وی درباره هزینه‌های تشخیصی، درمانی و نگهداری کودکان اوتیستیک بیان کرد: هزینه‌هایی که یک کودک مبتلا به اوتیسم به خانواده و جامعه تحمیل می‌کند بیش از فردی است که از سرطان خون رنج می‌برد، سازمان ملل در سال 2008 میلادی روزی را به اوتیسم اختصاص داد.
دبیر نشست افزود: ما بیش از درد و رنج کودکان اوتیستیک نگران درد خانواده‌های آنها هستیم زیرا مشکلات خانواده‌های کودکان اوتیستیک بسیار زیاد است، ما بیش از 100 مرکز توانبخشی اوتیسم و همچنین آموزش و پرورش استثنایی در کشور داریم، متأسفانه موازی‌کاری‌ها در جامعه باعث شده است که خانواده‌های کودکان اوتیستیک به زحمت و دردسر بیفتند.
رضایی تأکید کرد: تشخیص و درمان به هنگام اوتیسم اهمیت زیادی دارد، هزینه نگهداری از کودکان اوتیستیک بالای 4 میلیون تومان است البته این افراد با مشکلات رفت و آمد هم مواجه هستند، از سوی دیگر بیمه حوادث و عمر هم برای کودکان اوتیستیک در نظر گرفته نشده است.
وی تصریح کرد: خانواده‌های کودکان اوتیستیک اغلب مجبور هستند که محل سکونت خود را برای دسترسی به درمان بهتر ترک کنند زیرا اغلب امکانات درمانی در استان‌های بزرگ کشور مستقر شده است، متأسفانه ما امروزه می‌بینیم که آژانس‌ها و سامانه‌های حمل و نقل برای حمل و نقل کودکان اوتیستیک همکاری لازم را نمی‌کنند، بحث مسکن این کودکان هم بسیار مهم است.
در ادامه مراسم احمد برجعلی رئیس دانشکده روانشناسی و علوم تربیتی دانشگاه علامه طباطبایی درباره هدف از برگزاری نشست خانواده، اختلال اوتیسم و چالش‌های همراه اظهار کرد: هدف از برگزاری این نشست تعامل هر چه بیشتر خانواده‌ها با جامعه است، تشخیص اختلال اوتیسم کاری تخصصی و درمان آن کاری تیمی بودهاست به طوری که همه افراد باید در فرآیند درمان مشارکت کنند.
وی بیان کرد: دانشگاه‌ها باید دغدغه فعالیت‌های پژوهشی و علمی را داشته باشند، من معتقد هستم که نگاه ما به اختلال اوتیسم باید مثبت باشد و راه‌های برون رفت از مشکلات این اختلال را باید بدانیم.
در ادامه مراسم سیده فاطمه ذوالقدر نماینده مجلس و نایب رئیس کمیسیون فرهنگی مجلس درباره بودجه بیماران اوتیستیک اظهار کرد: ما از زمانی که به مجلس راه پیدا کردیم با مشکلات بیماران خاص و همچنین کودکان اوتیستیک مواجه شدیم، در سال 97 ما بودجه‌ای خاص برای اوتیسم در نظر گرفتیم همچنین به تازگی لایحه حمایت از معلولان ابلاغ شده و اکنون در حال اجرا است.
وی بیان کرد: متأسفانه بیشتر امکانات تشخیصی، درمانی و توانبخشی اوتیسم تنها در تهران و مراکز استان‌های بزرگ مستقر شده است به طوری که حاشیه شهرها و شهرستان‌های کوچک امکانات کمی دارند.
در ادامه مراسم افروز صفاری‌فرد مدیر کل توانبخشی روزانه و توان‌پزشکی سازمان بهزیستی کشور اظهار کرد: امروزه ما در جامعه احساس می‌کنیم که به جز سازمان بهزیستی و آموزش و پرورش استثنایی هیچ سازمان دیگری به فکر اوتیسم نیست، اوتیسم درمان‌پذیر نبوده اما مداخلات به هنگام مرکز محور و خانواده محور در درمان این عارضه بسیار اهمیت دارد، امروزه 87 مرکز اوتیسم در سراسر کشور وجود دارند.
