بیماران SMA در انتظار به بار نشستن نتایج پژوهش در خصوص داروهای گران قیمت وارداتی هستند.
رئیس جمهور دستور تهیه داروی بیماران SMA را علی رغم هزینه های زیاد صادر کرده است تا امید به خانواده های بیماران و خود افراد برگردد.
حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو در گفت و گو با باشگاه خبرنگاران جوان گفت: یک محموله داروی بیماران SMA که وارداتی بوده و به دو صورت تزریقی و خوراکی است وارد کشور شده و معاونت تحقیقات مسئول بررسی و پژوهش در خصوص اثربخشی این دارو است.
به گفته وی باید نتایج اثر بخشی دارو ها به اثبات برسد.
یونس پناهی، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت در گفت و گو با باشگاه خبرنگاران جوان گفت: بر اساس دستور رئیس جمهور تمام گروه های بیماران SMA باید داروهایشان را تهیه کنند.
به گفته وی معاونت تحقیقات وزارت بهداشت یک دستورالعمل را برای داروهای SMA تدوین کرده است. به طور کلی تهیه دارو با سازمان غذا و دارو است.
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت بیان کرد: در بیمارستان ها و مراکز درمانی نوع خوراکی و تزریقی در اختیار بیماران قرار می گیرد و این کار در قالب یک طرح پژوهشی انجام می شود ؛ زیرا در دنیا هم این داروها را به برخی از بیماران SMA می دهند.
پناهی افزود: نتایج پژوهش داروهای وارداتی SMA در اختیار وزیر بهداشت قرار می گیرد تا دستور های لازم را بدهد.