احمد قویدل مدیرعامل انجمن بیماران هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، اظهار کرد: امروزه گشایش جدی در حوزه درمان بیماران هموفیلی در ایران و در دنیا انجام شده است و این بیماران با مصرف دارو‌های مناسب از طول عمر طبیعی برخوردار می‌شوند.
وی ادامه داد: متأسفانه تحولات نرخ ارز و اعمال تحریم‌های ظالمانه از سوی کشور‌های غربی باعث بروز مشکلاتی برای بیماران هموفیلی شد و بیماران هموفیلی طعم تلخ تحریم‌ها را به خوبی و به صورت کامل چشیده‌اند و اینکه کشور‌های خارجی هرگونه اعمال تحریم در حوزه دارو را نفی می‌کنند، این مسئله کاملا دروغ و نادرست است.
مدیرعامل انجمن بیماران هموفیلی ایران اضافه کرد: اعمال تحریم در حوزه دارو باعث ایجاد مشکلاتی برای تأمین داروی بیماران هموفیلی شد به طوری که دسترسی این افراد به داروی مورد نیاز بسیار سخت بود.
وی افزود:خوشبختانه امروزه وضعیت عمومی درمان بیماران هموفیلی خوب ارزیابی شده و کار درمان این افراد به سمت روش ژن درمانی پیش رفته و امید به زندگی بیماران هموفیلی نزدیک به مردم عادی است و در کشورمان مادربزرگ و پدربزرگ‌های داریم که به هموفیلی مبتلا هستند و این نشان از افزایش امید به زندگی بیماران دارد.
قویدل با اشاره به اینکه میان سالی و کهن سالی بیماران هموفیلی یکی از چالش‌های جدی ما محسوب می‌شود، افزود: از ۳ سال و نیم گذشته اجازه درمان قبل از خون ریزی کودکان هموفیلی بین ۱ تا ۱۵ سال صادر شده است، اما تأخیر در پرداخت مطالبات شرکت‌های پخش دارویی سبب شده است تا بیماران در دسترسی به دارو‌ها با مشکلاتی مواجه شوند که علت اصلی آن توزیع نشدن داروی بیماران هموفیلی در داروخانه‌ها به دلیل بدهی آنها به شرکت‌های پخش است.
مدیرعامل انجمن بیماران هموفیلی ایران ادامه داد: در سال ۹۵، ۵۲۱ بیمار هموفیلی دچار خون ریزی شده‌اند و این در حالی است که در سال ۹۶ این مقدار بیمار به ۲۵۰ نفر کاهش پیدا کرده است، همچنین ۱۳ کودکی که روش درمانی آنها تغییر کرده است، خوشبختانه دیگر خون ریزی نکرده‌اند.
وی با اشاره به اینکه بیماران هموفیلی از دارو‌های فاکتور ۷ و ۸ رضایت دارند، گفت: داروی فاکتور ۹ در خارج از کشور به وسیله خون‌های ایرانی تولید و به کشور برمی‌گردد و من امیدوارم که این دارو در سال‌های آینده نیز در داخل کشور تولید شوند.
قویدل یادآوری کرد: در حال حاضر بیش از ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در انجمن به ثبت رسیده‌اند که معروف‌ترین مشکل آنها اختلال در انعقاد خون است که افراد دیگری به دلیل اختلال در پلاکت و کمبود فاکتور ۱۱ در اکسیژن نیز جزو بیماران هموفیلی محسوب می‌شوند.
انتهای پیام/