وی درباره تعداد اعضایی که از خدمات مرکز اوتیسم بهره‌مند هستند، بیان کرد: 4 هزار و 500 نفر از خدمات این مراکز بهره‌مند هستند که از این میان 2 هزار و 700 نفر به شکل یارانه‌ای از این خدمات استفاده می‌کنند.
مدیر کل توانبخشی روزانه و توان‌پزشکی سازمان بهزیستی کشور گفت: در درمان اختلال اوتیسم روانشناسان، کاردرمانگران و گفتاردرمانگران با هم مشارکت می‌کنند، در سازمان بهزیستی افراد حدود 4 هزار و 800 هزار ساعت در زمینه اختلال اوتیسم آموزش‌های تخصصی دیده‌اند.
صفاری‌فرد تأکید کرد: ما در سازمان بهزیستی کشور از سال 92 غربالگری اختلال اوتیسم را به شکل پایلوت و از آذر ماه سال 95 به شکل رسمی انجام دادیم که در این غربالگری‌ها 700 نفر تشخیص قطعی گرفتند.
وی تصریح کرد: خانواده‌های کودکان اوتیستیک پس از اینکه از بیماری فرزند خود مطلع می‌شوند نخست این بیماری را انکار می‌کنند سپس اغلب افسرده و خشمگین می‌شوند و به دنبال مقصر می‌گردند بنابراین خانواده‌های کودکان اوتیستیک به مشاوره و راهنمایی نیاز جدی دارند، حضور کودک اوتیستیک در خانواده، گوشه‌گیری و انزوای خانواده را به همراه دارد، این کودکان در تأمین نیازهای اولیه خود ناتوان هستند.
مدیر کل توانبخشی روزانه و توان‌پزشکی سازمان بهزیستی کشور گفت: هزینه‌های درمان کودکان اوتیستیک 3 برابر معلولان ذهنی است به طوری که هزینه‌های درمان و توانبخشی این کودکان 70 درصد درآمد خانواده‌های متوسط را به خود اختصاص می‌دهد.
صفاری‌فرد اظهار کرد: جامعه باید با آغوش باز کودکان اوتیستیک را بپذیرد، سازمان بهزیستی کشور بسته‌ها و کتابچه‌های آموزشی را درباره اختلال اوتیسم در اختیار خانواده‌ها قرار داده است.
در ادامه مراسم منیره عزیزی مدیر بخش آموزشی سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور درباره تعداد دانش آموزانی که در مدارس استثنایی کشور تحصیل می‌کنند، اظهار کرد: حدود 2 هزار و 250 دانش آموز در مدارس استثنایی کشور تحصیل می‌کنند، مدارس استثنایی کشور 28 سازمان دولتی و 16 سازمان غیردولتی دارد، ما حدود 350 کلاس خاص برای کودکان اوتیستیک در نظر گرفتیم، من اکنون خوشحال هستم که اختلال اوتیسم تبدیل به دغدغه جامعه امروز شده است.
وی بیان کرد: ما در سازمان آموزش و پرورش استثنایی بیش از 60 هزار ساعت آموزش در زمینه اوتیسم برای درمانگران در نظر گرفتیم، متأسفانه امروزه هر سازمانی از زاویه دید خودش به اختلال اوتیسم نگاه می‌کند به گونه‌ای که این اختلال تبدیل به مافیا شده است.
عزیزی افزود: اختلال اوتیسم نگاه همسو‌ی سازمان‌ها را طلب می‌کند، ما با سازمان بهزیستی کشور درباره اختلال اوتیسم به نگاهی مشترک رسیدیم، در خانواده‌های کودکان اوتیستیک مادران بیشتر از پدران در معرض آسیب روانی هستند.
مدیر بخش آموزشی سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور تأکید کرد: بسیاری از بسته‌های آموزشی درباره اختلال اوتیسم باید از دل دانشگاه‌ها بیرون بیاید، ما باید رویکردمان را به اختلال اوتیسم خانواده محور کنیم بنابراین آگاه‌سازی والدین درباره این اختلال بسیار اهمیت دارد، ما باید تلفیقی بین دانشگاه‌ها و سازمان‌های مرتبط را در جامعه به وجود بیاوریم تا در زمینه تشخیص، درمان و توانبخشی اختلال اوتیسم بتوانیم پیشرفت کنیم.
