به گزارش
گروه استانهای باشگاه خبرنگاران جوان ، از
قزوین ؛ دقیقه ای به برگه های نقاشی روی میزنگاه می کنم .
آریا ضربدر بزرگی روی هوس انگیزترین خوراکیها ( بستنی ، شکلات ) زده و جمله ای را زیر لب تکرار می کند : من نباید شکلات بخورم ضرر داره ..... من نباید بستنی بخورم ضرر داره...
مادرش ثمره ی زندگی اش را در آغوش می گیرد و از بغض هشت ساله اش می گوید : آریا دچار بیماری فنیل کتونوری یا همان puk است .
آریا 18 ماهش بود که متوجه بیماری اون شدیم ، و از اون به بعد تحت درمان قرا ر گرفت .
او برای خوردن خیلی از مواد غذایی از جمله گوشت قرمز ، سفید ، نان ، تنقلات ممنوعیت دارد ورعایت این رژیم غذایی کار سختی است .نه تنها خودش بلکه من و پدرش هم هیچ وقت از خوردن غذا لذت نمی بریم .
البته با رعایت این رژیم سخت غذایی توانستیم از ذهن آریا مواظبت کنیم و او حالا از لحاظ بهره هوشی مشکلی ندارد و کاملا عادی است اما اگر رژیم غذایی را رعایت نکند ، بی قرار می شود ، حرف گوش نمی کند و سایر مشکلات.....
*درمورد بیماری فنیل کتونوری چه می دانید ؟
به گفته دکتر فاطمه صفاری فوق تخصص غدد و متابولیسیم ، فنیل کتو نوری یک بیماری متابولیکی مادر زادی است که در بدو تولد علامتی ندارد .
دکتر صفاری اضافه کرد : این بیماری بر اثر کمبود آنزیم« فنیل الانین هیدروکسیداز» ایجاد می شود . کمبود این انزیم باعث تجمع فنیل الانین در بدن می شود و تجمع فنیل الانین در بدن برای مغز و سایر ارگانها سمی است و باعث بروز مشکلات جدی می شود .
وی افزود : فنیل آلانینن از طریق مواد غذایی ، مواد پروتئینی وارد بدن می شود .
دکتر صفاری می گوید : این بجه ها در بدو تولد علامتی ندارند ولی به تدریج علامت دار می شوند ،
وی ، چشم ابی ، موهای بور و روشن ، پوست لطیف و حساس ، استفراغ جهنده ، تشنج ، ضایعات پوستی به صورت اگزما ، عقب ماندگی ذهنی ، حملات صرعی ، جنب و جوش و فعالیت زیاد و مخرب ( بیش فعالی ) ، رفتارهای ناگهانی ، دشواری در بیان و گفتار ، قامت خمیده ، استفراغ کردن بعد از خوردن شیر را ازجمله علایم این بیماری نام برد .
دانشیار دانشگاه علوم پزشکی قزوین اضافه کرد : کودکان با درمان به موقع و مناسب می توانند زندگی عادی و طبیعی و هوش نرمالی داشته باشند اما در صورت عدم تشخیص و درمان به موقع عقب ماندگی ذهنی و اختلالات شدید رفتاری ایجاد می شود .
دکتر صفاری گفت : درمان این بیماری عبارت است از تشیخیص سریع و اجرای رژیم غذایی بدون فنیل آلانین و سایر اسیدهای آمینه ایی که بدن به فنیل آلانین تبدیل می کند مانند پروتئین .
دکتر صفاری تاکید کرد : این کودکان برای مصرف تمام مواد غذایی به جز میوه ها و سبزیجات محدودیت مصرف دارند .
وی افزود : در مصرف تمام انواع نانها ، غلات ، حبوبات ، گوشت قرمز ، مرغ ، ماهی ممنوعیت استفاده برای این کودکان داریم .
* شیوع این بیماری در قزوین بیش تر از میانگین کشوری است
دکتر راحله صادق ، کارشناس مسوول بیماریهای غیر واگیر مرکز بهداشت استان گفت : این بیماری الان در کشور ما 23 در هر صد هزار تولد است و در استان قزوین 26 در هر صد هزار تولد است .
دکتر راحله صادق در مورد بالا بودن شیوع این بیماری در استان گفت : ازدواجهای فامیلی می تواند یکی از علل بالا بودن میزان بروز این بیماری در استان باشد البته علتهای دیگری هم دارد که هنوز بررسی نشده است .
راحله صادق تعداد بیماران شناسایی شده در استان را 53 بیمار اعلام کرد .
وی افزود : شناسا یی بیماران به این صورت است که در ابتدای تولد ، 3 تا 5 روزگی از پاشنه پای تمام نوزادان خون گرفته می شود .
به گفته دکتر صادق ، آزمایش غربالگری نوزادان در سطح استان پوشش صد در صدی دارد .
کارشناس مسوول بیماریهای غیر واگیر مرکز بهداشت استان اضافه کرد : کلنیک بیماران فنیل کتو نوری در بیمارستان کودکان قدس قزوین مستقر است از حدود 10 سال پیش این کلنیک فعال شده که شامل فوق تخصص غدد ، کارشناس تغذیه و کارشناس روان است .
دکتر صادق گفت : بیمارانی که شناسایی می شوند به این تیم ارجاع داده می شوند و مراقبتها از طریق این پزشکان و کارشناسان انجام می شود .
وی افزود : انواع مواد غذایی به صورت خاص و رژیمی برای این کودکان تهیه می شود . شیر خشک مخصوص ، برنج ، ارد ، ماکارانی ، شیرینی ، حلیم و همبرگر مخصوص از جمله اقلام غذایی است که در حال حاضر در اختیار این کودکان قرار می گیرد .
دکتر صادق گفت : وزارت بهداشت ، درمان و اموزش پزشکی هرسه ماه یکبار 200 هزار تومان برای سبد غذایی این کودکان هزینه می کند
وی اضافه کرد : بهزیستی هم تا سقف 800 هزار تومان به صورت متغییر به این کودکان کمک می کند .
دکتر صادق گفت : تعدادی از کارخانه های داخل کشور مواد غذایی مورد نیاز را تولید می کنند اما بسیاری از مواد غذایی که جز تنقلات این بچه ها محسوب می شود در کشور تولید نمی شود و به دلیل وارداتی بودن ، این مواد غذایی هم گران است و هم کمیاب .
وی افزود : تهران فروشگاه عرضه مواد غذایی خاص این کودکان دارد .
تغذیه این کودکان ، درمان آنهاست در استان قزوین فروشگاه خاص برای خرید این مواد غذایی ویژه نداریم حالا چشم امید این کودکان به مسولان و خیران است.
گزارشی از فهیمه امیریان
انتهای پیام/