به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان، روز گذشته ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده‌های بیماران SMA که مقابل مجلس تجمع کرده بودند، به صورت سرزده حضور یافت.
رئیس جمهور ضمن ابراز همدردی با خانواده بیماران مبتلا به SMA، به آنها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص مانند این بیماران تمام توان خود را بکار خواهد گرفت.
به همین منظور امروز جلسه ای با حضور رئیس جمهور، وزیر بهداشت، نماینده بیماران sma، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو و رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در نهاد ریاست جمهوری برگزار شد.
بودجه مورد نیاز بیماران خاص نیز از سوی وزیر بهداشت اعلام شود
در این جلسه حجت الاسلام ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور ضمن دیدار با نمایندگان بیماران اس ام ای بیان کرد: باید هر کاری که باعث کاهش آلام و رنج خانواده‌ها می‌شود، انجام داد. در حال تدوین لایحه بودجه ١۴٠١ هستیم؛ بودجه مورد نیاز بیماران خاص نیز از سوی وزیر بهداشت اعلام شود.
وی ادامه داد: بحث ژن درمانی دنبال شود و اگر متخصصان درباره درمان به اجماع برسند، همان مدنظر قرار بگیرد. تمام تاکید ما این است که وزیر بهداشت و همه همت کنند تا مشکلات بیماران حل شود. دیروز دیدم که خانواده‌ها دچار استیصال شده‌اند و اغلب وضع مالی خوبی ندارند.
رئیسی گفت: اینکه تعداد بیماران زیاد است، ملاک نیست و این مسئله از مسئولیت ما کم نمی‌کند. من نگران خانواده‌ها هستم و باید کمک حالشان باشیم؛ این بیماران فرزندان ما هستند.
رئیس جمهور دستور تامین بودجه بیماران برای ۶ ماه جهت بررسی اثربخشی دارو را صادر کرد.
داروی بیماران خاص گران است
در ادامه بهرام عین اللهی، وزیر بهداشت گفت: این بیماری ژنتیکی است و بیماران را درگیر میکند. بنابر اعلام انجمن ۴٠٠ تا ٨٠٠ بیمار اس ام ای در ایران داریم و داروها گرانقیمت هستند و یک یا ٢ شرکت در دنیا این داروها را تولید میکنند.
وی ادامه داد: شک بر روی اثربخشی داروهاى sma وجود دارد و قرار شد کار تحقیقاتی روی اثربخشی دارو در دانشگاه‌های علوم پزشکی در تهران انجام شود تا اثربخشی دارو را بررسی کنیم.
داروهای بیماران اس ام ای برای تعدادی از بیماران تامین می‌شود
حیدر محمدی، مدیر کل اداره دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو نیز درباره تامین داروی بیماران اس ام ای گفت: مقرر شد یکی از داروهای بیماران اس ام ای برای بیماران به مدت ۶ ماه برای تعدادی از بیماران تامین و اثربخشی آن بررسی شود و در صورت عدم اثربخشی تامین آن را متوقف خواهیم کرد.
وی ادامه داد: بحث ارزی دارو با سازمان برنامه و بودجه هماهنگ خواهد شد و با ارز دولتی یا نیمایی تامین می‌شود.
مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت بیماری‌های وزارت بهداشت بیان کرد: مقرر شد داروی بیماران اس ام ای برای مدت زمانی تامین شود و در صورت اثربخشی داروها تصمیم گیری کلان برای ورود داروها به فهرست دارویی کشور گرفته خواهد شد.
اس ام‌ای یک بیماری ژنتیکی پیش رونده در نوزادان است که با گذشت زمان شدت این بیماری عصبی عضلانی افزایش می‌یابد و برای جلوگیری از تشدید آن، بیماران مبتلا حتما باید تحت درمان بوده و دارو مصرف کنند.
انتهای پیام/