با این وجود هموفیلی با وجود غیرقابل علاج بودن، بیماری فلج‌کننده‌ای نبوده و با انجام مراقبت‌ها و اقدام‌های به موقع و صحیح، فرد بیمار می‌تواند همانند یک فرد سالم زندگی طبیعی‌ای داشته باشد.
به منظور آگاه سازی افراد جامعه درباره این بیماری، روش‌های مواجهه با این بیماران و مشکلات آنان در سطح جامعه، میزگردی با حضور کارشناسان ذیربط برگزار شد که مشروح آن در زیر ارایه می‌شود.
** بیماری هموفیلی مسری نیست
فوق تخصص بیماری‌های خون و انکولوژی اطفال می‌گوید: هموفیلی نوعی بیماری ارثی خون ریزی کننده و از مشخصه‌های آن ارثی بودن و خونریزی خودبخودی است.
عباسعلی حسین پور فیضی اضافه می‌کند: در بدن فاکتور‌های انعقادی ۱۳ گانه وجود دارد که در گردش خون در جریان بوده و هر زمان قسمتی از بدن دچار خونریزی شود ایجاد لخته کرده و از ادامه خونریزی جلوگیری می‌کنند.
وی با بیان اینکه کمبود هر یک از فاکتور‌های ۱۳ گانه موجب اختلال در انعقاد خون می‌شود، اظهار می‌دارد: آنچه در جامعه بیشتر مطرح است هموفیلی نوع A و B است و این نوع بیماری‌ها به ترتیب در اثر کمبود پروتئین نوع هشت و ۹ بروز می‌کند.
فوق تخصص بیماری‌های خون و انکولوژی اطفال یادآوری می‌کند: افراد طبیعی دارای فعالیت فاکتور انعقادی ۱۰۰ درصد هستند و در افراد هموفیل نوع A شدید فعالیت فاکتور انعقادی کمتر از یک درصد است.
حسین پور فیضی ادامه می‌دهد: در هموفیلی‌های شدید که سطح فاکتور هشت آن‌ها کمتر از یک درصد باشد، اغلب خونریزی‌ها به طور خودبخود رخ می‌دهد.
وی با بیان اینکه این بیماری مسری نیست، یادآوری می‌کند: هموفیلی از طریق مادر به فرزندان پسر منتقل می‌شود و از پدران ناقل بیماری نیز به نیمی از دختران منتقل شده و به فرزندان پسر منتقل نمی‌شود.
حسین پور فیضی اضافه می‌کند: اگر یکی از کروموزوم‌های جنسی یک مادر معیوب باشد وی ناقل هموفیلی بوده و این بیماری را به نیمی از فرزندان پسر خود منتقل خواهد کرد.
مدیر انجمن حمایت از بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی نیز می‌گوید: حدود ۶۰۰ بیمار هموفیلی شناخته شده عضو این انجمن هستند و براساس اعلام وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی از هر یکهزار نفر در کشور یک نفر به این بیماری مبتلا است.
اکرم طبقچی اضافه می‌کند: در اختلالات انعقادی خون، بیشتر زنان مبتلا به این بیماری بوده و به سادگی دچار خونریزی می‌شوند.
وی یادآوری می‌کند: هموفیلی بیماری وراثتی بوده و مسری نیست و از هیچ طریقی به دیگران سرایت نمی‌کند.
بیمار هموفیلی نوع شدید A و عضو هیات مدیره کانون هموفیلی کشور نیز که از بیماری خود در سال اول ابتدایی در اثر تنبیه معلم و ورم زبان خود به دلیل سیلی اطلاع یافته بود، می‌گوید: هم اکنون ۵۲ سال سن دارم و در طول این مدت با این بیماری همنشین بوده و در پنجم ابتدایی مجبور شدم در آغوش پدرم به مدرسه بروم.
میرهدایت هاشمی با بیان اینکه این بیماری قابل سرایت به دیگران نیست، می‌افزاید: ژنی که موجب بروز بیماری هموفیلی نوع A یا B می‌شود، بر روی کروموزوم X قرار دارد و به همین دلیل نمی‌تواند از پدر به پسر به ارث برسد.
وی با بیان اینکه دارای ۲ فرزند پسر بوده و هیچکدام از آن‌ها به این بیماری مبتلا نیستند، اظهار می‌دارد: بیشتر زنانی که این ژن معیوب را دارند ناقل این بیماری هستند، ولی هیچ کدام از علایم و نشانه‌های هموفیلی در آن‌ها مشاهده نمی‌شود.
هاشمی ادامه می‌دهد: هموفیلی نوع C می‌تواند توسط هر یک از والدین به فرزندان انتقال یابد و این نوع بیماری در دختران و پسران مشاهده می‌شود.
** بیماران هموفیلی می‌توانند همانند افراد عادی و سالم زندگی کنند
فوق تخصص بیماری‌های خون و انکولوژی اطفال، تشخیص درست و به موقع هموفیلی را عاملی مهم و حیاتی در درمان این بیماران اعلام می‌کند و می‌گوید: بیمارانی که بتوانند به موقع و صحیح از فاکتور‌های انعقادی استفاده کنند، می‌توانند همانند افراد سالم به فعالیت بپردازند و حتی ورزش‌های سبک نیز انجام دهند.
