رئیس انجمن غدد کودکان و استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران بیان کرد: بیماری‌های متابولیک ارثی همیشگی هستند و وقتی آن‌ها را تشخیص می‌دهیم که کار درمان آغاز می‌شود. برخی بیماری‌های متابولیک ارثی قابل درمان نیستند و تعدادی کمی از این بیماری‌ها را می‌توانیم با مصرف غذا‌های مخصوص و رعایت رژیم غذایی خاص از بروز عوارض آسیب زننده در این بیماران جلوگیری کنیم.
او افزود: هر قوطی شیرخشک خاص برای برخی بیماران متابولیک ارثی حدود یک میلیون تومان هزینه دارد و یکی از مسئولان وزارت بهداشت در سال ۹۵ بیان کرد که برای هزینه درمان سالیانه یک بیمار MPS حدود ۴۰۰ میلیارد تومان هزینه کردیم. برای درمان برخی بیماران متابولیک ارثی سالیانه حدود ۲ میلیارد تومان هزینه می‌شود، متأسفانه هیچ راه حلی برای جلوگیری از تولد دوباره نوزادان دچار این بیماری‌ها نداریم ما باید بیماران متابولیک ارثی را ساماندهی کنیم تا علاوه بر کاهش هزینه‌های روانی و مالی، این بیماران بتوانند کیفیت زندگی خود را بهبود ببخشند.
بیشتر بخوانید: خدمات بستری و دارویی بیماران CF رایگان شده است
ربانی تأکید کرد: بیماران پیکایو در کشور ساماندهی شده‌اند، اما این کودکان وقتی به مدرسه می‌روند با مشکلات بسیاری روبرو هستند که ما از آن‌ها غافل هستیم؛ بنابراین باید برنامه‌ریزی مدوّنی را برای بیماران متابولیک ارثی انجام دهیم و برای پیشگیری از تکرار تولد این بیماران چاره‌ای بیندیشیم. باید مهد‌هایی را احداث کنیم که این بیماران بتوانند به تنهایی یا به همراه خانواده خود در این مهد‌ها حضور پیدا کنند.
او یادآوری کرد: بیماری‌های متابولیک ارثی در تعدادی از موارد تشخیص داده می‌شوند و در پاره‌ای از اوقات با غربالگری تشخیص داده نمی‌شوند و باید از آنزیم‌هایی خاص استفاده کنیم. در مرحله سوم هم باید از نظر ژنتیکی کاری کنیم که دوباره فرزند مبتلا به این بیماری در خانواده متولد نشود.
انتهای پیام/