«ای بی»؛ بیماری ناشناخته ای که از چشم مسئولان پنهان مانده است

«یزدان پرونده»، مستند ساز درخصوص مستند «پدر پروانه ها» به خبرنگار حوزه سینما گروه فرهنگی باشگاه خبرنگاران جوان؛ گفت: این مستند درخصوص بیماری به نام «ای بی» است، بیماری ناشناخته ای که جز درد و رنج هیچ چیز ندارد. بیماری که به دلیل شکننده بودنش به بیماری پروانه ای شناخته شده است. زمانی که با این بیماری آشنا شدم، تصمیم گرفتم تا مستندی با این اسم تهیه کنم و درد و رنج بیماران را به تصویر بکشم.

وی در ادامه افزود: مستند «پدر پروانه‌ها» اثری تلخ، گزنده و تاحدی روشنگر در خصوص بیماری «ای بی» و بیماران معدود اما پر مصیبت و درد کشیده مبتلا به آن است. بیمارانی که به دلیل شدت آسیب پذیری و شاید بی پناهی و تنهایی عمیقشان در رنج کشیدن به آنها «پروانه ای» می گویند. از این جهت به این بیماران معصوم نسبت به مشکلشان، «پروانه ای» می گویند که مانند پروانه شکننده اند و هر گونه لمسی با پوست آنها می تواند به شدت دردناک باشد.

فیلم تلخ «یزدان پرونده» از یک سو اثری تبلیغاتی است که توجه بیشتری را به این بیماری جلب می کند و از سوی دیگر مستندی شخصیت محور که به پدری می پردازد که به سبب ابتلای فرزند خود به این مشکل به فکر رسیدگی به این بیماران افتاده و زندگی خود را وقف آنها کرده است. او از طریق به وجود آوردن یک مرکز مراقبت و حمایت از این بیماران، سعی در پر کردن جای خالی نهادهای اصلی را دارد و تلاش می کند بار یک جمع را تنها به دوش بکشد.

وی ادامه داد: زمانی که مستند در جشنواره اکران شد، تماشاچیان با چشمانی اشک بار از سالن بیرون می آمدند و این خود می تواند تلنگری به ما انسان ها باشد که قدر سلامتی خودمان را بدانیم و در این مسیر تسکینی روی درد بچه هایی باشیم که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند.

پرونده در خصوص سختی های این بیماری و پرداخت آن خاطرنشان کرد: یکی از نکات تکان دهنده فیلم مانور بر روی صداهاست. صدای فریاد پروانه ای ها از درد جان فرسا که در طول فیلم به گوش می رسد و خراشش تا مدتها گوش تماشاگر را رها نمی کند، مستند و واقعی است و این اثر گذاری و البته آزار دهندگی اجتناب ناپذیر فیلم را به سبب موضوعش چندین برابر می کند. این مستند به شدت به کوتاهی و نادیده گرفتن مسئولان نسبت به این بیماری معترض است. قصد داشتم از این طریق مسئولان را به خودشان بیارم تا قدری به فکر راه درمان و یا تامین منابع مالی این بیماری باشند.

وی خاطرنشان کرد: امیدوارم این مستند بتواند ذره ای از مشکلات پیش روی این بیماران را حل کند و مسئولان با رسیدگی به این بچه ها قدری از درد آن ها بکاهند.

انتهای پیام/