مظفری رئیس انجمن بیماران هموفیلی گلستان در گفتگو با خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از گرگان، گفت: در استان گلستان ۲۲۰ بیمار هموفیلی وجود دارند که از این تعداد ۵۰ نفر خانم و ۱۷۰ نفر دیگر آقا هستند.
او افزود: رده سنی بیماران هموفیلی استان از سن ۵ سال تا ۷۵ سالگی را شامل میشود و تاکنون ۶۰ نفر از بیماران بالای ۱۸ سال واکسن کرونا را دریافت کرده اند و این روند تا واکسینه کامل بیماران ادامه دارد.
مظفری ادامه داد: استان گلستان به لحاظ جمعیت مبتلایان رتبه ۲۴ را بین ۳۱ استان داراست و خوشبختانه به لحاظ تامین نیازهای دارویی مشکلی نداریم.
او گفت: ضرورت تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص، ضرورت تصویب قانون جامع بیماران خاص، ضرورت تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد، رفع تبعیض از بهره مندی حق از کارافتادگی برای بیماران مبتلا به بیماریهای ارثی، ضرورت توجه اداره کل و تعاون به امور معیشتی و اجتماعی بیماران خاص از جمله هموفیلیها از مواردی است که بیماران هموفیلی انتظار دارند مورد توجه قرار گیرد.
مظفری افزود: لغو قانون سقط درمانی و سست شدن روشهای غربالگری ژنتیک در طرح جوانی جمعیت موجب نگرانی شدید جامعه هموفیلی کشور شده است و امیدواریم شورای نگهبان همسو با فتاوای رهبری امید زنان ناقل هموفیلی را برای داشتن فرزند سالم ناامید نکند.
امروز روز جهانی هموفیلی است.
هموفیلی نوعی اختلال نادر است که در آن خون شما به طور معمول لخته نمیشود، زیرا فاقد پروتئینهای انعقادی خون یعنی فاکتورهای لخته شدن، فاکتور (VIII ۸) یا فاکتور (IX۹) کافی است. این امر میتواند منجر به خونریزی خود به خودی و همچنین خونریزی بدنبال جراحات یا جراحی شود.
انتهای پیام/ق