بدون هیچ دلیل و ضربه‌ای هر بار با کبودی‌هایی در نقاط مختلف بدن روبه‌رو می شوید، دستانتان جولانگاه سر سوزن‌ها می شود و بار‌ها با خود می‌گویید چرا باید درد این سرنوشت ناخواسته را به جان بخرید؟ با عمق جان درک می کنید که سلامتی نعمت مجهولی است که وقتی نباشد، تازه می فهمید حتی بیچاره‌ترین افرادی که سالم هستند، خوشبختند. اما این همه درد و رنج بیماران هموفیلی نیست و ماجرا وقتی تلخ‌تر می‌شود که برای چندین ماه با کمبود دارو هم مواجه شوید و دردهایتان چند برابر بیشتر می شود. مشکلات بیماران هموفیلی، کمبود داروها، هزینه‌های درمان و ... باعث شد تا با نازنین فرزدای‌فر رئیس انجمن هموفیلی ایران به گفتگو بنشینیم.
وی ضمن تشریح مشکلات بیماران هموفیلی از پیگیری مجدد پرونده خون‌های آلوده به ایدز نیز خبر داد. در ادامه مشروح این پرسش و پاسخ را می‌خوانید:
خانم دکتر در حال حاضر تولید داخلی داروی بیماران هموفیلی راه افتاده است؟
معرفی فاکتور هشت نوترکیب (دومین فاکتور هشت ایرانی) از اواخر مردادماه آغاز شد و پس گذراندن مراحل مطالعات بالینی داروی فاکتور ۸ توسط سازمان غذا و دارو ارائه گردید.
آیا نوع و دُز داروی هموفیلی که برای کودکان تزریق می‌شود با بزرگسالان فرق دارد؟
بله، در تمام مقالات و دستورالعمل‌های درمانی دنیا در خصوص بیماران هموفیلی توجه به یک نکته، خیلی مهم است. دوره طلایی بیمار هموفیلی از بدو تشخیص تا ۱۰ سالگی است که احتمال ضدفاکتور شدن کودک بسیار بالاست و به همین دلیل تا ۱۵ سالگی در همه جای دنیا بیماران را در مراکز کودکان درمان می‌کنند. آنچه مهم است این است که اگر طرح پیشگیرانه برای بچه‌ها می‌گذاریم اولویت باید با داروی پلاسمایی برای پروفیلاکسی (درمان پیشگیرانه) باشد. زیرا استفاده از دارو‌های نوترکیب احتمال ضد فاکتور شدن آن‌ها را حدود ۳۰ درصد افزایش می‌دهد.
نکته دوم که خیلی روی آن تاکید دارند این است که از اولین تزریق بیمار در زمان تشخیص یک بازه زمانی باید رعایت شود که این فواصل بر اساس نوع دارو تشخیص داده می‌شود و اصولا بین اولین تزریق تا نوبت بعد ۲۰ روز و بعد از ۲۰ روز در مقالات جدید به ۳۰ و یا حتی۵۰ روز فاصله اشاره می‌شود. یعنی هرقدر کمتر برای کودک دارو تجویز شود و با مراقبت‌های دیگر سعی کنند که خونریزی نداشته باشد و آن زمان احتمالی ضدفاکتور شدن را به سلامت بگذراند، سنش که بالاتر برود احتمال ضدفاکتور شدن او پایین‌تر می‌آید. زیرا بدن آرام آرام به دارو واکنش نشان می‌دهد.
مراکزی که به طور اختصاصی پلاسما را جمع آوری می‌کنند خصوصی هستند. در حال حاضر هیچ مرکز اهدای پلاسما وابسته به سازمان انتقال خون نداریم که مستقیما پلاسما را دریافت کنند.
