وی ادامه داد: نوسانات قیمت ارز باعث بروز مشكلاتی در درمان و تأمین داروهای موردنیاز این بیماران میشود، امروزه روشهای درمانی بیماران هموفیلی به سمت ژن درمانی رفته است و این افراد با روش ژن درمانی عمر طبیعی دارند همچنین امید به زندگی بیماران هموفیلی به مردم عادی نزدیك شده است.
وی ادامه داد: وزیر بهداشت درمان قبل از خون ریزی را در كودكان هموفیلی بین سنین 1 تا 15 سال صادر كرده است و این بخشنامه كیفیت بخشی نوینی را برای بیماران به ارمغان میآورد.
قوبدل ادامه داد: یكی از بزرگترین مشكلات بیماران هموفیلی نبود سازمانهای بیمهگر حرفهای است به طوری كه امروزه متاسفانه سازمان بیمهگری كه دغدغه سلامت را در كشور داشته باشد، نداریم.
وی عنوان كرد: برگشت قیمت داروها باعث تحمیل هزینههای زیادی در حوزه سلامت كشور میشود كه با تاخیر پرداخت مطالبات باعث میشود تا دسترسی بیماران به داروها كاهش پیدا كند.
مدیر عامل انجمن هموفیلی ایران ادامه داد: به دلیل تاخیر در پرداخت مطالبات شركتهای دارویی، دارو در داروخانههای كشور دچار كمبود شده بود.
وی عنوان كرد: در حال حاضر داروهای فاكتور 7 و 8 ویژه بیماران هموفیلی در داخل كشور تولید میشود؛ شركتهای داخلی باید موظف شوند تا استانداردهای بینالمللی را برای كسب بازارهای منطقه و دنیا اخذ كنند.
مدیر عامل انجمن هموفیلی ایران یادآور شد: فاكتور 9 در داخل كشور تولید نمیشود و فرآوردههای خونی به خارج از كشور منتقل و سپس داروی فاكتور 9 به كشور برمیگردد.
انتهای پیام/