به گزارش خبرنگار گروه استانهای باشگاه خبرنگاران جوان از اصفهان، با وجود اینکه بسیاری از داروها رایگان و تحت پوشش بیمه در اختیار بیماران ام اس قرار میگیرد؛ اما مدتی است که سهم بیمهها در پرداخت داروهای بیماران ام اس کاهش یافته و همین امر سبب شده تا بیماران ام اس مبلغ بیشتری را برای دریافت برخی داروها پرداخت کنند.
مشکلات بیماران ام اس به گرانی دارو محدود نمیشود؛ زیرا آنان با ناتواناییهای حرکتی، بینایی، تعادلی، حسی و گاهی اوقات حافظه نیز دست و پنجه نرم میکنند و همین امر منجر به بیکاری این افراد و ناکام ماندن آنان در تهیه مایحتاج زندگی میشود، حال تصور کنید که این بیماران با وجود مشکلات اجتماعی و اقتصادی که بر دوش دارند باید برای دارویی همانند داروی سینووکس که در گذشته، رایگان در اختیارشان قرار میگرفت، هزینه بپردازند.
علاوه بر سینووکس که داروی تولید داخل است، به گفته برخی پزشکان قیمت بعضی از داروهای خارجی که بیماران ام اس سالیان سال مصرف میکردند به سبب نرخ ارز آزاد افزایش یافته است و حال باید مبلغ سنگینی را برای دریافت این داروها بپردازند، ناگفته نماند که پزشک میتواند برای بسیاری از این داروها، داروی جایگزینی را معرفی کند؛ اما به عقیده پزشکان مغز و اعصاب تا زمانی که بیمار با یک نوع دارو حال خوبی دارد بهتر است تا درمان را با همان دارو ادامه دهد؛ زیرا تغییر دارو میتواند منجر به فعالشدن بیماری در بدن فرد شود.
اما مشکل به همینجا ختم نمیشود بیماران ام اس از کیفیت و اثر بخشی داروهای کورتون ایرانی نیز ناراضی هستند.
از ناتوانی در دریافت دارو تا بیکار شدن بیماران ام اس
یک بیمار ام اس در گفتگو با خبرنگار ما گفت: متأسفانه به تازگی سهم بیمهها در پرداخت برخی از داروهای ام اس نسبت به قبل کاهش یافته و این مسئله به مشکلات ما دامن زده است؛ زیرا توان پرداخت این هزینه در شرایط اقتصادی موجود را نداریم برای داروی سینووکس که قبلاً رایگان در اختیار بیماران قرار میگرفت باید هزینه بپردازیم.
او افزود: اختلالات ناشی از بیماری ام اس همانند ناتوانی در راه رفتن، تعادل نداشتن، ضعف یا فلج اندامها و اختلالات بینایی در کار و زندگی روزانه ما بسیار تأثیر گذار است به شکلی که بیشتر اوقات با مشخصشدن بیماری شغل خود را ازدست میدهیم و دچار مشکلات معیشتی میشویم؛ بنابراین مسائل ما محدود به دارو نیست.
یکی دیگر از بیماران ام اس اظهار کرد: متأسفانه علاوه بر تغییر قیمت دارو، کیفیت داروی کورتون ایرانی نیز که حین حملات استفاده میشود بسیار پایین است به صورتی که نه تنها اثربخشی لازم را ندارد بلکه عوارضی همانند پوکی استخوان و ضعف را نیز در پی دارد.
او ادامه داد: با اینکه سایر داروهای ایرانی درمان ام اس با کیفیت هستند، اما کورتون این طور نیست، بنابراین اگر قرار بر این است که از دارویی استفاده کنیم که مشابه خارجی ندارد، باید نظارت بیشتری روی کیفیت آن صورت گیرد.
ام اس در خانمها شایعتر از آقایان
ایمان ادیبی متخصص مغز و اعصاب در گفتگو با خبرنگار ما با اشاره به اینکه بیماری خود ایمنی ام اس با درگیر کردن دستگاه اعصاب مرکزی نمایان میشود و در خانمها شایعتر از آقایان است، گفت: در این بیماری بدن علیه سیستم اعصاب مرکزی با التهابهایی واکنش نشان میدهد که سبب ناتوانیهای حرکتی، بینایی، تعادلی یا سرگیجه حاد، اختلال حسی همانند بی حسی اندام یا احساس گز گز در اندامها و گاهی اوقات ضعف حافظه میشود.
او با بیان اینکه ام اس از شایعترین بیماریهای نورولوژیک است و افراد ۱۸ تا ۴۵ ساله را درگیر میکند، افزود: معمولاً بیماری ام اس در اثر الگوی خانوادگی یا ارثی ایجاد نمیشود و با چند فرم شایع همانند عودکننده یا فروکشکننده، پیشرونده اولیه و پیشرونده ثانویه همراه است.
این متخصص مغز و اعصاب در خصوص عوارض بیماری ام اس، بیان کرد: به مرور زمان با پیشرفت بیماری، بیمار دچار سیر به تدریج پیشرونده میشود و با اینکه حمله واضحی رخ نمیدهد؛ اما بیمار به آهستگی توانایی راهرفتن، تعادل، تمرکز و گاه حتی کنترل ادرار خود را از دست میدهد.
تایید امکان جلوگیری از بروز ام اس در مطالعات علمی
ادیبی با بیان اینکه ۱۰ تا ۱۵ سال ابتدایی بروز بیماری ام اس زمان طلایی برای درمان و کنترل آن است، اظهار کرد: در مطالعات علمی اثبات شده اشخاصی که استعداد ابتلا به بیماری ام اس را داشتند و علامتهای این بیماری در تصویربرداری مغزی آنها نمایان بوده است؛ اما علامتهای بالینی یا ناتوانی را نداشتند، با کارهایی همانند بالا نگه داشتن میزان ویتامین D، استعمال نکردن دخانیات، ورزشکردن، کاهش وزن، کاهش مصرف نمک و استرس از ابتلای آنان به ام اس جلوگیری میشود.
