بیماری پروانهای که با نام جهانی EB شناخته شده است، برخلاف نام رمانتیکش، یکی از نادرترین بیماریهایی است که متاسفانه همچون کشورهای دیگر جهان در ایران نیز وجود دارد و گریبان تعدادی از هموطنان ما را هم گرفته است.
بیماریای که نتیجه یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان زندگی بیمار، با او همراه خواهد بود. زخمهایی که بر اثر این بیماری روی تن افراد ایجاد میشود، هیچ درمانی ندارد. تنها راه ممکن صرف هزینههای هنگفت برای جلوگیری از پیشرفت این بیماری و کاهش اندکی از دردهای آنهاست.
نام پروانهای از آن جهت برای این بیماری انتخاب شده است که در پی آن پوست فرد به مرور نازک و بسیار آسیبپذیر میشود مانند بالهای پروانه که که شکنندگی بالایی دارد.
بدون شک این بیماری در روحیه افراد مبتلا به آن تأثیر سوئی دارد و سبب افسردگی و حساسیت آنها میشود و حالا در این بین برخورد اطرافیان با آنها بسیار مهم و تاثیرگذار است. گاهی کمترین بیتوجهی ممکن است منجر به آزردگی خاطر آنها شده و رنج این بیماری را بیشتر کند.
برنامه زنده طبیب با محوریت سلامت و پزشکی که هر روز از شبکه سوم سیما پخش میشود، موضوع یک روز خود را به بیماران پروانهای اختصاص داد. میهمان این برنامه یک خانم مبتلا به این بیماری و حجتالاسلام هاشمی تنها حامی این بیماران بود.
مهمان برنامه، از رنجها و دردهایی که به دلیل این بیماری متحمل شده بود گفت، از روزهای سختی که سپری کرده است. اما آنچه بیش از هر چیزی روح او را به درد آورده بود، برخورد ناشایست و نادرست برخی در مواجهه با یک بیمار پروانهای بود. او خاطره تلخی را روی آنتن زنده برای بینندگان و مجری برنامه عنوان کرد.
در کنار این دختر جوان، روحانی بزرگمنشی بود که خالصانه به حمایت از بیماران پروانهای میپردازد. حجتالاسلام هاشمی با اطمینان به مردم گفت که این بیماری مسری نیست و افراد نباید نگران آن باشند. او برای اطمینان خاطر بینندگان از لیوان آبی که این بیمار پروانهای نوشیده بود، نوشید تا ثابت کند نگرانیها درباره واگیردار بودن بیماری پروانهای بیمورد است.
ویدئوی این حرکت زیبا در ادامه ارائه شده است.