايد براي بررسي علت آن به پزشک مراجعه کند .
نفيسي گفت : اين بيماري  در مواردي که دستگاه تنفسي درگير شود منجر به مرگ مي شود و حتي مي تواند صدمات غيرقابل برگشتي به بيمار وارد کند .
وي همچنين گفت : بيماري اي ال اس يا نورون متحرکه نيز نوعي بيماري حرکتي است که در سن بيش از 40 تا 50 سال با تحليل عضله يک اندام شروع مي شود و به مرور در همه عضلات بدن گسترده مي شود و در نهايت با درگير کردن عضلات تنفسي و عضلات مربوط به بلع ، منجر به مرگ بيمار مي شود .
اين فوق تخصص بيماري هاي نوروموسکولار،افزود:در بيماري اي ال اس
نيز ميزان شيوع در دو جنس تقريبا برابر اماابتلا در مردان کمي بيش از زنان است .
وي گفت :تحقيقاتي درباره استفاده از سلول هاي بنيادين براي تشخيص و درمان اين بيماري در کشور در حال انجام است و با وجود مشاهده نتايج اميدبخش ، بايد منتظر پايان تحقيقات و کسب نتايج نهايي آن باشيم  .
نفيسي با بيان اينکه نتايج ابتدايي آن در دومين کنگره نوروموسکولار و الکترودياگنوزيس اعلام خواهد شد ، گفت : آمار دقيقي از ابتلا به اين بيماري ها در کشور نداريم اما پيش بيني مي کنيم دو تا سه هزار بيمار مبتلا به اي ال اس در کشور داشته باشيم و با توجه به شيوع 20 تا 30 نفر در يک ميليون نفر درباره بيماري مياستني نيز حدود دو تا سه هزار نفر نيز در کشور به اين بيماري مبتلا هستند .
وي افزود : از زمان تشخيص ابتلاي فرد به بيماري اي ال اس يا لوگريک ، ميانگين سه سال بعد فرد مبتلا جان خود را از دست مي دهد اما درمواردي نادر پيشرفت بيماري متوقف مي شود و يا در نوعي بسيار خوش خيم ، فرد 10 تا 15 سال هم به زندگي ادامه مي دهد .
فوق تخصص بيماريهاي نوروموسکولار گفت : 5 تا 10 درصد بيماران مبتلا به اي ال اس زمينه ژنتيک داشته اند و مطالعات نشان مي دهد مصرف سيگار مي تواند يک عامل تأثيرگذار خارجي در ابتلا به اين بيماري باشد،يک دارو با نام ريلوزول براي کند کردن سير پيشرفت اين بيماري استفاده مي شود اما تاکنون درماني براي آن کشف نشده است .
نفيسي افزود : بيماري دوشن بيماري ژنتيکي است که در پسربچه ها ديده مي شود ، ژن درماني در اين بيماري پيشرفت کرده است و مراحل کارآزمايي باليني را سپري مي کند و اميدواريم داروهاي مختلف تهيه شده براي اين بيماري به زودي وارد بازار شود .
وي گفت : در درمان بيماري هاي عصبي عضلاني از داروهاي بسيار ساده مانند انواع کورتون ها تا داروهاي بسيار پرهزينه مانند ايمونوگلوبولين  وريدي يا آي وي آي جي و روش تعويض پلاسما استفاده مي شود که بيمه ها بخش عمده اي از هزينه اين درمان ها را پرداخت مي کنند.
اين متخصص مغز و اعصاب گفت : در بيماري پومپه نيز که ناشي از کمبود نوعي آنزيم است ، آنزيم توليد شده که بايد دو هفته يک بار به بيمار تزريق شود بسيار گران است و هزينه يک سال درمان اين بيماري 300 تا 400 هزار دلار است و چند روز گذشته در تفاهمي با بيمه ها ، آنها پذيرفتند 95 درصد هزينه درمان اين بيماران را پرداخت کنند اما 5 درصد باقيمانده اين هزينه نيز رقم بسياري است که بسياري از خانواده ها نمي توانند پرداخت کنند .
دومين کنگره نوروموسکولار و الکترودياگنوزيس ايران14 تا 18 تير در مرکز همايش هاي بين المللي شهرداري تهران برگزار خواهد شد.