به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان، بیماران اس ام ای (sma) و خانواده آنها از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده و خواستار واردات هر چه سریع تر داروی SMA و رسیدگی به مشکلات درمانی بیماران بودند، رئیس جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که پس از باخبر شدن از این تجمع در حاشیه این نشست بین بیماران sma حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به مشکلات بیماران را صادر کرد.
پس از این دستور رئیس جمهور مبنی بر رسیدگی به مشکلات تامین داروی بیماران اس ام ای، تجمع چهار روزه پایان یافت و نمایندگان این بیماران برای پیگیری مشکلات در نهاد ریاست جمهوری حضور پیدا خواهند کرد.
گفتنی است؛ زهره الهیان نماینده مردم تهران در مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی دیروز طی تذکری شفاهی درباره مشکلات بیماران SMA داد و گفت: مدتی است خانواده‌های بیماران SMA مقابل مجلس تجمع می‌کنند چرا که آنان مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند.
وی یادآوری کرد: رئیس مجلس شورای اسلامی با این افراد جلساتی را برگزار کرد و در نهایت نتیجه این جلسات آن شد که بودجه‌ای برای خدمات به این بیماران و مراقبت رایگان از آنان اختصاص یابد.
نماینده مردم تهران در مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: خانواده بیماران SMA هنوز هم مشکل تأمین دارو دارند و سازمان غذا و دارو، مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت و درمان باید به این مسئله ورود کنند تا مشکلات آنان حل و فصل شود.
عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس پس از این تذکر به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.
نایب رئیس مجلس شورای اسلامی گفت: کمیسیون بهداشت و درمان در هفته جاری از وزیر بهداشت و معاون غذا و دارو دعوت کند تا موضوع پیگیری شود چرا که خانواده بیماران نباید هم رنج بیماری داشته باشند و هم در تأمین دارو، در مشکل و مضیقه باشند.
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
SMA نتیجه ضعف و آتروفی عضلات بدن در اثر مسئله ژنتیکی است که در آن سلول‌های حرکتی نخاعی ساخته نمی‌شوند. وقتی سلول‌های حرکتی نخاعی ساخته نشوند، دیگر حرکتی هم در کار نیست و این کودکان دچار یک لاغری مفرط و اختلالات حرکتی جدی می‌شوند و از همان دوران کودکی و طفولیت علائم بیماریشان مشهود و مشخص است.این کودکان از نظر ذهنی و هوشی بسیار باهوش و متعادل هستند اما از نظر اندامی، عضلات لاغر و اختلال جدی در حرکت دارند و لاغری اندام شان نیز برای همیشه برای آنها همیشه باقی خواهد ماند. . این بیماری بسیار نادر است و شاید یک در ۵۰۰ هزار نفر به این بیماری مبتلا شوند.در کل کشور ممکن است ۴۰ و ۵۰ نفر به این بیماری مبتلا باشند.
این بیماری ۴ نوع اصلی داشته که هر نوع آن با توجه به شدت و اثر متفاوتی که بر هر فرد می‌گذارد، تشخیص داده می‌شود. تقریباً نیمی از جمعیت مبتلایان این بیماری را نوع اول آن تشکیل می‌دهند که علائم‌ها تا قبل از شش ماهگی بروز پیدا می‌کند و این شدیدترین نوع SMA است. این بیماران هیچگاه قادر به نشستن، بدون وابستگی به دیگران نبوده و انتظار میرود طول عمر کمتر از دو سال داشته باشند.
در مبتلایان به نوع دوم SMA علائم شروع بیماری از ۶ تا ۱۸ ماهگی بروز پیدا می‌کند و به طور معمول قادر به نشستن، بدون اتکا به دیگران هستند، اما برای ایستادن نیاز به کمک دارند. طول عمر قابل انتظار برای این بیماران بیشتر از دو سال است. یا پیشرفت بیماری در مبتلایان به هر دو نوع ظرف پیش رونده در عضلات بین دند‌های باعث ناکارآمدی تنفسی می‌شود که ادامه این روند ممکن است نارسایی تنفسی نیز ختم شود.
