امروز، ۲۴ مهر (۱۵ اکتبر) روز جهانی نابینایان یا قانون عصای سفید است که در ایران هم گرامی داشته می‌شود؛ روزی که برای حمایت و آگاهی بخشی درباره حقوق افراد نابینا و کم بینا به این نام نام‌گذاری شده است تا شناخت عمومی از مشکلات و توانایی افراد نابینا و کم بینا گسترش پیدا کند.
روز عصای سفید
طبق برآورد سازمان بهداشت جهانی، نزدیک به ۲۹۰ میلیون فرد دارای آسیب بینایی در مناطق مختلف جهان هستند و در ایران هم حدود ۸۰۰ هزار ایرانی به درجاتی از معلولیت بینایی مبتلا هستند. از میان مناطق مختلف ایران، اما شرایط در یک روستای ایران خاص‌تر است؛ «چهاربرج» با قدمت ۳۰۰ ساله که به روستای نابینایان شهره شده که بسیاری از کودکان در آن به صورت مادرزادی نابینا متولد می‌شدند.
راز نابینایی
چند سالی است که هر بار «چهاربرج» به عنوان یک روستای عجیب با جمعیت قابل توجه نابینا سر زبان‌ها می‌افتد، اما ماجرای شهرت روستا به این عنوان از آنجا شروع شد که از حدود ۲-۳ دهه پیش یک عارضه ژنتیکی نابینایی در این منطقه شیوع پیدا کرد. ۲۰ سال پیش برای یافتن علت این بیماری در چهار برج چند گروه از ژاپن، انگلستان و ایران به فعالیت پرداختند که در نهایت ژن این بیماری با تلاش دکتر نور محمد قیاسوند و همکارانش در سال ۱۳۸۷ کشف شد؛ محققان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی موفق شدند با کشف ژن نوعی بیماری مادرزادی نابینایی به نام NCRNA و آزمایش آن، ضمن جلوگیری از تولد نوزادان نابینا به کابوس دیرینه زوج‌های ناقل درباره سلامت جنین پایان دهند.
این گروه با یک آزمایش ابداعی بسیار آسان، سریع و بدون خطا مقداری از خون فرد بیمار را گرفته و DNA آنها استخراج و سپس با تست PCR نتیجه را به دست آورد. در سال ۱۳۸۹ اولین فرزند بینای یک زوج ناقل ژن نابینایی در ایران و حتی جهان به دنیا آمد.
پایان نابینایی
از آن زمان که ژن معیوب کشف شده است دیگر فرزند نابینا در روستا متولد نمی‌شود و شاید در ۱۵ سال گذشته فقط یک نفر نابینا متولد شده باشد که آن هم نتیجه ناآگاهی یا بی‌توجهی بوده است.
جمعیت روستا ۲۵۰۰ نفر است، تقریبا حدود ۱۵۰۰ نفر از ساکنان روستا نیز مهاجرت کرده‌اند. اگر جمعیت روستا را در گذشته ۴ هزار نفر در نظر بگیرید، حدود ۲۸ نفر نابینا در این جمعیت متولد شدند. از این تعداد افراد نابینا ۷ تا ۸ نفر فوت شده‌اند و حالا فقط ۲۰ نفر نابینا در روستا زندگی می‌کنند.
در روستا یک مرکز حرفه‌آموزی برای نابینایان در نظر گرفته شده است تا یکسری فعالیت‌های شغلی و آموزشی را فرا بگیرند.
منبع: روزنامه همشهری
خانواده هائی هستند که متولد این روستا بوده و ساکن تهران می باشند اما بواسطه بیماری که ناشناخته است برخی از فرزندان خود را در دوران جوانی براثر این بیماری از دست میدهند، خانواده است که دو فرزند دختر و یک فرزند پسر خود را در سن ۱۸ تا ۲۱ سالگی از دست داده است و یا خانواده دیگری که یک فرزند پسر و یک دختر خود را از دست داده و خانواده دیگر که فرزند پسر جوانش را درسن ۲۰ سالگی از دست داد و....
تمامی این بیماران مرحوم شده یک وجه مشترک داشتند از سن حدود ۱۵ سالگی بیماری شروع و رفته رفته بدن را ضعیف و تحرک را از بیمار گرفته و چند مدت اورا کاملا زمین گیر و به کما برده و نهایت از دنیا می برد.
علت فوت این عزیزان از دست رفته را بیماری ناشناخته درج می نمایند.