هر چند که حمایت‌ها از بیماران خاص و صعب العلاج بیشتر و بهتر شده است و ۲۱ آبان ماه، ۸۳ مرکز جامع ویژه این بیماران در سراسر کشور راه اندازی شد و بسیاری از دارو‌ها تحت پوشش بیمه هستند، اما به دلیل اینکه برخی از بیماری‌ها ناشناخته یا جدید هستند دارو‌های نوترکیب و گرانقیمتی دارند که با وجود پوشش بیمه ای ۹۷ درصدی باز هم هزینه های دارو کمرشکن است و از طرفی در برخی بیماری ها نیز پوشش بیمه ای مناسب نیست و در نهایت همه اینها فشار زیادی به خانواده بیماران وارد می کند.
دولت لایحه بودجه ۹۸ را تقدیم مجلس کرده است و به تدریج بودجه برای ارزیابی به کمیسیون‌های تخصصی می‌رود و طی روز‌ها و هفته‌های آینده بررسی‌ها بر روی آن انجام خواهد شد و یکی از بخش‌هایی که بودجه آن از اهمیت بالایی برخوردار است، حوزه سلامت محسوب می‌شود و بودجه بیماران خاص و صعب العلاج همیشه در ذیل بودجه‌های حوزه سلامت مورد توجه بوده است.
مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن انتقاد از کاهش اعتبار ردیف بودجه‌ای بیماران خاص در لایحه بودجه سال ۹۸، اظهار کرد: متاسفانه امسال شاهد کاهش اعتبار ردیف بودجه‌ای بیماران خاص و صعب العلاج در لایحه بودجه ۹۸ بودیم و این ردیف بودجه‌ای که در سال ۱۳۹۶، ۲۳۴ میلیارد تومان بود، به ۲۱۶ میلیارد تومان در سال ۹۷ رسید وحالا این ردیف بودجه‌ای در لایحه بودجه ۹۸ به ۱۵۰ میلیارد تومان کاهش پیدا کرده است؛ در واقع کاهش بیش از ۸۰ میلیارد تومان اعتبارات بیماران خاص و صعب العلاج را شاهد هستیم.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: این ردیف بودجه‌ای در سال ۹۷ دستخوش تغییرات ساختاری و چهار بیماری به آن اضافه شد و حالا با این وجود ردیف بودجه بیماران خاص کاهش پیداکرده است.
شادنوش با تاکید بر اینکه کاهش اعتبارات این بیماران در بودجه سال ۹۸ یک زنگ خطر است، گفت: به دلیل مشکلات ارزی در کشور هزینه‌ها افزایش پیدا کرده است و تامین و قیمت تجهیزات و ملزومات مصرفی این بیماران وابسته به ارز است و از طرفی برای تامین دارو‌ها هم به اعتبارات کافی نیاز داریم.
وی افزود: امیدواریم نمایندگان مجلس شورای اسلامی به این موضوعات توجه کنند چرا که بیماران و خانواده‌هایشان به شدت آسیب‌پذیر هستند و طی سال‌هایی که با بیماری خاص دست‌وپنجه نرم کرده‌اند، به دلیل هزینه‌هایی ناشی از درمان و دارو اغلب در قشر ضعیف جامعه جای می‌گیرند و امیدواریم نمایندگان کمک کنند تا این ردیف بودجه‌ای اصلاح شود.
وی بیان کرد: تلاش می‌کنیم خدمت رسانی به بیماران دچار مشکل نشود، اما واقعیت این است که با دست خالی نمی‌توان کاری انجام داد و کاهش اعتبارات بیماران خاص در لایحه بودجه سال ۹۸، در حالی است که ما پیشنهاد کرده بودیم اعتباری بالغ بر ۱۱۰۰ میلیارد تومان به حوزه بیماران خاص اختصاص داده شود تا بتوانیم ۴۰ بیماری خاص را تحت پوشش قرار دهیم؛ ۴۰ بیماری که شاید گروه‌های اندکی را شامل شوند، اما بیماری‌هایی هستند که خانمان برانداز بوده و هزینه‌های سنگینی دارند و می‌توانند خانواده‌ها را به زیر خط فقر بکشند.
