حال کاربران فضای مجازی در تلاش هستند تا با به اشتراک گذاشتن این فیلم امکانی را برای رسیدن این بیمار به آرزویش فراهم کنند.
گفتنی است؛ «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه ای» شناخته شده است. شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در 50 هزار نفر است.
انتهای پیام/