خونی که اهدا می‌کنند به سازمان انتقال خون تهران می‌رود و در پالایشگاه زیرمجموعه خودشان پلاسما را جدا می‌کنند و آن پلاسما یک پروسه دیگر دارد برای تبدیل شدن به پلاسمایی که قابلیت داروشدن داشته باشد. اما آن پلاسمایی که مراکز خصوصی جمع آوری می‌کنند مستقیما با دستگاه پلاسما فریزز است و آن پلاسمای مورد نیاز را می‌گیرند و خون را همان موقع به بدن شخص اهدا کننده برمی‌گردانند.
واقعا پلاسما یک طلای زرد است و ما قدر آن را نمی‌دانیم. اگر اجازه می‌دادند در مراکز انتقال خون، مراکز جمع آوری پلاسما مستقر شود، خیلی می‌توانست در بالابردن سرعت تولید موثر باشد، اما چون شرکت‌های خصوصی در ازای دریافت پلاسما هزینه‌ای را به عنوان ایاب و ذهاب به اهداکننده می‌دهند و اصولا اهداکننده پلاسما باید اهداکننده مستمر باشد (بار اول نمی‌تواند پلاسما اهدا کند و هم برای شرکت نمی‌صرفد که یک بار آزمایش بدهد و برود) به همین دلیل هزینه ایاب و ذهاب را به فرد اهداکننده پرداخت می‌کنند.
به طور نرمال یک کودک چه میزان باید دارو مصرف کند؟
بستگی به وزن، درصد و نوع هموفیلی، فعالیت کودک دارد. هر چقدر وزن کودک بالاتر باشد مسلما دُز بالاتری می‌خواهد یا مثلا کودک بیش فعال دُز بیشتری می‌خواهد. عوامل موثر زیادی دارد.
بیشتربخوانید
همان‌طور که اشاره کردید مراکزی هستند که افراد به آنجا رفته و پلاسما اهدا می‌کنند. شرایط اهدای پلاسما چگونه است؟
مراکزی که به طور اختصاصی پلاسما را جمع آوری می‌کنند خصوصی هستند. در حال حاضر هیچ مرکز اهدای پلاسما وابسته به سازمان انتقال خون نداریم که مستقیما پلاسما را دریافت کنند.
خونی که اهدا می‌کنند به سازمان انتقال خون تهران می‌رود و در پالایشگاه زیرمجموعه خودشان پلاسما را جدا می‌کنند و آن پلاسما یک پروسه دیگر دارد برای تبدیل شدن به پلاسمایی که قابلیت داروشدن داشته باشد. اما آن پلاسمایی که مراکز خصوصی جمع آوری می‌کنند مستقیما با دستگاه پلاسما فریز است و آن پلاسمای مورد نیاز را می‌گیرند و خون را همان موقع به بدن شخص اهدا کننده برمی‌گردانند.
واقعا پلاسما یک طلای زرد است و ما قدر آن را نمی‌دانیم. اگر اجازه می‌دادند در مراکز انتقال خون، مراکز جمع آوری پلاسما مستقر شود، خیلی می‌توانست در بالابردن سرعت تولید موثر باشد، اما چون شرکت‌های خصوصی در ازای دریافت پلاسما هزینه‌ای را به عنوان ایاب و ذهاب به اهداکننده می‌دهند و اصولا اهداکننده پلاسما باید اهداکننده مستمر باشد (بار اول نمی‌تواند پلاسما اهدا کند و هم برای شرکت نمی‌صرفد که یک بار آزمایش بدهد و برود) به همین دلیل هزینه ایاب و ذهاب را به فرد اهداکننده پرداخت می‌کنند.
مراکز خصوصی که پلاسما را می‌گیرند و در خارج از کشور تبدیل به دارو می‌شود، به چه نهادی در کشور می‌فروشند؟
سازمان غذا و دارو متولی تهیه دارو و صنایع وابسته است.