شادنوش در ادامه به هزینه های سرسام آور دارو و درمان بیماران خاص اشاره کرد و گفت: به عنوان مثال پدر یک بیمار مبتلا به ام‌پی‌اس به من می‌گفت که «درست است وزارت بهداشت ۹۶ درصد از هزینه داروی بیمار من را پوشش می‌دهد و من چهار درصد را می‌پردازم، اما این چهار درصد ماهی چهار میلیون تومان می‌شود و من یک کارگر شهرداری هستم و همه زندگی‌ام را خرج بچه‌ام می کنم و دیگر چیزی ندارم که مابه التفاوت هزینه این دارو را بدهم» و این خانواده‌ها نه راه پس دارند و نه راه پیش.
وی تصریح کرد: وزارت بهداشت از محل منابع اختصاصی خود این بیماران را تحت پوشش حمایتی قرار می‌دهد، اما تا کجا می‌توان این اقدام را انجام داد، باید فکری اساسی برای بیماران شود و چاره‌ای نیست، مگر اینکه هزینه‌های درمان این بیماران به صورت یک ردیف مستقل بودجه‌ای در اعتبارات سالیانه و به صورت واقعی دیده شود و در این صورت می‌توان هدایت‌شده و مستقیم یارانه را به بیماران منتقل کرد.
بنابر اعلام سازمان برنامه و بودجه اعتبار ردیف بودجه‌ای بیماران خاص و صعب العلاج در سال ۱۳۹۷ در قالب جزء ۱۴ ردیف ۱۲۹۰۰۰ برابر ۲۱۶ میلیارد تومان است که در لایحه بودجه سال ۱۳۹۸ به استناد ردیف‌های ۱۲۹۴۵۴ اعتباری معادل ۱۵۰ میلیارد تومان و از محل برنامه ۱۶۰۲۰۰۱۰۵۶ مندرج در پیوست ۴ لایحه بودجه سال ۱۳۹۸ (موضوع اعتبارات هدفمندی یارانه‌ها) اعتباری معدل ۲۱۶ میلیارد تومان منظور شده است که در مجموع در لایحه بودجه سال آینده بابت این موضوع ۳۶۶ میلیارد تومان با رشد ۷۰ درصدی نسبت به اعتبار مصوب سال جاری منظور شده است.
حسینعلی شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت و مجلس شورای اسلامی در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، درباره بودجه بیماران خاص و صعب العلاج در لایحه سال ۹۸ گفت: در لایحه بودجه ردیف مشخصی به بیماران خاص اختصاص دارد که این ردیف بودجه از ۲۶۰ میلیارد به ۱۵۰ میلیارد کاهش پیدا کرده است، اما درجای دیگری که جزء هدفمندی یارانه‌هاست بودجه‌ای را به بیماران خاص اختصاص داده‌اند.
شهریاری افزود: دولت بودجه وزارت بهداشت از هدفمندی یارانه‌ها را هیچ وقت به موقع و کامل تخصیص نمی‌دهد و ما مطمئن نیستیم که بودجه بیماران خاص از مسیر هدفمندی یارانه‌های تحقق پیدا کند.
رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس تصریح افزود: مسئله اینجاست که بودجه هدفمندی یارانه ها به طور دقیق مشخص نیست و اینکه بودجه بیماران خاص را در ذیل این ردیف قرار داده‌اند شبهاتی دارد و عدم شفافیت بودجه‌ای ایجاد می‌کند.
رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس تصریح کرد: حتی اگر این ۳۶۰ میلیارد تومان در نهایت برای بیماران خاص محقق شود، اما باز هم باید توجه داشته باشیم که بیماران خاص بالای هزار میلیارد تومان بودجه نیاز دارند به ویژه اکنون که قیمت دلار دستخوش تغییر شده است و دارو‌های بیماران خاص نو ترکیب و گران هستند ما هر روز مراجعانی داریم که از هزینه بالای دارو‌های جدید گلایه دارند و به همین دلیل باید بدانیم که با این پول‌ها نمی‌توان مشکل بیماران خاص را حل کرد.
حالا باید منتظر ماند و دید که بودجه بیماران خاص و صعب العلاج در لایحه ۹۸ پس از بررسی‌ها در کمیسیون بهداشت و درمان دستخوش تغییر می‌شود و تلاش‌ها در این راستا خواهد بود که درد و هزینه‌های دارو و درمان بیماران خاص کم شود و سرانجام بودجه بیماران خاص چگونه و از چه ردیف‌های بودجه‌ای محقق خواهد شد؟!
انتهای پیام/