سند ملی بیماریهای نادر به دستور سید ابراهیم رئیسی، رئیس جمهوری و محمد مخبر معاون اول به تمام دستگاههای اجرایی کشور ابلاغ شد.
به گفته رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر با این ابلاغ، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.