حسین پور فیضی می‌افزاید: تهیه و استفاده از فاکتور‌های غلیظ (کنسانتره فاکتور انعقادی) به شکل تزریق داخل وریدی در مرحله اولیه بیماری از شدت یافتن آن پیشگیری و در مرحله پیشرفته موجب درمان بیماری می‌شود.
وی کبودی بدن، خونریزی دهان، زبان، گونه‌ها و ریشه دندان را از علایم تشخیص بیماری هموفیلی اعلام می‌کند و اظهار می‌دارد: مهمترین و شایع‌ترین خونریزی در بیماران هموفیلی در زمان ختنه پسران روی می‌دهد که اکنون با استفاده از روش‌های جدید ختنه جلوی خونریزی گرفته می‌شود.
فوق تخصص بیماری‌های خون و انکولوژی اطفال یادآوری می‌کند: خونریزی مغزی از خطرناکترین خونریزی‌ها در بیماران هموفیلی است.
حسین پور فیضی ادامه می‌دهد: خونریزی داخل مفصل به ویژه مفصل زانو، مچ پا، شانه و آرنج از شایع‌ترین علایم بیماری هموفیلی شدید است که موجب از بین رفتن مفصل و استفاده اجباری بیمار از ویلچر می‌شود.
رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی نیز می‌گوید: در صورت رعایت شرایط نگهداری فاکتور‌های انعقادی در منزل، بیماران هموفیلی به راحتی می‌توانند خود را درمان کنند و دیگر نیازی به بستری و مراجعه به درمانگاه نخواهند داشت.
طبقچی می‌افزاید: پیش از این فاکتور‌های انعقادی در سازمان انتقال خون تهیه می‌شد که برای جلوگیری از انتقال بیماری‌های ویروسی و واگیر، اکنون پلاسمای خون‌های اهدایی به آلمان فرستاده می‌شود تا پس از ویروس زدایی به دست مصرف کننده برسد.
بیمار هموفیلی نوع شدید A و عضو هیات مدیره کانون هموفیلی کشور نیز می‌گوید: اگر بیماران هموفیلی به شکل صحیح و به موقع به داروهای خود دسترسی داشته باشند، می‌توانند مانند افراد عادی زندگی کنند.
هاشمی می‌افزاید: با توجه به اینکه ۹۰ درصد داروهای این بیماران وارداتی و ارزبر است بیشتر بیماران به دلیل شرایط اقتصادی کنونی قادر به تامین داروهای خود نیستند.
وی با بیان اینکه کمک و حمایت خانواده‌ها از بیماران هموفیلی در زندگی عادی این افراد موثر است، اظهار می‌کند: برخی از خانواده‌های بیماران هموفیلی نیز در گذر زمان خسته شده و از ادامه درمان فرزندان خود دلسرد می‌شوند و این موضوع نیز بر مشکلات این بیماران می‌افزاید.
** بیکاری، کمبود و گرانی دارو بیماران هموفیلی را آزرده خاطر می‌کند
رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی، عمده‌ترین مشکل بیماران هموفیلی را بیکاری و نبود اشتغال اعلام کرده و می‌گوید: داشتن معافیت پزشکی بیماران مبتلا به هموفیلی از موانع استخدام این افراد در جامعه است.
طبقچی می‌افزاید: کاهش سطح تعهدات بیمه‌ها از دیگر مشکلات بیماران هموفیلی بوده و در زمان کنونی بیمه‌ها به غیر از بیماران دارای کمبود فاکتور هشت و ۹، سایر بیماران را تحت پوشش قرار نمی‌دهد.
وی با بیان اینکه هر فاکتور انعقاد خون حدود ۲۵ میلیون ریال هزینه دارد، یادآوری می‌کند: بیمه‌ها پرداخت هزینه آزمایشگاه‌های ژنتیک دختران مجرد را نیز قبول نمی‌کنند.
رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی از خواسته‌های اصلی بیماران هموفیلی و این انجمن را ایجاد درمانگاه واحد هموفیلی اعلام می‌کند و می‌گوید: هم اکنون مکان مشخصی برای ارایه خدمات درمانی به صورت شبانه روزی برای بیماران هموفیلی و خانواده‌های آن‌ها وجود ندارد.
طبقچی با بیان اینکه حمایت و کمک‌های این انجمن از بیماران هموفیلی نیز بستگی به درآمد انجمن از طریق کمک‌های مردمی و خیران دارد، ادامه می‌دهد: در سال‌های اخیر کمک‌های مردم به این انجمن کم شده و نبود درمانگاه واحد برای بیماران هموفیلی بر مشکلات این افراد اضافه کرده است.
وی می‌گوید: لحظه اولیه خونریزی بیماران هموفیلی، لحظه طلایی درمان این بیماران است و نبود آشنایی با این بیماری در شهرستان‌ها و نبود فاکتور انعقاد خون موجب از بین رفتن این لحظه طلایی می‌شود.