در ادامه مراسم مهدی دستجردی استادیار گروه روانشناسی و آموزش کودکان استثنایی دانشگاه علامه طباطبایی اظهار کرد: دانشگاه‌ها باید به سمت مسائل روز جامعه حرکت کنند به طوری که دانشجویان روانشناسی می‌توانند ساعات کارورزی خود را با کودکان اوتیستیک بگذرانند تا در زمینه اختلال اوتیسم دانش و مهارت بیشتری کسب کنند.
در ادامه مراسم خانواده یکی از کودکان اوتیستیک درباره مشکلات بیماران مبتلا به اوتیسم اظهار کرد: ما اکنون با این دغدغه مواجه هستیم که کودکان اوتیستیک چه آینده‌ای پیش رو دارند و اینکه آنها در بزرگسالی باید چه بکنند.
وی بیان کرد: متأسفانه ما بیمه تکمیلی و درمانی برای اختلال اوتیسم نداریم و هزینه‌های کاردرمانی مبتلایان به این عارضه بسیار بالاست.
در ادامه مراسم یکی دیگر از والدین کودکان اوتیستیک اظهار کرد: متأسفانه وزارت بهداشت هیچ کار خاصی را برای کودکان اوتیستیک انجام نداده است، هزینه‌های توانبخشی اختلال اوتیسم بسیار بالاست بنابراین باید توانبخشی جزء بیمه قرار بگیرد.
در ادامه مراسم عضو یکی از انجمن‌های خیریه که در زمینه اختلال اوتیسم فعالیت می‌کنند، اظهار کرد: اوتیسم در یک مثلث با 3 ضلع توانبخشی، خانواده و جامعه قرار گرفته است که ضلع جامعه این اختلال با خلأ جدی مواجه است، متأسفانه امروزه والدین کودکان اوتیستیک تفریح، رفاه و امنیت لازم را در جامعه ندارند.
در ادامه مراسم معاون آموزشی یکی از مؤسسه‌های خیریه فعال در زمینه اوتیسم اظهار کرد: طبق بحثی که ما با فرودگاه بین‌المللی امام خمینی داشتیم کودکان اوتیستیک می‌توانند با والد غیرهمجنس خود از گذرگاه این فرودگاه عبور کنند.
وی بیان کرد: دولت و سازمان بهزیستی کشور نباید بیشتر در کنار سازمان‌های مردم نهاد (NGOها) باشند.
در ادامه مراسم ذوالقدر در پاسخ به مشکلات خانواده‌های کودکان اوتیستیک اظهار کرد: ما در سال 97 بیمه‌ای را برای زنان سرپرست خانواده‌های معلول در نظر گرفتیم که مادران کودکان اوتیستیک هم از این بیمه برخوردار می‌شوند.
در ادامه مراسم صفاری‌فرد اظهار کرد: متأسفانه هنوز در قانون حمایت از معلولان بیمه توانبخشی اجرایی نشده ولی ما در سال 98 بودجه‌ای را برای این موضوع در نظر گرفتیم، یارانه سازمان‌های غیردولتی هم بسیار اندک است بنابراین یا باید بودجه یارانه بیشتر شود یا خانواده‌ها این هزینه‌های اضافی را تقبل کنند.
در ادامه مراسم عزیزی اظهار کرد: ما در آموزش و پرورش استثنایی کشور درس مهارت‌های زندگی را برای کودکان اوتیستیک در نظر گرفتیم، بر اساس سند تصویب شده غربالگری کودکان اوتیستیک از صفر تا 2 سالگی بر عهده وزارت بهداشت است و سازمان بهزیستی نگهداری این کودکان را از 2 تا 5 سالگی بر عهده دارد سپس آنها وارد مدارس استثنایی می‌شوند و اگر نتوانند به مدارس ورود پیدا کنند به سازمان بهزیستی سپرده می‌شوند.
وی بیان کرد: گفتاردرمان، کاردرمان و فیزیوتراپ‌ها می‌توانند طرح‌های کارورزی خود را با کودکان اوتیستیک بگذرانند؛ رشته روانشناسی بالینی هم در گذشته طرح داشت ولی اکنون این طرح اجرا نمی‌شود.
گفتنی است: محمدتقی جغتایی مشاور وزیر بهداشت در امور توانبخشی که قرار بود در این جلسه حضور پیدا کند از حضور در این جلسه خودداری کرد.
انتهای پیام/