سایر زبان ها

صفحه نخست

سیاسی

بین‌الملل

ورزشی

اجتماعی

اقتصادی

فرهنگی هنری

علمی پزشکی

فیلم و صوت

عکس

استان ها

شهروند خبرنگار

وب‌گردی

سایر بخش‌ها

مردی که ماهیچه‌های بدنش تبدیل به استخوان می شود!

یک جوان آمریکایی در حالی از زندگی خود می‎گوید که از سندرم مرد سنگی رنج می‌برد و ماهیچه‌های او را به استخوان تبدیل می‎شود.

باشگاه خبرنگاران جوان - یک جوان آمریکایی از یک بیماری بسیار نادر رنج می‌برد که تنها ۷۰۰ نفر در جهان به آن مبتلا هستند و یک اختلال ژنتیکی است که به مرور زمان عضلات او را به استخوان تبدیل می‌کند.

به گزارش وبسایت 24.ae، جو ساچ، ۲۹ ساله، با فیبرودیسپلازی، یک بیماری نادر به نام سندرم مرد سنگی به دنیا آمد که منجر به کاهش ۹۵ درصدی تحرک می‌شود. جو از ویلچر استفاده می‌کند و برای فعالیت‌های روزانه مانند غذا خوردن و رفتن به دستشویی یا حمام کردن به کمک نیاز دارد.

جو که زندگی خود را در یوتیوب مستند می کند، می گوید: "در بدن من چیزی جز استخوان وجود ندارد و این به شدت مانع حرکت من می‌شود." "زمانی که رباط ها و ماهیچه های بدنم تبدیل به استخوان می شود، احساس می کنم شخصی چاقوهایی را در آن‌ها فرو می کند، متاسفانه هیچ درمانی برای وضعیت من وجود ندارد و وضعیت به تدریج بدتر می شود تا زمانی که توانایی حرکت را به طور کامل از دست بدهم.

اولین بار زمانی که جو فقط سه سال داشت آن ها متوجه شدند او به این بیماری مبتلا شده است. جو در مدرسه نمی‌توانست با بچه‌های دیگر در بازی‌ها شرکت کند و این باعث می‌شد او احساس انزوا و افسردگی کند.

جو با والدینش در نیویروک زندگی می کند که در انجام فعالیت های روزانه به او کمک می کنند، او می گوید سبک زندگی‌اش بر توانایی او در ایجاد روابط تاثیر بسیاری دارد اما با تمام این اوصاف، او از طریق اپلیکیشن های دوستیابی به دنبال عشق حقیقی است.

به گزارش وب سایت مترو، اگرچه آزمایشات بالینی در مورد درمان های بالقوه وجود دارد، اما او ترجیح می دهد زیاد به این موضوع فکر نکند، زیرا احساس می کند هیچ امکانی برای بهبود وضعیت او وجود ندارد.


بیشتر بخوانید


انتهای پیام/ 

برچسب ها: سندروم ، بیماری نادر
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۵
در انتظار بررسی: ۰
ناشناس
۱۴:۳۳ ۱۵ دی ۱۴۰۰
ان شاءالله به حق حضرت فاطمه زهرا(س) همه مریضها شفا پیدا کنن
ناشناس
۱۴:۱۶ ۱۵ دی ۱۴۰۰
خب یک متخصص طب سنتی بره این بنده خدا رو درمان کنه چرا همیشه دکتر های طب سنتی برای بیماری های که درو هاش کشف شده یک راه حل بهتر دارن؟ فقط جاهایی که مشتری زیاده اونجاها ادعا دارن
بنده خدا
۲۱:۴۲ ۲۰ دی ۱۴۰۰
سلام آخه خدا خیرت دهد این بنده خدا اون سر دنیاست تو ایران نیست که اطبا بخواهند راه درمان بهش پیشنهاد بدهند. تو ایران هم تا حالا چنین بیماری گزارش نشده
حالا اطبای سنتی چین هم هستند ولی خب اینکه این بیماری اونجا بوده یا هست باز نمی‌دانیم تا بشود گفت که درمان شده یا نه
ناشناس
۱۲:۲۹ ۱۵ دی ۱۴۰۰
خدا شفاش بده
ناشناس
۱۲:۰۵ ۱۵ دی ۱۴۰۰
اللهم اشف کل مریض