به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شهرکرد، بیماری هایی همچون انواع سرطان، نقص ایمنی، بیماری پروانه ای، سکته های مغزی، برخی ناتوانی قلبی، cf (بیماری ریوی)، بهجت(بیماری روماتیسم پیشرفته که حتی چشم هم درگیر می شود)، انواع هپاتیت B-C- D، دیابت مقاوم، انواع سندرم(بیماری حسی حرکتی)، آلزایمر یا دمانس و ایدز نمونه هایی از بیماری های سخت درمان هستند که اگر بیمه های درمانگر نباشند توان تامین هزینه های درمان از عهده هیچ کس بر نمی آید.
بیماران خاص باید تا پایان عمر تحت درمان باشند در ایران بیماری های خاص شامل دیالیز، پیوند کلیه، هموفیلی، تالاسمی و ms تعیین شده است و عمدتا هزینه های درمانی توسط سازمان های مرتبط دولتی رایگان است.
اما هزینه های جانبی چون از دست دادن شغل، نداشتن درآمد، هزینه های ایاب و ذهاب، تغذیه مناسب، صرف وقت زیاد برای درمان این افراد را از جامعه خاص کرده، اگر چه در نگاه اول این بیماری ها سخت و طاقت فرسا بوده اما افرادی که به این بیماری ها مبتلا شده اند با اراده و روح معنوی در کنار این بیماری ها زندگی موفق دارند.
بیشتر بخوانید
بیشتر بیماران مبتلا به بیماری های خاص تا قبل از ابتلا این را شنیده اند که یکی از اقوام و آشنایان بیماریش سخته! و برای آن شخص افسوس خورده اند وتصور اینکه روزی خود گرفتار بیماری های سخت شوند را نمی کردند و این همان است که سلامتی بخصوص در دنیای پر شتاب، پرتنش و پر اضطراب امروزه نمی تواند دائمی باشد.
معصومه معمارزاده دبیر انجمن بیماری‌های خاص چهارمحال و بختیاری گفت: استان در دو بیماری ام اس و سرطان به نسبت جمعیت، رتبه نخست کشوری را دارا است.
او گفت: استان در دو بیماری ام اس و سرطان به نسبت جمعیت، رتبه نخست کشوری را دارا است که علت این آمار بالا، فقر است.
معمارزاده افزود: بیماران خاص چهارمحال و بختیاری شامل بیماران هموفیلی، ام‌اس، تالاسمی، کلیوی، ای‌بی یا پروانه‌ای (EB)، اوتیسم، ام‌پی‌اس ( MPS که به‌دلیل جهش در یک ژن رخ می‌دهد)، اس‌ام‌آ ( SMA، بیماری عصبی عضلانی ژنتیکی) هستند.
دبیر انجمن بیماری‌های خاص چهارمحال و بختیاری با بیان اینکه انجمن بیماران کلیوی به‌صورت مستقل فعالیت دارد، افزود: حمایت از این بیماران توسط مجموعه ما به‌صورت کمتری صورت گرفته و بیشتر تمرکز بر بیماران ام‌اس و سرطان‌ها بوده که علت آن میزان بالای فراوانی آن‌ها است.
معمار زاده با اشاره به شناسایی ۳۷۰۰ بیمار خاص در استان، گفت: از این تعداد ۱۷۶۰ نفر بیماران مبتلا به ام‌اس بوده که باید گفت آمار واقعی این بیماران بیش از این تعداد است.
او در خصوص میانگین سنی بیماران خاص در استان، توضیح داد: نمی‌توان سن خاصی را برای بیماری‌های متعدد بیان کرد، به‌عنوان مثال نوزاد سرطانی تا فرد ۹۰ ساله در مجموعه وجود دارد و یا بیمار مبتلا به ام‌اس ۹ ساله تا ۴۵ ساله تحت نظر این مجموعه هستند.
