باشگاه خبرنگاران جوان؛ زهره شعبانی ـ در تقویم روز‌های سال، برخی روز‌ها جایگاه ویژه‌ای دارند. یکی از این روز‌های ویژه، هشتم اسفند ماه روز حمایت از بیماران نادر است که هر ساله با هدف آگاهی‌رسانی و حمایت از بیماران نادر و خانواده‌هایشان برگزار می‌شود.
بیماری نادر، نوعی بیماری است که درصد بسیار کمی از جمعیت، یعنی کمتر از پنج نفر در ۱۰ هزار نفر را درگیر می‌کند.
برای درک بهتر از تجربه‌های بیماران نادر، با آرمان، جوانی که با بیماری نادر فلج دوره‌ای زندگی می‌کند، گفت‌و‌گو کردیم.
درباره زندگی با بیماری نادر برایمان بگویید
زندگی با بیماری نادر خیلی چالش‌برانگیز است. از کودکی با این بیماری زندگی می‌کنم و هربار که به خاطر فلج دوره‌ای نمی‌توانم حرکتی انجام دهم، حس ناامیدی به سراغم می‌آید. اما من تصمیم گرفته‌ام که به جای تسلیم شدن، با این بیماری مبارزه کنم و از هر روز زندگی‌ام لذت ببرم.
چه چیزی به شما قدرت می‌دهد که با این بیماری کنار بیایید؟
حمایت خانواده و دوستانم برای من بسیار ارزشمند است. آنها همیشه در کنارم هستند و به من یادآوری می‌کنند که زندگی پر از امید است. همچنین، داشتن اهداف کوچک و بزرگ به من انگیزه می‌دهد.
روز حمایت از بیماران نادر برای شما چه اهمیتی دارد؟
این روز فرصتی است که مردم درباره ما بیشتر بدانند و آگاهی پیدا کنند. وقتی دیگران از مشکلات ما آگاه می‌شوند، می‌توانند به ما کمک کنند و به ما احساس مهم بودن بدهند. این روز نشان‌دهنده اتحاد و همبستگی است.
چه پیامی برای دیگر بیماران نادر دارید؟
پیام من این است که تسلیم نشوید. هر چند زندگی با بیماری نادر سخت است، اما ما می‌توانیم با امید و پایداری به جلو حرکت کنیم. هیچ کس تنها نیست و همیشه کسانی هستند که آماده‌اند تا به ما کمک کنند.
درباره فعالیت‌های اجتماعی و مشارکت‌هایی که دارید برایمان بگویید.
بله، با کمال میل. یکی از مهم‌ترین بخش‌های زندگی من شرکت در فعالیت‌های اجتماعی است. من در یک گروه پشتیبانی محلی برای بیماران نادر عضو هستم که هر هفته جلساتی برگزار می‌کنیم. در این جلسات، تجارب و داستان‌های خود را با دیگران به اشتراک می‌گذاریم و از همدیگر حمایت می‌کنیم. این جلسات به من کمک کرده‌اند تا احساس تنهایی نکنم و بدانم که دیگران هم با چالش‌های مشابهی روبرو هستند.
همچنین من به عنوان سفیر آگاهی‌رسانی درباره بیماری‌های نادر فعالیت می‌کنم. در مدارس و دانشگاه‌ها سخنرانی می‌کنم و تلاش می‌کنم تا جامعه را بیشتر با این بیماری‌ها آشنا کنم. باور دارم که آگاهی‌رسانی می‌تواند تغییرات مثبت بزرگی به همراه داشته باشد.
این فعالیت‌ها چه تأثیری بر زندگی شما داشته‌اند؟
این فعالیت‌ها به من حس ارزشمندی و هدفمندی می‌دهند. وقتی می‌بینم که اطلاعات من به دیگران کمک می‌کند و باعث تغییراتی در نگرش‌هایشان می‌شود، احساس خوشحالی و رضایت می‌کنم. همچنین، این فعالیت‌ها باعث شده‌اند که با افراد جدیدی آشنا شوم و دوستان خوبی پیدا کنم.
آیا در برنامه‌های ورزشی یا هنری هم شرکت می‌کنید؟
بله، من علاقه زیادی به هنر و موسیقی دارم. در یک گروه موسیقی محلی به عنوان نوازنده گیتار فعالیت می‌کنم و این به من کمک می‌کند تا استرسم را کاهش دهم و از لحظات زندگی لذت ببرم. همچنین در برنامه‌های ورزشی سبک مانند یوگا و پیاده‌روی شرکت می‌کنم که به حفظ سلامتی و روحیه‌ام کمک می‌کنند.
آیا پیامی دیگر برای افرادی که در شرایط مشابه شما هستند، دارید؟
فقط می‌خواهم به همه بگویم که هیچ‌وقت امید خود را از دست ندهند. زندگی پر از چالش‌هاست، اما با امید، عشق و حمایت، می‌توانیم به جلو حرکت کنیم و بهترین نسخه از خودمان باشیم.
آرمان با فعالیت‌های اجتماعی و مشارکت‌های خود نشان می‌دهد که با وجود چالش‌های بیماری نادر، می‌توان از زندگی لذت برد و به دیگران کمک کرد. داستان او الهام‌بخش است و به ما یادآوری می‌کند که هیچ‌کسی تنها نیست و همیشه راه‌هایی برای غلبه بر مشکلات وجود دارد.
روز حمایت از بیماران نادر فرصتی است برای افزایش آگاهی و حمایت از کسانی که با چالش‌های بزرگی رو‌به‌رو هستند. داستان‌هایی مانند داستان آرمان به ما نشان می‌دهد که با امید می‌توانیم بر هر مشکلی غلبه کنیم.