به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، یک دختر اردنی ۱۸ ساله پس از آنکه پزشکان از تشخیص بیماری او ناتوان شدند، توانست بیماری خودش را تشخیص دهد.
داستان این دختر ۱۸ ساله اردنی که «اسراء التایه» نام دارد، از ١٠ سالگی و زمان کودکی آغاز میشود؛ زمانی که از درد شدید و از دست دادن مداوم و بدون دلیل هوشیاری خود در مدرسه رنج می‌برد. پزشکان قادر به تشخیص بیماری او نبودند؛ بنابر این او با تلاش‌های خود توانست مشکل را کشف کند.
این دختر ۱۸ ساله از زمان ١٠ سالگی از مشکلات سلامتی در دستگاه گوارش و سیستم ایمنی بدن رنج می‌برد و با گذشت زمان، وضعیت سلامتی او رو به وخامت رفت؛ از این رو دچار یبوست شدیدی شد که ماه‌ها ادامه می‌یافت؛ همچنانکه بثورات پوستی نیز به مانند سوختگی بر روی پوست او ظاهر میشد.
اما درد او در همین جا متوقف نشد؛ بلکه اسرا از مشکلات تنفسی، در رفتگی مفاصل و چندین بار غش کردن بدون دانستن علت واضح آن رنج می‌برد.
او برای یافتن علت این مسأله به همراه خانواده اش به کانادا سفر و تلاش کرد تا علت آن را دریابد؛ بطوری که در آنجا به چندین بیمارستان رفت و تمامی آزمایشها، معاینات و آنالیز‌های لازم صورت گرفت؛ اما بیماری او تشخیص داده نشد. او به ۷۰ پزشک از تخصص‌های مختلف در جهان مراجعه کرد؛ اما این مسأله فایده‌ای برای او نداشت.
اسرا، اما قصد نداشت تا تسلیم شود؛ بنابر این خودش به جستجو در کتاب‌های مختلف پزشکی پرداخت. او خود می‌گوید: ۲۰۰ کتاب مطالعه کردم و به هنگام مطالعاتم، به «نشانگان اهلرزدنلوس» (Ehlers Danlos Syndromes) برخورد کردم. این بیماری، سندرم نادری است که از میان ۱۰ هزار الی ۲۰ هزار نفر در جهان، تنها یک نفر به آن مبتلا میشود. این بیماری بر بافت‌های همبند بدن تأثیر گذاشته و عوارض آن، مشکلات مفاصل، پوست و دستگاه گوارش است که در حال حاضر هیچ درمانی ندارد.
او سپس دریافت که تمامی نشانه‌ها با بیماری او مطابقت دارند؛ از این رو یافته هایش را با پزشکی که وضعیت او را پیگیری میکرد، در میان گذاشت. پزشک وی با تأیید یافته‌ها، از میزان دانش پزشکی او متعجب شد. سپس آزمایشاتی برای او انجام داد و در پایان این سندرم تشخیص داده شد.
این دختر ۱۸ ساله اردنی به هنگام یافتن بیماری خود احساس شادمانی کرد؛ اما در همان زمان نیز از آنکه فهمید بیماری نادری دارد که درمانی نیز ندارد، ناراحت شد.
اسرا بسیار به دنبال پزشکان رفت تا بیماری او را تشخیص دهند؛ اما موفق نشد. از این رو او تصمیم گرفت تا به خودش اعتماد کند و مصمم باشد.
او می‌گوید: پس از آنکه انجام آزمایشها، وجود فلج معده را برای من ثابت کرد، به پیش یک متخصص آندوسکوپی رفتم تا لوله تغذیه‌ای را برای من بگذارد. سپس به دنبال نوع غذا، دارو‌ها و ویتامین‌های مورد تجزیه و تحلیل برای مطابقت با روده کوچک و عدم عملکرد معده رفتم. به همین خاطر من از آمریکا درخواست دارو، غذا، پمپ و کیسه‌های ویژه برای تغذیه دادم.
او اکنون به دلیل فلج معده، مجبور به وصل کردن لوله ای مستقیم به معده اش شده است.
او همچنین می‌گوید به دلیل نبود روند طبیعی روده، شروع به تمیز کردن روده به شکل ماهیانه کردم.