او با اشاره به اینکه درمان بیماری ام اس شامل دو دسته درمان خود بیماری و درمان علامتهای بیماری است، گفت: برای درمان خود بیماری باتوجه به عواملی همانند میزان فعال بودن بیماری، میزان پیشرفت و سن بیمار بر اساس یافتههای بالینی و تصویربرداری از یکی از داروهای تعدیلکننده ایمنی یا سرکوبکننده ایمنی استفاده میکنیم.
افزایش سهم بیماران ام اس در پرداخت قیمت داروها
این متخصص مغز و اعصاب در خصوص مشکلات بیماران ام اس، گفت: با وجود اینکه بعضی از داروهای گران قیمت ام اس با قیمت مناسب و حتی رایگان در اختیار بیماران قرار میگیرد؛ اما در ماههای گذشته سهم بیمار در پرداخت هزینه برخی از انواع داروها همانند سینووکس افزایش یافته است.
ادیبی ادامه داد: با وجود اینکه قادر هستیم تا در نبود دارویی یا ناتوانی بیمار در خرید داروی گران قیمت، داروی جایگزینی را به او پیشنهاد دهیم؛ اما بیماری که چندین سال با یک نوع دارو کنترل بوده، بهتر است تا درمانش را با همان دارو ادامه دهد، زیرا تغییر ناگهانی دارو برای بیمار، ریسک است.
حضور بیش از ۱۰ هزار بیمار ام اس در اصفهان
فرشته اشتری رئیس مرکز جامع ام اس استان اصفهان در گفتگو با خبرنگار ما، با اشاره به اینکه شمار بیماران ام اس بیش از ۱۰ هزار نفر برآورد میشود، گفت: تلاش میکنیم تا آمار بیمارانی را هم که به دلایلی مراجعه نمیکنند به دست آوریم؛ اما در هر صورت باید اذعان کرد سیر بیماری ام اس رو به افزایش است و استانهای تهران، اصفهان و فارس نسبت به سایر استانها بیشترین آمار ابتلا به ام اس را دارند.
او با بیان اینکه بیماران ام اس بر اساس شدت بیماری خود داروهای متفاوتی مصرف میکنند، اظهار کرد: داروهای ایرانی تحت پوشش بیمه هستند و داروهایی را که معادل ایرانی نیز ندارند بیمه پوشش میدهد؛ اما در خصوص داروهای دیگر که معادل ایرانی دارند دارویی که حداقل قیمت را دارد تحت پوشش بیمه قرار میگیرد.
داوریی که رایگان بود و حال هزینه بر
رئیس مرکز جامع ام اس استان اصفهان با اشاره به اینکه سینووکس دارویی ایرانی است که رایگان در اختیار بیماران ام اس قرار میگرفت، اظهار کرد: متأسفانه مدتی است که بیماران برای دریافت این دارو باید هزینه پرداخت کنند و همین امر سبب شده تا بیماران با توجه به مشکلات اقتصادی موجود، در تهیه این دارو ناکام بمانند.
اشتری افزود: قیمت برخی از داروهای خارجی که برند اصلی نیز بودند به سبب ارز آزاد افزایش یافت همانند داروی ربیف که بیمار میتوانست با حدود ۹۰۰ هزار تومان هزینه ماهیانه این دارو را تهیه کند، اما اکنون قیمت آن به حدود ۹ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان رسیده است.
او ادامه داد: این دارو مشابه ایرانی هم دارد؛ اما منطقی است که بیمار همان دارویی را که چندین سال مصرف میکرده ادامه دهد.
رئیس مرکز جامع ام اس استان اصفهان افزود: ما پزشکان مغز و اعصاب ترجیح میدهیم اگر بیماری با مصرف یک نوع دارو خوب است دارو را تغییر ندهیم؛ زیرا زمانیکه بدن فرد به دارویی عادت کرده و دارو نیز در درمان و کنترل بیماری اثر بخش بوده است با تغییر دارو احتمال اینکه دستگاه ایمنی بدن فرد با داروی جدید کنار نیاید و وضع او بدتر شود وجود دارد.
اشتری با اشاره به اینکه بیماران ام اس علاوه بر مسئله دارو با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم میکنند، اظهار کرد: خوشبختانه با وجود تحریم و بیماری کرونا در این مدت به هیچ وجه با کمبود داروهای اصلی بیماران ام اس مواجه نبودیم و شرکتهای دارویی که در زمینه بیماری ام اس کار میکردند بسیار مقتدرانه عمل کردند.
او ادامه داد: با وجود بستههای حمایتی دولت و کمک برخی از خیران، تعداد بیماران ام اس که نیاز به حمایت دارند زیاد و بهتر است بستههای حمایتی بیماران ام اس نیز گسترش یابد تا به آنان خدمات بیشتری ارائه کنیم.
با توجه به اینکه آمار بیماران ام اس در استان اصفهان بیش از ۱۰ هزار نفر و روز به روز رو به افزایش است، بهتر است تا دولت و خیران بیش از پیش برای حمایت این بیماران تلاش کنند و برای مشکلاتی نظیر افزایش قیمت داروها، کمشدن سهم بیمه در تامین هزینه برخی از داروها و کیفیت نامطلوب داروی کورتون راهکاری اساسی بیابند.
گزارش از نرجس برهانی
انتهای پیام/ص