این اختلال ژنتیکی از هر 2500 تولد در یک مورد دیده می شود و تومور آن می تواند در همه جای بدن بیمار گسترش یابد. در سن 4 سالگی تشخیص اولیه این تومور در ناحیه گردن این کودک باعث جراحی و بریدن دائمی لوله نای وی شد. پزشکان پیش بینی کرده بودند ممکن است گسترش این تومور منجر به خفگی و مرگ آمر شود.
رشد این تومور بدخیم ادامه داشت تاجاییکه که یک چشم این کودک را نابینا کرد. علیرغم انجام درمانهای لیزری متعدد، یکی از چشمان " آمر " متورم و کاملا بسته شده و پزشکان به خانواده وی گفته اند باید منتظر شرایط بدتری باشند. گسترش این تومور موجب شده تا سر وی به شکل وحشتناکی متورم شود.
" کاندیس استور " مادر 30 ساله این کودک می گوید پسرش هر روز در حال مبارزه با این تومور وحشتناک است. وی گفت : " رشد سریع این تومور باعث شده تا پسرم مورد تمسخر دیگران قرار بگیرد و آنها به وی لقب هیولا بدهند. برخی بچه ها از بازی با پسرم امتناع می کنند و وی را زشت می خوانند.
برخی والدین با تمسخر از پسرم می پرسند این ماسک مخصوص را از کجا تهیه کرده ای؟ واقعا این رفتارها آزاردهنده است. بی احترامی های مردم هنگام فرارسیدن هالوووین به اوج می رسد. واقعا دلیل این همه بی احترامی مردم را درک نمی کنم.
گفتنی است؛ هم اکنون مادر این کودک با ایجاد یک صفحه خیریه از مردم برای تامین مخارج درمان پسرش تقاضای کمک کرده است.
انتهای پیام/
اللهم اشف کل مریض یا رحیم
اللهم اشف کل مریض یا رحیم
بنده پناه میبریم به خداوند مهربان وعادل وائمه اطهار این انسان را شفت دهد
ان شا الله
به معصومیتش رحم کن و نجاتش بده
اللهم اشف کل المریض
آمین...
به معصومیتش رحم کن و نجاتش بده
اللهم اشف کل المریض
آمین...
آمین یا رب العالمین
آمین یا رب العالمین