امین افشار رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، به مناسب روز جهانی هموفیلی به اهمیت برنامه پروفیلاکسی برای کودکان و ضرورت تامین مستمر دارو جهت جلوگیری از خونریزی در این بیماران تاکید کرد و گفت: مشکل آن است که نگاه جامعی به بیماران هموفیلی وجود ندارد. الگویی که در کشور‌های پیشرفته وجود دارد و از آن نیز نتیجه گرفته‌اند آن است که قبل از اینکه بیمار به آن دارو نیاز داشته باشد و خونریزی کند، سطح فاکتور را در بدن بالا می‌برند، دارو را دریافت می‌کند و روز بعد همچون افراد عادی می‌تواند فعالیت‌های روزانه خود را داشته باشد.
وی گفت: در صورت بی‌توجهی به سطح فاکتور در بدن این بیماران، فرد با کوچک‌ترین ضربه‌ای خونریزی می‌دهد و باید فاکتور و دارو مصرف کند و این موضوع بسیار برای سیستم درمانی هزینه‌بر است و در نهایت هم مفاصل بیمار از بین می‌رود.
وی با اشاره مجدد به اهمیت برنامه پروفیلاکسی بیماران هموفیلی و تلاش کانون هموفیلی برای مجاب کردن سیستم درمانی کشور برای اجرای آن، گفت: وزارت بهداشت، بیمه، بهزیستی و ... تنها بودجه و عملکرد خود را می‌بینند، اما اگر نگاه جامع وجود داشته باشد، دارو به موقع برسد، سازمان و غذا و دارو بخشی‌نگری نداشته باشد و بیمار به نقطه‌ای برسد که مفصل سالم داشته باشد، دیگر نیازی به تعویض مفصل در این بیماران نخواهد بود و دیگر نیازی نخواهد بود که دانشگاه‌ها فیزیوتراپی و توانبخشی داشته باشند، هزینه‌های بهزیستی کنترل می‌شود، از بیماری هموفیلی دیگر فشاری بر سیستم‌های بیمه‌ای وارد نمی‌شود و... . به همین دلیل دسترسی عادلانه به دارو‌های هموفیلی و پروفیلاکسی مسئله‌ای است که کانون هموفیلی‌ها به آن توجه بیشتری دارد.
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با تاکید بر اینکه بیشتر اعضای کانون از بیماران هموفیلی هستند، گفت: بنابراین ما می‌دانیم که نبود دارو چه تاثیری می‌تواند بر گذران زندگی داشته باشد.
منبع: ایسنا