به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از همدان،سیاوش رهبر ، سرپرست معاونت امور توانبخشی بهزیستی استان همدان با بیان اینکه بیماری «پی کی یو» در نوزاردان شیرخوار سه تا ۶ ماهه ظاهر و اغلب موجب بروز عقب ماندگی‌های شدید ذهنی می‌شود, افزود: تعداد ۸۵ نوزاد مبتلا به پی کی یو (PKU) یا بیماری «فنیل کتونوری» در این استان شناسایی و تحت مراقب‌های درمانی ویژه این سازمان قرار دارند.
او اظهار داشت: بیماران مبتلا به فنیل کتونوری از حمایت‌های مستمر و غیر مستمر سازمان بهزیستی مانند مستمری، کمک هزینه معیشت و ایاب و ذهاب، خدمات درمانی، کمک‌های موردی، هزینه تجهیزات توانبخشی، اشتغال سرپرست خانوار و همچنین کمک به بهبود تغذیه مبتلایان برخوردار می‌شوند.
سرپرست معاونت امور توانبخشی بهزیستی استان همدان با بیان اینکه گرفتن نمونه خون از پاشنه پای نوزادان در سه تا پنج روز نخست تولد بهترین و مطمئن‌ترین راه برای شناسایی سریع بیماری پی یو کی (فنیل کتونوری) است، تصریح کرد: غربالگری و شناسایی این بیماری از سال ۱۳۹۱ و از طریق نمونه گیری خون از پاشنه پای نوزادان (سه تا پنج روزه) انجام می‌شود که این اقدام منجر به شناسایی موارد زیادی از نوزادان مبتلا به این بیماری شده است.
سیاوش رهبرگفت: کودک مبتلا به بیماری فنیل کتونوری در ابتدای تولد بدون علامت است، اما به تدریج در پایان ماه‌های اول دچار تأخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ مو‌های سر و چشم و تشنج می‌شود سپس با افزایش سن، کوچکی دورسر، بیقراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دست‌ها و اندام‌ها و عقب‌ماندگی ذهنی بروز می‌کند.
او بیان کرد: این بیماری درمان دارویی ندارد، ولی از طریق رژیم مناسب غذایی می‌توان سطح «فنیل آلانین» را در حد نرمال نگه داشت.
سرپرست معاونت امور توانبخشی بهزیستی استان همدان ادامه داد: بیماران مبتلا به پی کی یو، نه از سر فقر بلکه به خاطر محدودیت‌هایی که بیماری به آن‌ها تحمیل کرده از خوردن انواع غذا‌های پروتئین دار محروم می‌شوند.
سیاوش رهبر اظهار داشت: شیر خشک مخصوص، برنج، آرد، ماکارانی، شیرینی، حلیم و همبرگر مخصوص از جمله اقلام غذایی است که در حال حاضر از سوی سازمان بهزیستی در اختیار این کودکان قرار می‌گیرد.
بیماری فنیل‌کتونوری (پی کی یو) از جمله بیمار‌های متابولیک نادری است که به علت ازدواج‌های فامیلی در ایران نسبت به جهان، شیوع بالاتری دارد.۲۸ ژوئن، مصادف با هفتم تیر ماه، روز جهانی بیماری فنیل کتونوری (PKU) نام گذاری شده است. در بیماری فنیل کتونوری می‌توان با تشخیص به موقع، رعایت رژیم غذایی، درمان و توانبخشی بهنگام از عقب ماندگی ذهنی و سایر آسیب‌های جدی و مشکلات احتمالی آن پیشگیری کرد.
بر اساس آخرین آمار منتشر شده نزدیک به یک سوم جمعیت همدان به صورت مستقیم و غیرمستقیم از خدمات بهزیستی بهره می‌برند.
منبع ایرنا
انتهای پیام/غ