وی افزود: هزینه تست ژنتیکی بیماری سیستینوزیس یک و نیم تا 2 میلیون و مدت زمان جواب آزمایش حدود 2 تا سه ماه است که به دلیل هزینه تست ژنتیکی افراد از انجام تست سر باز می‌زنند و در سال‌های آینده با تولد نوزاد مبتلا به این بیماری با مشکلات گوناگونی دست و پنجه نرم می‌کنند.
طالبی گفت: روش‌های ژنتیکی جدیدی در سال‌های اخیر در دنیا توسعه پیدا کرده است و در ایران هم دستگاه‌های پیشرفته ای به کشور وارد شده است که امیدواریم با اهتمام اداره ژنتیک وزارت بهداشت هزینه‌ها بدون حمایت بیمه‌ای کمتر از یک میلیون تومان و با حمایت بیمه‌ای اندک به مردم ارائه شود.
وی افزود: توصیه متخصصان ژنتیک برای مبتلا نشدن نوزادان به این بیماری دور ماندن از ازدواج‌های فامیلی است، زیرا در ازدواج فامیلی ژن‌های ژنتیکی نادر کنار هم قرار می‌گیرند؛متاسفانه آمار دقیقی در خصوص مبتلایان به این بیماری در کشور وجود ندارد اما با زیرساخت‌های ایجاد شده از سوی وزارت بهداشت در بحث آمار، ساماندهی و ورود مشاوران ژنتیک شاهد اتفاقات خوبی خواهیم بود.
طالبی گفت: مشاوره ژنتیک در ازدواج‌های فامیلی و تشخیص بیماری سیستینوزیس حائز اهمیت است، زیرا با بررسی و شناخت نقطه معیوب ژن می‌توانیم برای کنترل و مدیریت در حاملگی‌های بعدی برنامه‌ریزی کنیم و در صورت تشخیص جنین حامل ژن معیوب در صورت نیاز سقط درمانی را توصیه کرده و از تولد نوزادان بیمار پیشگیری کنیم.
وی در پایان گفت: جمعیت بیماران سیستینوزیس نامشخص است، اما امیدواریم زوج‌ها با ازدواج‌های فامیلی، اختلالات ژنتیکی و سایر افراد با مشاوره ژنتیک و ارائه راهکارهای صحیح از احتمال داشتن نوزادان بیمار مصون بمانند و یا در صورت داشتن نوزاد بیمار مداخله به هنگام را انجام دهند و شاهد عوارض کمتری در کودکانشان باشند.
انتهای پیام/