بر اساس آخرین آمار گرفته شده، نزدیک به ۷۰ هزار نفر در کشور به ام اس مبتلا هستند. در استان گلستان ۴۹ هزار و ۵۰۰ نفر معلول داریم که از این تعداد ۶۰۰ نفر به ام اس مبتلا هستند.
ناتوان‌کننده مغز و نخاع
بیماری ام اس مختص اعصاب مرکزی بوده ( مغز و نخاع ) و ایجاد لکه های سفید یا پلاکهای متعددی در مغز می کند.
پلاک ها گویای سفت شدگی غلاف های سلولهای (میلین ها) عصبی مغز می باشند, که این سفت یا سخت شدگی جلوگیری از انتشار جریان الکترو شیمیایی رشته های عصبی و اختلال در حرکات می شود.
به همین دلیل در نتیجه فرمانی که از مغز صادر می شود براحتی به اعضاء و ماهیچه ها نمی رسد و کار براحتی انجام نمی شود. مغز فرمانده, کل بدن بوده و در جایگاه رفیعی قرار دارد. شخص باید دقیقا این اندام مهم و حیاتی را بشناسد و حداکثر مراقبت را از این اندام مهم بنماید.
بیماری ام اس یک بیماری ناتوان‌کننده است که مغز و نخاع را تحت تاثیر قرارداده و باعث از دست دادن کنترل، دید، تعادل و حواس (بی‌حسی) می‌شود.
در این بیماری اعصاب مغز و نخاع توسط سیستم ایمنی بدن آسیب می‌بینند، که به این اختلال بیماری خودایمنی می‌گویند.
بیماری‌های خودایمنی بیماری‌هایی هستند که در آن‌ها سیستم ایمنی بدن که وظیفه‌شان حفاظت از بدن و نابودکردن آسیب رسان‌های خارجی همچون باکتری هاست، به اشتبا‌ه شروع به حمله به بافت‌های بدن می‌کنند.
در این بیماری، سیستم ایمنی بدن شروع به حمله به مغز و نخاع که از اجزا مهم کنترل سیستم مرکزی اعصاب هستند، کرده و باعث فلج شدن و از کارافتادگی آن‌ها می‌شود.
علائم بیماری ام اس
در بیماری ام اس ممکن است برخی از افراد مبتلا توانایی راه رفتن بصورت مستقل را از دست داده و یا کاملا فلج شوند در حالی که عده‌ای دیگر از افراد مبتلا، دوره‌های طولانی را بدون تجربه هیچ علائمی پشت سر می‌گذارند.
به طور کلی علائم این بیماری شامل بی‌حسی یا ضعف در دست و پا‌ها و تنه که معمولا در یک طرف بدن به وجود می‌آید، از بین رفتن کلی یا جزئی دید، که معمولا در یک چشم اتفاق می‌افتد و همچنین احساس درد در چشم به هنگام حرکت دادن آن، دوبینی طولانی مدت و خارش یا درد در قسمت‌های مختلف بدن است.
همچنین از دیگر علائم این بیماری می‌توان به خواب‌رفتگی یا درد در قسمت‌هایی از بدن، بریده بریده حرف زدن، احساس برق‌گرفتگی که با انجام برخی حرکات گردن احساس می‌شود، احساس خستگی و بی‌حالی، سرگیجه و اختلالات عملکردی مثانه و روده‌ها اشاره کرد.
وضعیت مبتلایان به ام اس
برای بررسی وضعیت مبتلایان به ام اس به انجمن یاور ام اس گلستان که تحت نظارت اداره کل بهزیستی استان است سر زدیم. شاکری مدیر عامل انجمن ام اس گلستان در گفتگو با خبرنگار
گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از گرگان؛گفت: از مشخصات بیماری ام اس که ما اسمش را بیماری خاص می‌گذاریم، نداشتن وضعیت جسمی متعادل برای بیماران مبتلا به آن است.
وی افزود: در این بیماری شما فرد را اکنون در وضعیتی جسمی می‌بینید و یک ماه بعد آن بیمار در وضعیت بهتر و یا بدتری خواهد بود که این موضوع برای بسیاری از افراد قابل درک نیست.
هزینه بالا درمان بیماران ام اس
گفتگویی داشتیم با بیماری که مشغول انجام تمرینات بدنی بود، وی گفت: حدود ۱۴ سال زندگیم را با این بیماری می‌گذرانم.
یکی از مشکلات ما هزینه بالا درمان بوده، چراکه گاهی هزینه آن در ماه به بیش از ۴ میلیون تومان میرسد و اگر خانواده ام از من حمایت نکنند نمی‌توانم دارو مصرف کنم.
همراه یکی از مبتلایان گفت: انجمن ام اس نقش بسیار تاثیر گذاری در تهیه دارو‌ها و راحت‌تر کردن وضعیت برای بیماران داشته است، اما با وجود این باز هم جواب گو بیمار نیست، چراکه بیماران ام اس علاوه بر مصرف دارو‌های خودشان باید از دارو‌های مکمل نیز استفاده کنند.
وی افزود: برای بیماران مبتلا به ام. اس هیچ سیستم حمایتی برای آزمایش ماهیانه در آزمایشگاه‌ها وجود ندارد و اگر بیمار بیمه مکمل نیز داشته باشد پس از چند بار استفاده می‌گویند سقف هزینه‌های شما پر شده است و شما نمی‌توانید از آن استفاده کنید.
