بهنام روندی مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه به مناسبت روز بیماری‌های خاص و صعب العلاج (۱۸ اردیبهشت) تعداد تقریبی بیماران خاص و صعب العلاج استان را حدود ۳۰ هزار نفر اعلام کرد و گفت : با توجه به اینکه روزانه به این آمار اضافه یا کم شده و برخی بیماران از استان مهاجرت می‌کنند، این آمار به طور تقریبی برآورد می‌شود.
وی با بیان اینکه علت برخی بیماری‌های خاص و صعب العلاج ژنتیکی است، گفت: برخی از این بیماری‌ها هم مانند بیماری‌های کلیوی (دیالیز) بر اثر عوامل اکتسابی ایجاد شده‌اند.
وی خاطرنشان کرد: بیشترین گروه بیماری‌های خاص و صعب العلاج در استان به گروه بیماران دیابتی اختصاص دارد و این درحالیست که دیابت در ایجاد سایر بیماری‌ها از جمله بیماری‌های کلیوی (دیالیز)، بیماری‌های قلبی و عروقی و ... هم دخیل است.
روندی با بیان اینکه در سال‌های گذشته تنها چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، ام. اس و کلیوی (دیالیز) به عنوان بیماری‌های خاص شناخته می‌شد، گفت: این چهار بیماری از حمایت‌های بیمه‌ای برخوردار بودند، اما با توجه به گستردگی این بیماری‌ها در سال‌های گذشته در هر سال دو تا سه بیماری به این لیست اضافه شد.
وی افزود: در نهایت تا اواسط سال گذشته ۱۳ بیماری جزو بیماری‌های خاص و صعب العلاج قرار گرفتند، اما در اواسط این سال مصوبه مجلس در خصوص حمایت از این بیماران به تصویب رسید و لیست ۱۳ موردی این بیماری‌ها به ۱۰۵ مورد افزایش یافت.
مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضا دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه از این مصوبه به عنوان گامی مهم و ارزشمند در جهت حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج یاد کرد و افزود: بر اساس این مصوبه هزینه‌های درمانی این بیماران تا حدود ۹۰ تا ۱۰۰ درصد رایگان می‌شود.
وی افزود: افرادی که بیماری آن‌ها در این لیست ۱۰۵ موردی قرار دارد، باید به سامانه بیمه سلامت مراجعه کرده و ثبت نام کنند، علاوه بر این این افراد باید به سامانه وزارت بهداشت هم مراجعه کرده و ثبت نام خود را انجام دهند.
روندی با بیان اینکه ثبت نام از طریق سامانه و تاییدیه از سایت قدری زمان بر است، گفت: در همین راستا برای اینکه بیماران به سرعت از مزایای طرح بهره‌مند شوند، با مشارکت بیمه سلامت فرم دستی طراحی کرده و مدارک را به صورت دستی دریافت و تاییدیه را به بیماران داده و خود مسئولین بیمه سلامت استان، این افراد را در سامانه در شمار بیماران خاص و صعب العلاج "نشان دار" کرده‌اند.
مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضا دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه افزود: علاوه بر این بیماران هر هزینه‌ای که از ابتدای سال ۱۴۰۱ برای درمان بیماری خود انجام داده اند، می‌تواند فاکتور دارای کُد اقتصادی را به واحد بیماری‌های خاص و صعب العلاج دانشگاه آورده و با دریافت تاییدیه هزینه آن را از بیمه سلامت دریافت کنند.
وی افزود: علاوه بر این تسهیلات ۵۰ میلیون تومانی با کارمزد چهار درصد برای این بیماران در نظر گرفته شده که در این زمینه در سال گذشته ۹۳۰۰ بیمار به بانک معرفی شده‌اند.
روندی گفت: در حال حاضر تمام ۳۰ هزار بیمار خاص و صعب العلاج در استان در سامانه بیمه سلامت نشان دار شده اند و اگر افراد دیگری با مدارک مراجعه کنند برای نشان دار شدن آن‌ها و بهره مندی از مزایای این طرح اقدام خواهیم کرد.
وی به برخی مشکلات فعلی بیماران خاص و صعب العلاج استان اشاره کرد و افزود: در حال حاضر یکی از مشکلات بحث کمبود تجهیزات وامکانات درمانی است، چرا که استان کرمانشاه با جمعیت دو میلیون نفری عملا به پنج میلیون نفر جمعیت ساکن در استان‌های غرب کشور خدمات رسانی می‌کند و همین امر موجب شده تجهیزات در شیفت‌های بسیار بکار گیری شده و به سرعت فرسوده شوند.
روندی گفت: همین مراجعه موجب شده بیماران در نوبت‌های طولانی برای استفاده از برخی تجهیزات بیمارستانی بمانند.
این مسئول به کمبود فضای فیزیکی مراکز درمانی بیماران خاص و صعب العلاج استان هم اشاره کرد و افزود: با توجه به محدودیت فضا هرچه تخت اضافه کنیم، بازهم جوابگوی تعداد بالای بیماران نیست .