بیمار هموفیلی نوع شدید A و عضو هیات مدیره کانون هموفیلی کشور نیز با بیان اینکه خونریزی مفصلی از مهمترین آسیب‌های بیماران هموفیلی است، می‌گوید: بروز خونریزی مفصلی در این بیماران موجب از بین رفتن مفصل و ایجاد اختلال در راه رفتن آنان می‌شود.
هاشمی، محدودیت شدید در اشتغال بیماران هموفیلی و دسترس نبودن خدمات دارویی و درمانی در مناطق مختلف کشور غیر از مراکز استان‌ها را از عمده مشکلات این بیماران اعلام می‌کند.
وی با اشاره به آگاهی از درد‌های اجتماعی و فردی بیماران هموفیلی یادآوری می‌کند: با تامل، برنامه ریزی و صرف هزینه کم می‌توان از شدت یافتن این بیماری پیشگیری کرد.
بیمار هموفیلی نوع شدید A و عضو هیات مدیره کانون هموفیلی کشور اظهار می‌کند: در سوئد وقتی بیمار هموفیلی به مدرسه‌ای می‌رود، ۴ نفر از پرسنل این مدرسه شامل مدیر، ناظم، مربی ورزش و معلم وی آموزش‌های لازم در خصوص انجام اقدام‌های لازم برای مواجهه در زمان بروز خونریزی بیمار را فرا می‌گیرند و یخچال مدرسه نیز به اندازه مورد نیاز به فاکتور انعقادی مجهز می‌شود تا در صورت نیاز استفاده شود.
هاشمی می‌افزاید: در زمان وقوع خونریزی بیمار هموفیلی، پرسنل مدرسه پس از انجام اقدام‌های اولیه برای جلوگیری از خونریزی در اسرع وقت با مرکز درمانی نزدیک به مدرسه تماس گرفته و بیمار به این مرکز منتقل می‌شود.
وی یادآوری می‌کند: در کشور ما در اثر شوخی ۲ دانش آموز، دانش آموز مبتلا به هموفیلی دچار خونریزی شده بود و اولیای دانش آموز مقصر این حادثه با این ادعا که ممکن بود هموفیلی به فرزندشان منتقل شود، باعث شدند بیمار هموفیلی از مدرسه اخراج شود.
بیمار هموفیلی نوع شدید A و عضو هیات مدیره کانون هموفیلی کشور نیز می‌گوید: نحوه برخورد صحیح و مثبت مسوولان و افراد با بیماران هموفیلی می‌تواند در کاهش درد‌های اجتماعی و فردی این بیماران موثر باشد.
هاشمی ادامه می‌دهد: انجام ورزش‌های سبک به ویژه شنا موجب تقویت عضلات و مفاصل بیماران هموفیلی می‌شود، بنابراین ایجاد مجتمع درمانی و ورزشی برای این بیماران ضرورت دارد.
وی با اشاره به اینکه استرس عامل خونریزی بیماران هموفیلی است، یادآوری می‌کند: بیماران هموفیلی برای تردد راحت نیاز به یک مکان بدون پله دارند و شایسته است مسوولان به فکر تردد آن‌ها در سطح شهر نیز باشند.
فوق تخصص بیماری‌های خون و انکولوژی اطفال نیز با بیان اینکه پیش از انقلاب این بیماری زیاد شناخته شده نبود، می‌گوید: پس از انقلاب در راستای پیشرفت علم تشخیص این بیماری راحت‌تر شد و با استفاده از روش‌های آزمایشگاهی حتی نوع، شدت و ژنتیک بیماری کاملا قابل تشخیص بوده و می‌توان براساس آن‌ها برای درمان بیماری اقدام کرد.
حسین پورفیضی می‌افزاید: قبلا برای درمان بیماران هموفیلی شیره خون یا پلاسما به بیمار تزریق می‌کردند که با توجه به خطر آلودگی ویروسی و انتقال بیماری‌های واگیر اکنون برای جلوگیری از این خطرات از کنسانتره خون استفاده می‌شود.
وی با بیان اینکه در سال‌های گذشته با کمبود فاکتور انعقاد خون مواجه بودیم، یادآوری می‌کند: در زمان کنونی فاکتور انعقاد خون از هر نوعی تولید می‌شود، ولی گرانی و مشکل نگهداری آن ها، مشکلاتی برای بیماران هموفیلی ایجاد می‌کند.
فوق تخصص بیماری‌های خون و انکولوژی اطفال اظهار می‌دارد: بیماران هموفیلی برای کاهش هزینه‌های درمان خود و کاستن از خونریزی‌های بیشتر باید وزن خود را کاهش دهند و به ورزش‌های سبک روی آورند.
حسین پور فیضی ادامه می‌دهد: ۷۵ درصد بودجه بیماران خاص وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی صرف بیماران هموفیلی و تالاسمی می‌شود و کنترل این بیماری موجب صرفه جویی در هزینه‌ها و توجه بیشتر به سایر بیماران خاص می‌شود.
منبع: ایرنا
انتهای پیام/