به گزارش گروه استان‌های باشگاه خبرنگاران جوان از کرمانشاه، صفری نماینده انجمن ام اس استان کرمانشاه گفت : در شرایطی که مکانی برای فعالیت نداریم، قطعا خدمات دهی به بیماران کار دشواری خواهد بود و امیدواریم "سمن سرایی" که وعده اش در گذشته داده شده عملی شود و سمن‌ها و انجمن‌ها بتوانند مکانی برای فعالیت داشته باشند.
او گفت : علاوه بر این، مشکلاتی که بیشتر بیماران "ام اس" با آن مواجه هستند بحث هزینه‌های بالای MRI است که امیدواریم مسئولان چاره اندیشی در این زمینه داشته باشند.
فرشاد اعظمی نماینده انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کرمانشاه با اشاره به حمایت این انجمن از ۳۰۰ بیمار تالاسمی استان، گفت: متاسفانه علی رغم خدمات دهی به این تعداد بیمار، هنوز مکانی برای انجمن و مراجعه بیماران نداریم.
او افزود: در حال حاضر برای رسیدگی به امور بیماران در مکان‌های مختلف قرار گذاشته و تمام هزینه‌های رفت و آمد را هم خودمان می‌دهیم.
حاتمی نماینده انجمن بیماران سرطانی شهرستان پاوه به مشکلات بیماران خاص و سرطانی شهرستان‌های استان اشاره کرد وافزود: متاسفانه کمبود پزشک و متخصص در شهرستان‌ها موجب شده این بیماران مشکلات زیادی داشته باشند که از جمله آن تردد همیشگی به مرکز استان است.
او افزود: یک بیمار سرطانی برای انجام شیمی درمانی باید به مرکز استان بیاید و بعد از شیمی درمانی باید ۴۸ ساعت استراحت کند، اما باید مسیری طولانی را برای برگشت به شهرستان طی کند.
او افزود: این تردد‌ها در این شرایط کرونایی برای بیماران خاص و سرطانی که سیستم ایمنی ضعیفی دارند بسیار خطرناک است و باید در این زمینه چاره اندیشی شود.
سید اردشیر شهبازی مدیرعامل مجمع خیرین سلامت استان کرمانشاه با اشاره به شناسایی حدود ۸۰ کودک CF در استان گفت: متاسفانه علی رغم سختی‌هایی که این بیماری دارد، بچه‌های CF جزو بیماران خاص نیستند و حمایت‌های لازم از آن‌ها صورت نمی‌گیرد.
او افزود: در حال حاضر بحث قرارگیری این بیماری در لیست بیماری‌های خاص از طریق مجلس پیگیری می‌شود، اما به موازات آن نیاز است تا آن زمان این بیماران مورد حمایت جدی مسئولان قرار گیرند.
شهبازی به هزینه‌های بالای درمان این بیماران اشاره کرد و افزود: متاسفانه در کنار هزینه‌های بالا، پزشک فوق تخصص ریه اطفال هم برای درمان این بیماران نداریم.
مدیرعامل مجمع خیرین سلامت استان کرمانشاه با بیان اینکه عمر مبتلایان CF در کشور بسیار کوتاه است، گفت: عمده این افراد طول عمری بین ۱۸ تا ۲۵ سال دارند و حال آنکه در کشور‌های پیشرفته طول عمر آن‌ها به بیش از ۴۰ سال هم می‌رسد و این امر نشان می‌دهد که اگر درمان به موقع و مناسب صورت گیرد و حمایت‌های لازم از این بیماران انجام شود، طول عمر بیشتری خواهند داشت.
او افزود: اگر بتوانیم یک محل یا شعبه‌ای در کرمانشاه برای حمایت از این بیماران ایجاد کنیم، کمک موثری برای آن‌ها و بویژه خانواده‌های آنهاست که همگی زیر بار فشار و هزینه‌های سنگین بیماری کمر خم کرده اند .
انتهای پیام/د