به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ در نهمین کنفرانس اروپایی بیماریهای نادر و داوهای کمیاب که در تاریخ 20 اردیبهشت در وین اتریش برگزار شد، هیئت بنیاد بیماری های نادر ایران متشکل از یاسر داودیان رییس هیئت مدیره، حمیدرضا ادراکی مدیر عامل و دو تن از همکاران بخش های بین الملل و دارویی بنیاد در این کنفرانس شرکت نمودند.
هیئت ایرانی مذاکرات سازنده ای را در دیدار با یان لوکام رئیس اجرایی یوروردیز در خصوص همکاری های فی مابین بنیاد بیماری های نادر ایران و یوروردیز که از دو سال پیش جریان دارد انجام داد.
اجرای مراحل آخر برنامه اینترنتی تالارهای گفتگوی بیماران نادر موسوم به ریرکانکت و ایجاد برنامه نظرسنجی یوروردیز موسوم به ریربارومتر در ایران، بهره گیری از خدمات یوروردیز در زمینه سیاست های دارویی اروپا و نحوه فعالیت شرکت های دارویی تولید کننده داروهای نادر در ایران از محورهای مذاکرات بود.
در این دیدار نامه مشترک اتحادیه بیماری های نادر اروپا و بنیاد به سازمان ملل جهت کمک به بیماران نادر سراسر دنیا تنظیم شد.
دراین کنفرانس سه روزه هیئت ایرانی با آنا راس مدیر اورفانت، بزرگترین بانک اطلاعاتی بیماری های نادر و دارو های نادر جهان که مقر آن در فرانسه می باشد دیدار کرد.
راه های الحاق بنیاد به این مرجع علمی پزشکی و همکاری بخش علمی و تحقیقاتی بنیاد با اورفانت و هم چنین تشریح آخرین فعالیت های علمی و یافته های پزشکی حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد از اهم موضوعات مطروحه بود.
انتهای پیام/