آیا برای افراد اهداکننده پلاسما مشکلی پیش نمی‌آید؟
یک فرد عادی در طول یک ماه حتی می‌تواند دو الی سه بار پلاسما اهدا کند. دو بار کمترین حد آن است، اما افراد، خون را هر دو الی سه ماه یک بار می‌توانند اهدا کنند. به صورت اختصاصی خلوص و ارزش خود پلاسمای ایرانی از آمریکا هم بالاتر است و نزدیک ۹۹ درصد رنکینگ ما است. آمریکا ۰.۰۵% از ما پایین‌تر است. هر واحد پلاسمای ایرانی در اروپا بین ۲۵۰ الی ۳۰۰ یورو قیمت دارد.
مشخص است که چه میزان پلاسما گرفته است و چقدر دارو باید تحویل دهد؟
۶۰۰هزار واحد پلاسما می‌گیرند که دوسال بعد تبدیل به دارو می‌شود. به گفته یکی از پزشکانی که متولی جمع و ارسال پلاسما هستند به میزان لیتری که پلاسما می‌دهیم، متوسط سبد دارویی داریم که باید بر اساس آن وارد شود.
به انجمن شما کمک‌های مردمی هم می‌شود؟ در مورد بودجه چطور؟
کمک‌های مردمی به انجمن ما خیلی کم است. در دوران کرونا کمک‌های مردمی خیلی کاهش یافت. مخصوصا اغتشاشات پارسال علاوه بر میزان اهدای پلاسما و خون، کمک‌های مردمی نیز به شدت کاهش یافت. در دوران کرونا هم که کلا تعطیل و نیمه تعطیل بود.
قائدتا باید بودجه بگیریم، زیرا ۴۳۰۰ میلیارد بودجه را دولت مصوب کرد و به صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج دادند. در حال حاضر۳۲۰ زیر گروه بیماری‌های نادر را هم در صندوق ما آوردند. این بودجه چگونه باید تقسیم شود!
برای جذب یک عصا یا توالت فرنگی برای بیمار هموفیلی مسئول جذب ما باید سه ماه کار کند تا ۵ عدد توالت فرنگی جذب کند! در صورتی که داشتن توالت فرنگی برای یک بیمار هموفیل می‌تواند دریافت فاکتورش را در ماه ۱۰ عدد کاهش دهد. زیرا بیشترین فشار این بیماران روی کشکک زانو و مفاصل پا و مچ پا است. اگر کمک هزینه کم به او بدهیم از آن طرف سه فاکتورش را کم کنیم ده برابر سود کرده‌ایم. هر فاکتور حدودا ۳ تا ۴ میلیون است. مشکل ما این است که در تقسیم این بودجه‌ها به ابعاد مختلف موضوع نگاه کارشناسی نمی‌شود.
یک مثال دیگر این که بیمار هموفیل دچار مشکلات شدید مفصلی است و باید تعویض مفصل کند. قبلا پروتز آمریکایی و آلمانی وارد می‌شد الان پروتز چینی وارد می‌شود. دولت هم هزینه‌اش را نمی‌دهد. من به عنوان سازمان حمایت‌گر هم که بودجه‌ای از دولت نمی‌گیرم. از درآمدی که از سوبسید دارو داریم، یک کمک هزینه را برای آن بیمار در نظر می‌گیرم. تعویض مفصلی که حداقل یک الی دوسال زمان می‌برد. باید دو سال در نوبت بماند، زیرا تنها پزشکی که جرئت انجام این عمل را دارد فقط دکتر مرتضوی است. غیر از آن فقط این عمل یک بار در ارومیه و یک بار در تبریز انجام شد.
بیمار با پروتز چینی عمل را انجام می‌دهد و بعد مثلا عفونت می‌کند یا بدن پس می‌زند یا عمر پروتز بیشتر از دو سال نیست. قیمت پروتز هم حداقل از ۷ میلیون تا ۳۰ میلیون است.
آیا درمان مرتبط به هموفیلی برای بیماران کاملا رایگان انجام می‌شود؟
بله رایگان است، اما جدیداً برخی از درمانگاه‌های وابسته به دانشگاه‌ها در شهر‌های مختلف، پول ویزیت را می‌گیرند.