اسرا با خود عهد کرد تا آگاهی در خصوص بیماریهای نادر و غیر معروف را انتشار دهد تا هر کسی را که به آن نیازمند است، کمک کرده باشد.
او برای همین شروع به انتشار اطلاعات پزشکی موثق در صفحه اینستاگرام و فیسبوک خود کرد و باب گفت‌وگو را با افراد پیشرو در زمینه فیسبوک اینستاگرام بازگذاشت.
پس از آن صفحه وی از سوی سازمان پژوهشی «BMDE-Labs» به عنوان مرجعی علمی مورد تأیید قرار گرفت؛ از سوی سازمان جهانی «The Ehlers-Danlos Society» هم علاوه بر نشست آمریکایی «Health Advocacy Summit» صفحه وی تأیید شد.
انتهای پیام/
اگه سر نمازهاتون بنده حقیر رو یادتان موند برام دعا کنید
وقتی اینجا زندگی بکنی اینو میفهمی
از تشخیص یک فیبرون ساده که در بعضی از خانمها هست هم ناتوان بودن
اشفع به معنای شفاعت کردن است
خب هر جامعه ایی یک عده حرفه دارد
از آنجایی که برای عتبات عالیات کمک جمع آوری می کردم مسیئل ستاد عتبات شهرستان یه روز گفت هدیه دارم برات
اندازه یک نخود کمی بیشتر از تربت زیر ضریح امام حسین علیه السلام که جابه جا کرده بودن رو بهم داد
بی درنگ مقدار بسیار کمی از اون رو خوردم و گفتم اگه تربت امام حسین علیه السلام هست که شفاست
یعنی از اون لحظه تابحال حدود 5 سال میگذره دیگه قرص و دارو نخوردم و روز به روز بهتر شدم اصلا انگار نه انگار که مریض بودم
لازم به ذکر هست که قبل از اون هروقت قرص خودم رو دیر میخوردم یا کم می کردم اگه 24 ساعت به 48 ساعت می شد مثل اینکه اصلا دکتر نرفتم و مریضی مثل روز اول بود ان شاءالله این دختر خانم هم هرچه زودتر خدا شفاش بده و زندگی ش هر روز شادتر از روز قبل بشه به حق معصومین (ص)
خب زیرنویس فارسی میذاشتید
والسلام
نامه تمام
یه سری از بیماریها درمان نداره ولی با کنترل و داروی درست میشه کیفیت زندگی و طول عمر رو افزایش داد.
اگه نمونه میخوای ام اس ، ایدز و ... .
ستون تا ستون فرج هستش
با اونها باید مثل خودشون رفتار کرد، از جلو باهاشون دوست باش ولی در خفا کار خودت رو انجام بده، اینجوری نه با کسی دشمنی نه گیر تحریم میوفتی.
درود و احسنت بر خردورزی و صبر و شکیبایی و استقامت و مقاومت و امیدواری و پشتکار و پیگیریش انشاءالله خداوند جل جلاله شفای کاملش بدهد و می توانست و می تواند بجای این همه هزینه کردن و به کانادا رفتن یه سفر می رفت به زیارت حضرت رسول الله ص در مدینه منوره و یا به زیارت یکی از اهل بیت رسول الله ص آل طیبین و طاهرین س ع ایشان مشرف می شد و شفایش را از ایشان می گرفت و صحیح و سالم بر می گشت به کشور و شهر و دیار و منزلش .
والسلام و صلوات التماس دعا و التماس تفکر .
گاهی روبروی آینه بگید التماس تفکر
رسول ا... وائمه اطهارهمیشه مردم را به کارتلاش وکسب علم درکنارتوکل وتوسل توصیه کردند چرا ناآگاهانه نظرمیدید
کاری کرد که به زیبایی صورت او لطمه نزند
اگه بخاطر یه بیماری تمام دندونهات میریخت و بخاطر همون بیماری فکت باز نمیشد و هیچ دکتری نمیتونست کاری کنه باز هم این حرف رو میزدی؟
بری پیش جراح فک و بهت بگه بخاطر کرونا نمیتونی جراحی کنی باز هم این حرف رو میزدی؟
وقتی قابل درمان هست مگه مجبوری همش بری پیش همون دکتر که هر دفعه خرابتر کنه؟