به گزارش
گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، به نقل از انجمن بیماران ام پی اس ایران؛ محمدرضا علایی، فوق تخصص غدد و متابولیسم درباره بیماری MPS اظهار کرد: این بیماری مزمن و دائمی است که انواع مختلفی مانند ۱،۲،۳،۴،۶،۷،۹ دارد.
او با بیان اینکه آمار دقیقی در مورد مبتلایان به این بیماری نادر در کشور نیست، افزود:
وزارت بهداشت اخیراً اقداماتی در مورد ثبت دقیق آمار این بیماران انجام داده است، البته شایع‌ترین انواع بیماری MPS به ترتیب نوع ۳، ۱ و ۲ است.
این فوق تخصص غدد و متابولیسم با اشاره به این که MPS انواع خفیف تا شدید دارد، گفت: تمام انواع بیماری درمان آنزیمی را ندارد و تنها نوع ۱، ۲، ۴ و ۶ درمان آنزیمی برای آن‌ها وجود دارد.
او بیان کرد: البته این درمان آنزیمی نیز برای مبتلایان معجزه نمی‌کند و تنها مقداری کیفیت زندگی آن‌ها را بهبود بخشیده و علائم بالینی را بهتر می‌کند.
دارو‌های آنزیمی MPS تحت پوشش بیمه نیست
علایی با اشاره به اینکه
دارو‌های آنزیمی MPS فوق‌العاده گران است و در کشور تولید نمی‌شود، گفت: این دارو‌ها تحت پوشش بیمه نیست و زمانی که بیمار آنزیم‌های درمانی را دریافت می‌کند حدود ۹۰ درصد آن را وزارت بهداشت پرداخت می‌کند.
او بیان کرد: خانواده‌ای که یکی از فرزندان آن‌ها مبتلا به MPS است باید به لحاظ جهش ژنتیکی وضعیت ژنوم آن‌ها بررسی شود و ماه دوم حاملگی نمونه‌ای از ژنتیک جنین تهیه و اگر جهشی در آن وجود داشت والدین اجازه سقط از پزشکی قانونی دریافت کنند.
این فوق تخصص غدد و متابولیسم با بیان اینکه وزارت بهداشت در حال تهیه وضعیت جهش ژنتیکی در تمام بیماران MPS است، گفت: این اقدام بسیار مناسب بوده و از بروز بیشتر این بیماری در میان خانواده‌ها جلوگیری می‌کند.
او با اشاره به اینکه این بیماری سخت و مزمن است و اکثر بافت‌های بدن را درگیر می‌کند، گفت: شدیدترین تیپ این بیماری، نوع یک است که باوجود استفاده از آنزیم‌های درمانی نتایج چندان موثری ندارند.
بیشتر بخوانید: اولین لابراتوار دیجیتال دانشگاه شهید بهشتی راه اندازی شد
یادآوری کرد: البته در این افراد می‌توان از پیوند مغز استخوان استفاده کرد و در نوع یک این بیماری درمان به روش پیوند مغز استخوان بهتر از استفاده از آنزیم است و این روش درمان به طریق پیوند، قوی‌تر به شمار می‌رود.
انتهای پیام/