آیا پرونده خون‌های آلوده به نتیجه میرسد؟
ما این پرونده را دوباره باز کردیم و قطعا به نتیجه میرسد. ایران هرگز ادعایی بابت غرامت مادی و معنوی از فرانسه نکرد. حدود ۲۰۰ بیمار در کشور ما بر اثر خون‌های آلوده مستقیما به ویروس HIV مبتلا شدند. قانون مدنی فرانسه خودش را محکوم کرده است. ما خیلی راحت می‌توانستیم به آن استناد کنیم مثل عراق که خسارت‌هایش را دلاری و یورویی گرفت و حتی تعدادی از بیمارانش بر اساس خسارت معنوی از دولت فرانسه از کارافتادگی گرفتند.
در دادگاه حقوق بشری اروپایی، فرانسه محکوم شد. ما فقط کافی بود یک لیست ۲۰۰ نفره را جمع و به همراه یک وکیل بین‌المللی به آنجا بفرستیم. اما دولت وقت و سو مدیریت و تبلیغات معکوس مدیران وقت کانون هموفیلی ایران با رسانه‌ای کردن موضوعی که در آن سال‌ها تابوی بزرگی بود و البته برای مطرح شدن خود در رسانه‌ها و انعکاس آن که می‌توانست منجر به آسیب‌های اجتماعی بزرگتری شود، در حق بیماران اجحاف کردند و با دادن خسارت توسط خود دولت، قضیه را جمع شد!
ماجرای ابتلا به هپاتیت چه بود؟
در مورد هپاتیت نیز اعلام کردند که قصور سازمان انتقال خون بود و سانتریفوژ پالایش و پژوهش به دلیل عدم امکان ویروس زدایی این اتفاق را رقم زده است، اما در بررسی‌های مجدد به نظر میرسد یکی از خون‌ها آلوده بوده که به تانکر می‌ریزند و همه خون‌ها آلوده به ویروس هپاتیت می‌شود. اگر پارت آخر را گرمابخشی نکرده بودند الان همه ایران مبتلا به هپاتیت بودند، من فکر می‌کنم که اتفاقا در حق سازمان انتقال خون اجحاف شده است. وزارت دادگستری و حقوق بشر قوه قضائیه در بخش شکایت بین‌المللی مساعدت کرده و حتی قرار است به ما وکیل معرفی کنند. ما در حال جمع آوری گزارش‌ها هستیم و آرائی که برای کشوری مثل عراق و یک شخص که خود به شخصه شکایت کرده بود و مهمتر از همه سه سند تاریخی وجود دارد.
یکی این که آقای مرینو (صاحب همان شرکت) نامه زده که خداراشکر که این محصولات را شهروندان فرانسوی استفاده نکردند. نامه او این شبهه را به وجود می‌آورد که او می‌دانست که آلودگی وجود دارد. مخصوصا که خود فرانسه، کاشف ایدز بود.
سند بعدی این است که یکی از این افراد که در فرانسه درگیر این پرونده بودند یک مصاحبه تلویزیونی انجام می‌دهد و غیرمستقیم اشاره می‌کند که دولت فرانسه به این که خون‌های ارسالی از بی‌خانمان‌ها و همجنسباز‌ها گرفته شده است آگاه بود. موضوع خیلی مهم این است که در قانون مدنی فرانسه ذکر شده است که کلیه اقلام و مخصوصا داروها و فراورده‌های خونی که از فرانسه خارج می‌شود تحت پوشش و بیمه استانداردی دولت فرانسه است.
درست است که آن شرکت منحل شده است و وجود خارجی ندارد، اما ادعای ما برعلیه شرکت نیست و بر اساس قانون مدنی خود فرانسه از دولت فرانسه است. دولت فرانسه باید سالم بودن خون‌ها را تضمین می‌کرد و ما با استناد به آن ضمانت ضمنی که دولت فرانسه نسبت به کالا‌های خارج شده‌اش داشته است آزمایش نکردیم.