برای بررسی این موضوع سری زدیم به دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی گلستان، صلبی معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی گلستان در گفتگو با خبرنگار
گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از گرگان؛گفت: بخش زیادی از هزینه دارو‌های بیماران خاص مانند
هموفیلی، تالاسمی، بیماران سرطانی و ام اس را سازمان‌های بیمه گر تقبل می‌کنند و دانشگاه علوم پزشکی به عنوان مساعدت دارویی در این زمینه با پرداخت حدود ۵ میلیارد تومان در سطح استان در هزینه‌ها کمک می‌کند.
وی اضافه کرد: روند مساعدت دارویی برای بیماران مشقت بار بوده که باید با مراجعه به اینجا از برخی هزینه‌های فرانشیزی که بیمه باید پرداخت کند بهره‌مند شوند.
صلبی در ادامه گفت: برخی اقلام فرانشیز ۴ درصد افزایش داشته که انتظار ما این است تا بیمه در راستا مصوبه‌ای که در شورا عالی بیمه در سال ۹۳ تصویب شد اقدام کند.
وی افزود: در این مصوبه تمام سازمان‌های بیمه گر موظف شدند خدمات و فرانشیز را از بیماران خاص صفر کنند و هیچ فرانشیزی دریافت نشود.
صلبی گفت: ما وظیفه داریم تا اقلام ژنریک را وارد سیستم کنیم و بیماران باید به سمت ژنریک بروند تا دارو‌های تجاری کم کم از سیستم حذف شوند و به عبارتی بیمه قیمت ژنریک را تقبل می‌کند.
وی در پایان افزود: قیمت مصوب برخی دارو‌ها با قیمتی که بیمه تعهد دارد اختلاف داشته و بیمار مجبور می‌شود آن اختلاف قیمت را از جیب پرداخت کند.
نیک سیر مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی گلستان گفت: ۹۰ درصد هزینه‌های بیماران ام اس را سازمان‌های بیمه گر پرداخت می‌کنند و ۱۰ درصد باقی مانده را نیز وزارت بهداشت در قالب اعتباراتی، در قبال عملکرد دانشگاه‌ها پرداخت کرده که ما نیز به بیماران خدمات رایگان ارائه می‌دهیم.
وی افزود: مشکلی که برای این بیماران وجود دارد بحث دریافت دارو‌های خارجی بوده که اعتبار آن را در حد کفایت نداریم و کمک هزینه برای دارو‌های خارجی برای ما مقدور نیست.
این بیماری علاوه بر به وجود آوردن مشکلات مستقیم مانند هزینه ویزیت، تست‌های آزمایشگاهی مکرر و ... مشکلاتی غیر مستقیم مانند ناتوانی و از دست دادن زود هنگام شغل، کاهش سطح درآمد برای بیمار به جود می‌آورد.
فرد مبتلا به این بیماری گفت: جدا از هزینه‌های دارو‌ها مسائل دیگری از جمله کار درمانی و استخر است که هزینه‌ها را بیش‌تر کرده است.
وی افزود: یکی از راه‌های درمان ما آبدرمانی بوده که متاسفانه هیچ جایی برای ما بیماران به صورت اختصاصی وجود ندارد.
سلمانی معاون توانبخشی بهزیستی گلستان در گفتگو با خبرنگار
گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از گرگان؛گفت: اگر فرد بیمار برای فیزیوتراپی یا گفتار درمانی به کلینیک مراجعه کند به ازا هر جلسه بین ۳۰ تا ۴۰ هزار تومان هزینه خواهد داشت و اگر این کار برای بیمار در خانه انجام شود هزینه آن تا ۶۰ هزار تومان هم میرسد.
وی افزود: طرح مراقبتی که در ۳ سال اخیر برای بیماران شروع کرده ایم تجربه بسیارخوبی بوده است.
سلمانی اضافه کرد: در این طرح ۳۹۰ نفر انتخاب و پس از گذراندن دوره‌های آموزشی مانند مددیار در رشته توانبخشی دیپلم گرفتند.
وی در ادامه گفت: افراد آموزش دیده هر ۲۰ روز تا یک ماه به منزل بیمار سر می‌زنند و پس از بررسی وضعیت وی تمریناتی را به او می‌دهند که بیمار به نیابت از کار درمان تمرینات را انجام می‌دهند.
سلمانی افزود: در این طرح هزینه‌ها برای خانواده‌ها رایگان است که تاکنون تمام بیماران تحت پوشش قرار نگرفتند و ما در تلاش برای گسترش آن هستیم.
وی در پایان گفت: در تمام دنیا هزینه کلینیک‌ها بالا بوده و از آن جایی که بیمه‌ها هم خدمات پیرا پزشکی را قبول نمی‌کنند این کمبود اعتبارات فاصله زمانی برای درمان را افزایش می‌دهد.
شاکری مدیر عامل انجمن ام اس گلستان در گفتگو با خبرنگار
گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از گرگان؛گفت: در بخشنامه آمده، برای این که فردی بتواندعضو بهزیستی شود و از خدمات آن استفاده کند باید ۸۰ درصد ناتوانی جسمی داشته باشد.
سلمانی معاون توانبخشی بهزیستی گلستان در گفتگو با خبرنگار
گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از گرگان؛گفت: از آنجایی که بیماران ام. اس در وضعیت جسمی متعادلی نیستند همیشه توصیه می‌شود تا جای امکان با آن‌ها همکاری شود، ولی قاعدتا اگر علائمی از دوبینی و اختلال بینایی یا مشکل در راه رفتن نباشد فرد
معلول به حساب نمی‌آید.
وی افزود: در خرداد ماه نشست‌هایی را با مسئولین کشوری و استانی خواهیم داشت تا به یک سر انجام برسد.
سلامتی برای انسان و جامعه‌ای که در آن زندگی می‌کند، حائز اهمیت بسیاری است و باید به آن توجه ویژه‌ای شود.
گزارش از سحر قزاق
انتهای پیام/پ