دبیر انجمن بیماری‌های خاص چهارمحال و بختیاری با بیان اینکه تعداد دقیق بیماران خاص مشخص نیست، گفت: به‌عنوان مثال ۴۲ بیمار ای‌بی در استان وجود دارد که تنها ۸ نفر از آنان در این انجمن دارای پرونده هستند، کل بیماران اوتیسم ۴۲ نفر بوده که تنها ۳۰ نفر از آنان در این مجموعه ثبت شده‌اند و بیماران ام‌پی‌اس، ۲۰ نفر هستند که تنها تعداد ۱۲ نفر از آنان به مجموعه گزارش شده است.
معمار زاده درخصوص حمایت‌ها در ایام کرونا از این بیماران بیان کرد: توزیع سبد غذایی، پرداخت هزینه‌های درمان و ویزیت بیماران توسط برخی از پزشکان به‌صورت رایگان از جمله اقدامات صورت‌گرفته در این ایام بوده است.
علی‌مراد سلیمیان مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی استان چهارمحال وبختیاری با اشاره به ثبت اطلاعات بیش از ۲هزار و ۴۰۰ نفر از بیمار خاص و سرطانی استان در سامانه نرم‌افزاری مربوط به این بیماران گفت: با تشکیل این بانک اطلاعاتی، تراکم بیماران در مناطق مختلف استان مشخص میشود و می‌توان با رصد روند درمانی برای ارایه کمک‌های حمایتی برنامه‌ریزی و اولیت بندی انجام داد.
او با بیان اینکه هم‌اکنون تعداد پزشکان متخصص و فوق تخصص مرتبط با بیماران خاص در استان کافی است و کمبودی در این زمینه وجود ندارد، افزود: درخواست‌هایی برای حضور پزشکان فوق تخصص در شهرستان‌ها مطرح‌شده است که با توجه به اینکه این افراد از اعضای هیات‌علمی دانشگاه هستند، به‌طور معمول در مرکز استان مستقر می‌شوند و شرایط و امکان حضور آنان در مراکز شهرستان‌ها در حال بررسی است.
شهرام مقدس مدیرکل دفتر امور اجتماعی استانداری چهارمحال و بختیاری گفت: دانشگاه علوم پزشکی استان با توزیع عادلانه نیروی متخصص در شهرستان‌ها، امکان دسترسی آسان بیماران خاص به پزشکان را فراهم کند.
او در نشست کمیته بیماران خاص چهارمحال و بختیاری با بیان اینکه جذب مشارکت‌ها و حمایت‌های مالی خیرین در تسهیل چرخه تهیه و توزیع داروی مورد نیاز بیماران خاص و صعب‌العلاج استان مؤثر است،افزود: هزینه تامین داروهای مورد نیاز بیماران خاص و سرطانی با افزایش روبرو شده است و باید برای جذب مشارکت خیرین و سوق دادن کمک‌های مالی آنان به سمت تأمین هزینه‌های دارویی این گروه از بیماران برنامه‌ریزی شود.
مقدس تقویت جنبه‌های اجتماعی و مددکاری را در هدایت کمک‌های خیرین ضروری دانست و بر تهیه فهرست و بانک اطلاعاتی از بیماران خاص استان تاکید کرد و گفت: مشخص شدن گروه‌های آسیب‌پذیر و صف‌بندی بیماران بر اساس نیازمندی‌ها می‌تواند در ایجاد سازوکار تأمین و توزیع دارو اثرگذار باشد و بخشی از مشکلات این حوزه را کاهش دهد.
علی ملک پور مدیرکل کمیته امداد چهارمحال و بختیاری گفت: یک میلیارد و ۶۶۴ میلیون تومان تجهیزات برای بیماران صعب‌العلاج و خاص استان خریداری و در اختیار آن‌ها قرار گرفته است.
