‌CF بیماری بسیار گران قیمت کودکان/ کودکان تهرانی 40 درصد از مبتلایان به CF در کشور

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ محمدرضا مدرسی دبیر علمی اولین سمینار بین المللی دو روزه سیفاروژ‌ کیستیک در نشست خبری بیست و نهمین همایش بین‌المللی بیماری کودکان که صبح امروز در مرکز طبی کودکان  برگزار شد، اظهار کرد: علائم بیماری سیفاروژ‌ کیستیک از بدو تولد ظاهر می‌شود این عارضه قسمت‌های مختلف بدن مانند ریه، سیستم گوارشی، سینوس‌ها و غدد پانکراس را درگیر می‌کند.

حدود 95 درصد از افراد مبتلا به CF در ایران زیر 18 سال هستند

مدرسی با اشاره به اینکه در بیماران مبتلا به CF کانال کلر و سدیم بلوکه می‌شود و ترشحات ریه این افراد غلیظ می‌شود خاطرنشان کرد: در آمریکا حدود 50 درصد از مبتلایان به CF زیر 18 سال و حدود 50 درصد مبتلایان به این عارضه بالای 18 سال هستند اما در ایران حدود 95 درصد از افراد دچار CF زیر 18 سال و تنها حدود 4 تا 5درصد از مبتلایان به CF بالای 18 سال هستند شانس بقا در آمریکا در بین افراد دچار این عارضه 40 سال و در کانادا این رقم 50 سال است.

750 بیمار مبتلا به CF در مرکز طبی کودکان پذیرش شده‌اند 

دبیر علمی اولین سمینار بین المللی، افزود: در مرکز طبی کودکان نزدیک به 750 بیماری CF پذیرش شده‌اند همچنین در این مرکز در صبح پنجشنبه به حدود 30 تا 40 نفر از بیماران CF به طور تیمی مشاوره پزشکی داده می‌شود.

مدرسی بیان کرد: در کنار این همایش اولین کنگره بین‌المللی ‌CF در تاریخ 4 و 5  آبان ماه برگزار می‌شود که به درمان‌های این عارضه نیز پرداخته می‌شود.

‌CF بیماری بسیار گران قیمت

وی درباره اینکه شانس زنده ماندن مبتلایان به CF در خارج کشور نسبت به ایران بیشتر است گفت: مبتلایان به ‌CF در خارج کشور اغلب به صورت تیمی ویزیت می‌شوند، همچنین این بیماری بسیار گران قیمت است و برخی از داروهای این عارضه در لیست فارماکوپه قرار ندارند، همچنین در خارج از کشور سازمان‌های مردم نهاد به بیماران CF توجه ویژه‌ای دارند که در ایران  متاسفانه این توجه کمرنگ‌تر است.

دبیر علمی اولین سمینار بین المللی تاکید کرد: به بیماری ‌CF مرگ خاموش نیز گفته می‌شود زیرا فرد در ظاهر سالم است اما ممکن است با حمله بعدی جان خود را از دست بدهد.

مدرسی گفت: مبتلایان به CF اغلب رشد نمی‌کنند، همچنین آنها دچار سرفه‌های خلطی، تعریق فراوان، مشکلات مزمن تنفسی، بوسه شور و مدفوع چرب نیز هستند.

وی افزود: هزینه میانگین بیماران CF بدون بیمه ماهانه حدود 4 تا 5 میلون تومان است و با بیمه حدود 2 میلیون و 100 هزار تومان است زیرا یک قلم از داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه‌ای نیست که خود یک میلیون و 900 هزار تومان هزینه دارد.

دبیر علمی اولین سمینار بین المللی با بیان اینکه آماری از مبتلایان به ‌CF در دسترس نیست ، تصریح کرد: احتمال می‌رود که حدود دو تا سه هزار نفر به این عارضه دچار باشند در طول چهار سال در مرکز طبی کودکان 27 هزار تست عرق بر روی افراد انجام شد که  از این طریق بیماری ‌CF  1650 نفر تشخیص داده شد و هر روز 4 تا 5 نفر به این تعداد افزوده می‌شود، همچنین 40 درصد از بیماران مبتلا به CF در کل کشور را افراد تهرانی شامل می‌شود.

 در 30 سال اخیر دیابت در جهان حدود 30 برابر شده

در ادامه مراسم فاطمه سیاری فرد دبیر علمی سمینار یک روزه آموزش مباحث مربوط به دیابت، اظهار کرد: دیابت در کودکان اهمیت بسزایی دارد ما در این سمینار به دیابت دوگانه (دیابتی که وابسته به انسولین است و افرادی که دچار عارضه چاقی هستند) توجه ویژه‌ای داریم دیابت نوع یک قابل پیشگیری نیست، البته کمبود ویتامین دی و مواجه با پروتئین شیر گاو و گندم در بیماری‌های خود ایمنی تاثیر بسزایی دارد.

 وی با اشاره به اینکه در 30 سال اخیر دیابت در جهان حدود 30 برابر شده است گفت: دیابت نوع 2 قابل پیشگیری است، بی‌خوابی یک رژیم غذایی نامناسب و مصرف فست فودها، انجام بازی‌های یارانه‌ای و کم تحرکی در بروز دیابت نوع 2 در کودکان نقش موثری دارد ، ما در این سمینار به درمان‌های نوین دیابت مانند سلول‌های بنیادی توجه ویژه‌ای داریم.

کنترل قند در دیابتی‌های افسرده مشکل‌تر از بیماران عادی

سیاری فرد با اشاره به اینکه دیابت می‌تواند سبب بروز ناراحتی روحی و روانی مانند افسردگی نیز شود گفت: از طرفی وقتی مبتلایان به دیابت افسرده می‌شود کنترل قند آنها مشکل‌تر است.

 تعداد متخصصین طب ویژه کودکان در کشور کمتر از 20 نفر است

در ادامه مراسم مسعود محمد پور فلوشیپ مراقبت ویژه کودکان، اظهار کرد: در مرکز طبی کودکان 12 رشته فوق تخصصی در زمینه کودکان وجود دارد ما در بیماران مزمن صعب علاج بازکشت سلامت نداریم و تنها در این بیماران می‌توانیم بهبود نسبی بیماری داشته باشیم.

 وی یادآور شد: تعداد افرادی که دارای تخصص طب ویژه کودکان هستند در کشور کمتر از 20 نفر است و ما نیازمند این هستیم که رشته طب ویژه کودکان در کشور توجه بیشتری شود.

 انتهای پیام/