با آن خون‌ها، حدوادا ۲۰۰ نفرآلوده به ایدز شدند، اما در واقع هرکدام حداقل ۴ عضو وابسته داشتند. مهمترین بخش ماجرا این است که آن زمان تابویی بود که نمی‌شد در مورد ایدز صحبت کرد و هر شخصی که متوجه بیماری شده بود پنهان کرده بود. این افراد دچار طردشدگی از جامعه شدند. حدود۹۰% آن‌ها دچار فروپاشی خانوادگی یا اعتیاد یا از دست دادن شغل خود شدند و اولین قربانی این ویروس در ایران یک پسربچه ۸ ساله بود که بعد از فوتش به فاصله کوتاهی پدرش هم فوت کرد.
فرانسه چه زمانی اعلام کرد که خون‌ها آلوده است؟
یک زمان خیلی طولانی مبتلایان از ابتلای خود خبر نداشتند. فرانسه ۳ الی چهارماه بعد از ورود خون‌ها، اعلام کرد که این خون‌ها آلوده است. در آن دوره، ما همه آن فراورده‌ها را استفاده کرده بودیم و هر روز یک بمب ویروسی متحرک در جامعه داشتیم و نمی‌دانیم که چه تعدادی را مبتلا کردند، اما می‌توانیم ادعا کنیم که نخستین ورود ویروس HIV به ایران از این پرونده بوده است. در نتیجه هر شخصی که در ایران HIV گرفته است به نوعی به این پرونده مربوط است. من می‌خواهم از این باب وارد شوم و دولت فرانسه را ملزم به عذرخواهی کنم. زمانی که مجبور به عذرخواهی شود یعنی تقصیر را پذیرفته است و بعد سراغ خسارت معنوی می‌روم. حتی اگر خسارت مادی را هم با استناد به این که مثلا خود ایران خسارت را داده است نتوانیم دریافت کنیم، من از این راه وارد می‌شوم و مسئولیت کل جامعه‌ی مبتلا به ایدز به اساس نظریه سبب اقوی بر مباشر، بر عهده دولت فرانسه است.
این داروها را ما خریدیم یا هدیه دادند؟
در واقع با خرید وارد کردیم و موضوع مهمتر این است که کمپانی مرینو تا قبل از جمع‌آوری این خون‌ها و تولید کنستانتره‌های داروی هموفیلی، سرم‌های خونی حیوانی تولید می‌کرده است.
خبر خوب برای هموفیلی‌ها دارید؟
درمانگاه هموفیلی شبانه روزی شده است. تاییدیه ضمنی هم بابت بانک خون از سازمان انتقال خون گرفتیم، زیرا همه امکاناتش را داریم. آزمایشگاه، تخت و تمام امکانات است. فقط بازدید سازمان انتقال خون برای گرفتن پروانه مانده است. در آنجا می‌توانیم به بیماران تالاسمی هم خدمات تزریقی را ارائه دهیم.
چه خدماتی ارائه می‌دهید؟
همه خدمات را ارائه می‌دهیم. آزمایشگاه ژنتیک، فیزیوتراپی، داروخانه، هرروز دو پزشک فوق تخصص و یک پزشک متخصص و یک پزشک مقیم داریم. همچنین سونوگرافی، رادیولوژی، دندانپزشکی و کلیه نیاز‌هایی که بیماران نیاز دارند رابه صورت رایگان ارائه می‌دهیم.
شرایط تجهیزات پزشکی برای بیماران هموفیلی چگونه است؟
این شرایط برای بیمار هموفیلی خوب نیست. هربیمار هموفیلی اولویت اورژانس هر بیمارستانی است که مراجعه می‌کند، اما متاسفانه حتی در بیمارستان امام که یکی از پایلوت‌های درمانگاهی بیماران هموفیلی است در مراجعات اورژانسی بیماران، حداقل زمانی که بیمار معطل می‌شود ۳ ساعت است و این فاجعه است.
منبع: فارس