او افزود: بیماران صعب‌العلاج و خاص علاوه‌بر هزینه‌های درمانی و بهداشتی نیازمند تجهیزات توان‌بخشی نیز هستند که پارسال یک میلیارد و ۶۶۴ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان برای تأمین این تجهیزات اختصاص یافته است.
ملک پور با اشاره به حمایت کمیته امداد استان از ۱۱۸۷ بیمار صعب‌العلاج و خاص اضافه کرد: تشک طبی، تخت استاندارد، کپسول اکسیژن، دستگاه اکسیژن‌ساز، ویلچر، واکر و عصا از جمله تجهیزات توان‌بخشی مورد نیاز این بیماران است.
او ادامه داد: بیماران خاص و صعب‌العلاج علاوه‌بر تأمین تجهیزات توان‌بخشی، ماهانه کمک هزینه نگهداری و خرید لوازم بهداشتی و درمانی نیز دریافت میکنند.
مدیرکل کمیته امداد چهارمحال و بختیاری افزود: تمامی مددجویان تحت پوشش کمیته امداد استان از مزایای بیمه مکمل مددجویی بهره‌مند هستند و کمک‌هزینه فرانشیز، خرید دارو و کمک هزینه‌های درمانی دریافت میکنند.
ملک پور بابیان اینکه بیماران خاص و صعب‌العلاج به علت هزینه‌های بالای درمان نیازمند حمایت خیران هستند افزود: خیران و نیکوکاران می‌توانند کمک‌های خود را از طریق کمیته امداد استان به دست نیازمندان برسانند.
بیماران خاص همه دارای منشا ژنتیکی نیستند بلکه شیوع بیماری های غیر واگیردار مانند دیابت، فشار خون و بیماری های قلبی و عروقی زمینه ای برای گسترش بیماران خاص شده است.
مصرف فست فود و کم تحرکی دو عامل اصلی گسترش بیمارهای دیالیز و ام اس است. فشار خون، بیماری دیابت و بیماری های قلبی و عروقی و چربی در نهایت به دیالیز ختم می شود.
بیماران خاص احتیاج به مراقبان و پرستارانی دارند و معمولاً خانواده این نقش را ایفا میکنند. لذا باید به نقش و جایگاه خانواده هایشان توجه خاصی شود. چون این خانواده ها در کنار نگرانیها و استرس های ناشی از بیماری یکی از اعضاء معمولاً با مشکلات دیگری هم روبرو اند. بعنوان مثال هنگامیکه پدر خانواده بیمار باشد؛ خانواده با مشکلات اقتصادی روبرو میشود و اگر مادر مبتلا شود عملکرد درونی خانواده به مشکل بر میخورد و نیز ممکن است فرزندان دچار کمبود توجه و محبت قرار گیرند. در چنین شرایطی بیمار و خانواده احتیاج به خدمات مشاوره ای دارند و لازم است از خدمات تفریحی بهره مند گردند.
کامران مقدس معاون فنی فناوری‌های انتقال خون چهارمحال و بختیاری گفت: ذخایرخونی این استان رو به کاهش است البته وضعیت بحرانی نشده اما به سمت بحرانی شدن پیش می‌رود.
او افزود: اهدای خون برای روزه داران مشکلی ایجاد نمی کند و برای روزه دارانی که بعد از افطار قصد اهدای خون را دارند هم مراکز انقال خون باز است و هم منع تردد شبانه برداشته می شود .
مقدس اضافه کرد: سازمان انتقال خون استان همه روزه از ساعت ۸:۲۰ دقیقه تا ساعت دو بامداد در شب‌های قدر و در شب‌های ماه مبارک رمضان از ساعت ۸:۲۰ دقیقه تا ساعت ۱۲ شب فعال است.
او ادامه داد: بیماران تالاسمی، بیماران لوسمی و افرادی که بستری می شوند برای جراحی عمده ترین افرادی هستند که مصرف کننده خون و فراورده‌های خونی هستند.
انتهای پیام/ش