مبتلایان به نوع سوم SMA به طور معمول در مراحلی از زندگی خود، علائم حرکتی اصلی را به صورت خفیف بروز می‌دهند و ممکن است بتوانند در بزرگسالی به طور مستقل راه بروند. طول عمر قابل انتظار برای این بیماران قابل قیاس با افراد سالم است. با بروز دیر هنگام علائم، ضعف پیشرونده پا‌ها در بیماران می‌تواند باعث از دست دادن کامل توان حرکتی و نیاز به استفاده از وسایل حرکتی شود، این نقص حرکتی می‌تواند باعث چاقی و ایجاد بیماری‌های ارتوپدی از جمله انحنای ستون مهره شود که همگی این عوارض با کاهش تحرک در مبتلایان در ارتباط هستند.
بیشتر بخوانید
بیماری ژنتیکی SMA غیرقابل درمان است
انتهای پیام/
ولی کسی را بنام رصا شست تیر و عفریته رجوی ندارند که
توهم شون گل بگیرد و
ادعا کنند .برانداز که همان خاک اندز و زیر انداز هستند
دولت مردمی .در مدت 120 روز حسابی کارایی مثبت داشته
مرگ کرونا در زمان روحانی روزی 800 نفر
حالا الحمدالله به 80 نفر رسیده
به بقیه مشکلات دوران روحانی خواهند رسید
باید به دولت وقت داده بشه
اینا که آمار تعداد لامپ های خونه مردم را دارن ،شناسایی کنن این بیمارها رو یه یک صدم از میزان ارزهای ۴۲۰۰ بجای اینکه به آقازاده ها و رانت خورها بدن رو به این بیمارهای خاص اختصاص بدن، مردم توانایی رفع مشکل خودشون رو دارن
هنوز خوبه که بین ملت میره و
با دستور تلفنی مثل روحانی و یار و قارش نمیخواهد مشکلات را برطرف کن
در این صد روز خیلی خوب کار کردند
اول واکسن و بعد مسافرت برای شیندن مشکلات و حل ان
باید بهشون وقت بدهید
شعبده باز که نیست که مشکلات را ناپیدا کند
این خودش خیلی کار بزرگیه
آتش بگیر تا بفهمی چی میکشم.اللهم اشف کل مریض
خدا پشتیبان و یاور همیشگی تان باد.
نه توی خونه نشسته
این دکترهای ستاد کرونا اولش گفتند با واکسن ایمنی کامل ایجاد میشه و هیچکس حتی ناقل هم نخواهد بود بعد گفتن هیچ کس مریض نمیشه، بعدش گفتن هیچکس مریضی شدید نمیگیره بعد گفتند هیچکس نمیمیره که هیچکدوم درست از آب در نیومد.درحالیکه هیچ سند علمی و عقلانی هم ارایه نمیکنند، از کجا معلوم چندروز دیگه دوباره نظرشون رو عوض کنن و بگویند واکسن مضر بوده است!
بیایید همگی کمی بیشتر فکر کنیم.
وزارت بهداشت اگر ریگی در کفش ندارد چرا آمار عوارض واکسن را منتشر نمیکند؟ مثلا بگوید از صد و خرده ای نفر تلفات امروز چند نفرشان واکسن زده اند و چند نفر نزده اند!
وارد کردن چندتا کد ملی در سامانه واکسن که کار سختی نیست.
فقط مختص به کشور مانیست
بودن در سهام صبر فرش فروشی را میخواهد و
بعد پولی را در سهام سرمایه گذاری کنید که
بهش احتیاج نداشته باشید
اجازه دهید .بماند تا قیمت بالا رود
انشاالله مشکل مردم هم حل بشه به زودی
خدابه آقای رئیسی هم کمک کنه که بتونه ازپس اینهمه مشکلات آبرومندبشه
اره داداش عمه من بود واکسیناسیون از ۱۰ درصد اورد رو ۶۰ درصد
بعضی بچه ها هم باید بیان پایین چون سرمون درد گرفت
خدایا به حق امام زمان (عج) همه بیماران رو شفا بده. بیماری هم مثل فقر سخت است
خدا خیر بده به رئیس جمهور که اومدند و حرف مردم رو شنیدند
خداییش وقتی من این حدیث رو شنیدم شاخ دراوردم
همش به این فکر میکنم که دلیل انتخاب ایران به عنوان محل تولدم چه بود؟!!!!
۱۶:۱۷ عزیز زمان یزید هرکه میرسید حدیث میساخت لطفا یه حدیث ک معنی دیگری داره رو برای استفاده شخصی جور دیگری به کار نبر و درورغ اضاف نکن عجب !
ابنور اب تشریف بیاوری
اونموقع قدر وطن را خواهید دید
خوشی زده زیر دلت
همه جا مشکلات است
بیاید سفر کنی
تا پخته شود ...خامی