سایر زبان ها

صفحه نخست

سیاسی

بین‌الملل

ورزشی

اجتماعی

اقتصادی

فرهنگی هنری

علمی پزشکی

فیلم و صوت

عکس

استان ها

شهروند خبرنگار

وب‌گردی

سایر بخش‌ها

مشکلات درمان بیماری ibd از زبان شهروندخبرنگار

شهروند خبرنگار ما با ارسال پیامی از مشکلات درمانی ibd سخن گفت.

یکی از بیماری‌های دستگاه گوارش که نباید آن را نادیده گرفت بیماری ibd است. این بیماری با اختلالات روده‌ای همراه است و باعث التهاب طولانی مدت در دستگاه گوارش می‌شود. کسانی که درگیر این بیماری هستند باید برای درمان هزینه‌های زیادی را بپردازند.

این روز‌ها شهروند خبرنگار ما که درگیر این بیماری شده است، با روایت مشکلات این بیماری درخواست حمایت از نهادها را کرد.


متن پیام شهروند خبرنگار

سلام، من مبتلا به بیماری خود ایمنی و مزمن گوارشی ibd هستم. از مسئولان مربوطه درخواست‌هایی دارم بیماری ibd یک بیماری خود ایمنی گوارشی هست که به دو بیماری کولیت اولسراتیو و کرون تقسیم میشه، این بیماری تاکنون درمان قطعی پیدا نکرده؛ و بیمار می‌بایست مادام العمر تحت درمان پزشکی قرار گیرد. از آنجایی که هزینه‌های درمانی برای یک بیمار به میلیون‌ها تومان در ماه می‌رسد و همچنین بیمار سالانه می‌بایست آزمایشات گوناگون جهت رسیدگی به روند درمانی انجام دهد و این آزمایشات بسیار پر هزینه هستند. بیمار مبتلا به ibd ممکن است به بیماری‌های دیگری مثل سُلیاک، سندرم روده، عدم تحمل لاکتوز، انواع بیماری‌های پوستی و استخوانی و... هم مبتلا باشد. علت همراهی این بیماری‌ها بیماری ibd نامشخص است و برخی از بیماران به بیماری‌های همراه هم مبتلا می‌شوند. این بیماری در صورتی که تحت درمان قرار نگیرد باعث عوارض‌های خطرناکی مثل سرطان روده. پارگی روده. عفونت بین روده و مثانه و کلیه ها. و... شود و همچنین در صورت نیاز عمل جراحی‌های مثل استومی. ایلئستومی و کلوستومی با هزینه‌های سنگین در بیماری ibd انجام میشود. از آنجایی که این بیماری مرموز می‌باشد و هر روز یک مشکل برای بیمار پدید می‌آید بیمار را دچار یک بحران روحی می‌کند. هزینه‌های سنگین پزشکی و درمانی از یک طرف. مشکلات بیماری و خانواده و جامعه از طرفی دیگر بیمار را کلافه میکند. لازم به ذکر است: این بیماری تحت پوشش هیچ نهاد حمایتی قرار ندارد و بیمار با مشکلات تامین هزینه‌های درمان خود دست و پنجه نرم می‌کند. از مسئولین مربوطه درخواست دارم با تولید دارو‌های اثر بخش ومفید برای این بیماری ما را حمایت کنند.

برای یادگیری اصول تصویربرداری خبری به صفحه «آموزش تصویربرداری برای شهروندخبرنگاران» مراجعه کنید.

 

تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۱۳
در انتظار بررسی: ۰
حمیدرضا
۰۹:۱۶ ۲۱ دی ۱۴۰۱
یکی از پرهزینه ترین و درعین حال باکمترین حمایت مالی ازطرف دولت همین بیماری هستش که باتوجه به سخت بودن شرایط تحمل بیماری از طرف بیمار و همچنین صرف هزینه های چند ده میلیونی در ماه باعث افسردگی روحی بیماران میشه و خونواده ها رو هم تحت تاثیر قرار میده.اگه صدای ما ب گوش مسئولین میرسه فکری به حال بیماران ibd بکنن که زیربار گرانی داروها کمرشون خم شده و داروها هم تحت پوشش بیمه نیستن و حتی بعضیاشونم نایاب هستن که باید هزینه های چندین برابر انجام بدیم ک بتونیم‌پیدا کنیم.لااقل ی داروی خاص که بیشترین میزان تاثیر بر بهبود بیماری داره رو وارد کنن و تحت پوشش بیمه قرار بدن که بیمارها کمتر تحت فشار باشن
M
۱۴:۱۴ ۲۰ دی ۱۴۰۱
باسلام من با ۱۷ سال سن به بیماری کولیت مبتلا هستم سن پایین ابتلا به این بیماری بسیار شایع است ، بیماران علاوه برا درد و رنجی که به دوش میکشند درگیر مشکلات تهیه دارو و گرانی و پوشش بسیار کم داروها توسط بیمه هستند چه بسا بسیاری از افراد درگیر حتی بیمه ندارد و چاره ای جز تهیه آزاد داروها ندارند خواهشنمد است برای این قشر از بیماران چاره ای به عمل اید تا شاید اندکی آرامش خیال حاصل شود.
ناشناس
۱۳:۵۹ ۲۰ دی ۱۴۰۱
ما با این شرایط محکوم به مرگ هستیم همین
یاسمین
۰۸:۰۲ ۱۹ دی ۱۴۰۱
سلام بیمه تامین اجتماعی تاثیری در کاهش هزیته های ازمایشگا هی نداره تورو خدا مارو ببنید ما سروکار مون با ازمایش و کلونوسکوپی هست تا فقط زنده بمونیم .
ناشناس
۰۷:۴۸ ۱۹ دی ۱۴۰۱
امیدوارم کرون و کولیت جزو بیماریهای خاص قرار بگیرد و حداقل هزینه های درمان برای بیماران کاهش یابد
ترانه
۰۱:۲۸ ۱۹ دی ۱۴۰۱
با سلام و تشکر خواهشمندم داروهای مربوطه به این بیماری در دسترس قرار بگیرد.تحمل بیماری های مادام العمر به خودی خود سخت و مشکله و این مشکلات نبود دارو و هزینه های بالا واقعا ناامید کننده هستش.
جاودانه
۰۰:۰۵ ۱۹ دی ۱۴۰۱
واقعا بیماری زجر دهنده ای است. پرهزینه و درکش برای افرادی که به این بیماری مبتلا نشدند یا این بیماری را نمی شناسند مشکل است و هر روز مشکلات جدیدی اضافه میشود. مثلا داروی بیولوژیک مثل روفانیب که برای مشکلات گوارشی استفاده، می‌شود سیستم نسخه الکترونیک نسخه دکتر فوقتخصص گوارش را تایید نمیکند واین بسیار عجیب و از مشکلات عدیده ای است که من به مدت ۹ روز برای گرفتن نسخه دست و پنجه نرم میکردم
احمد رهنما
۲۳:۰۷ ۱۸ دی ۱۴۰۱
امیدواریم مسئولین این بیماری رو هم در لیست بیماری های خاص بگذارند و حداقل مشکل مالی بیماران را اذیت نکند
علیرضا
۲۲:۱۰ ۱۸ دی ۱۴۰۱
با سلام. در ماه حداقل ۱۲۰ عدد قرص مصرف میکنم. که این تعداد فقط جهت کنترل بیماری و نه درمان . چون درمان قطعی نداره. هم خسته کننده است و هم هزینه درمان بالا. هر سه ماه باید کلون کنم.
کلانتر رشیدی
۲۲:۰۹ ۱۸ دی ۱۴۰۱
عدم توانایی تهیه دارو هم از لحاظ کمبود و هم گرانی
ناشناس
۲۲:۰۵ ۱۸ دی ۱۴۰۱
درود ، کمبود دارو و گرانی دارو
عباس عالی پوران
۱۲:۰۷ ۱۸ دی ۱۴۰۱
با سلام و تشکر از شما بخاطر انتشار مشکلات بیماری ibd . امیدوارم نتیجه این کار خوب شما اثر مثبتی در زندگیتان داشته باشد. بدون شک نتیجه ی مثبتی دریافت خواهید ‌کرد .یمار ibd
عباس عالی پوران
جانان خلعتبری
۲۱:۵۱ ۱۸ دی ۱۴۰۱
هزینه بالای درمان،لاعلاج بودن بیماری، عدم پوشش بیمه ای،نداشتن کلینیک تخصصی برای تزریق داروهای بیولوژیک نظیر رمیکید و ...