محمدحسین صفاری گفت: طبق اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص، سازمان بیمه سلامت ایران اقدام به پوشش مازاد هزینه دارو و خدمات بیماران خاص و صعب‌العلاج می‌کند و امیدواریم مجلس شورای اسلامی برای سال آینده توجه ویژه‌ای به اعتبارات این صندوق داشته باشد.
او با اشاره به اینکه۱۰۷ بیماری مشمول حمایت این صندوق هستند، اظهار داشت: برای برخورداری از مزایای ترتیب داده شده در اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، این بیماران اعم از بیمه شدگان سایر سازمان‌های بیمه‌گر یا افراد فاقد پوشش بیمه پایه، می‌توانند در سامانه شهروندی سازمان بیمه سلامت ایران به آدرس bimehsalamatiranian.ir ثبت نام کنند.
به گفته صفاری، در صورتی که اطلاعات متقاضی در بانک سامانه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت (RDA) وجود داشته باشد، پس از تکمیل مراحل ثبت نام، انتساب مربوطه به شکل خودکار در سامانه شهروندی بیمه سلامت انجام خواهد شد و در صورتی که عنوان بیماری فرد در بانک سامانه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت (RDA) موجود نباشد، پس از ثبت نام فرد، پیامکی مبنی بر ثبت درخواست وی به شماره موبایل ثبت شده ارسال می‌شود.
او افزود: در صورتی که امکان ورود به سامانه شهروندی برای فرد به هر دلیل مهیا نباشد، امکان اقدام از طریق ادارات کل بیمه سلامت استانی نیز میسر است.
صفاری با اشاره به اینکه ثبت نام از طریق ورود به سامانه خدمات غیرحضوری شهروندی به آدرس bimehsalamatiranian.ir انجام می‌شود، اضافه کرد: افرادی که اطلاعات آن‌ها از قبل در سامانه وجود دارد می‌توانند با درج کُد ملی فرد بیمار و شماره موبایل ثبت شده، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری خاص و صعب العلاج از منو‌های سمت راست در سامانه اقدام کنند.
او گفت: متقاضیانی که اطلاعات آن‌ها در سامانه سازمان بیمه سلامت ایران ثبت نشده است (از جمله بیمه‌شدگان سایر سازمان‌های بیمه‌گر پایه)، چنانچه بیمار خاص و صعب‌العلاج بالای ۱۸ سال سن داشته باشند، می‌توانند با ثبت کد ملی و شماره همراه خود بیمار، به سامانه خدمات غیرحضوری وارد و اقدام به ثبت بیماری خاص و صعب‌العلاج از منو‌های سمت راست در سامانه کنند.
مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان خاطرنشان کرد:در صورتی که بیمار خاص و صعب‌العلاج زیر ۱۸ سال باشد، ابتدا سرپرست او باید در سامانه ثبت نام و فرد بیمار خاص بعنوان عضو خانوار و از طریق منوی "مدیریت خانوار" و گزینه "افزودن عضو" به فهرست مربوطه اضافه و سپس از سامانه خارج و مجدداً از طریق کد ملی بیمار وارد سامانه شود و از طریق منوی "ثبت بیماری خاص و صعب‌العلاج" زیر منوی "درخواست حمایت دولت"، اقدام به ثبت درخواست حمایت بیماری خاص و صعب‌العلاج برای فرد زیر ۱۸ سال کند.
صفاری ادامه داد: تاکنون در سامانه‌های بیمه سلامت بیش از ۱۰ هزار نفر از استان اصفهان ثبت نام و نشاندار شده‌اند و پیش بینی می‌شود بازهم به این تعداد اضافه شود که امیدواریم با اطلاع رسانی مناسب سایر افراد مشمول نیز ثبت نام کنند.
او گفت: از ابتدای شروع بکار صندوق تاکنون بالغ بر ۲۴ میلیارد تومان از سهم سازمان و صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج برای بیماران خاص و صعب العلاج در استان هزینه شده که بیشترین هزینه مربوط به گروه بیماری‌های سرطانی است و بخش عمده پرداختی‌ها در حوزه داروست.
فهرست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ابلاغ شده از سوی وزارت بهداشت شامل تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماران دیالیزی (دیالیز خونی و دیالیز صفاقی)، موکوپلی ساکاریدوز، بال پروانه‌ای، انواع تیپ‌های اس ام ای، سیستیک فیبروزس، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، پیوند اعضا (شامل سلول‌های بنیادی خونساز، کلیه، کبد، قلب، پانکراس، روده و ریه)، مُزمن روانی، رتینوپاتی دیابتی، صرع مقاوم به درمان، جراحی‌های DBS برای بیماران (پارکینسون، دیستونی، ترمور، تیک، تورث)، بیماران با آسیب شنوایی شدید و دیستروفی‌های عضلانی است.