به گزارش
گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان،پرونده هشت ساله جنگ انگار قرار نیست بسته شود و هنوز هم قربانیان به جا مانده‌ای از جنگ هستند که هر روزشان به صحنه جدال مرگ و زندگی تبدیل شده.
و این وسط اما، جنگ قربانیان "پنهانی" هم داشته و دارد که بی آنکه حضوری در جنگ داشته باشند تنها رنج و عذاب ابدی آن را به میراث برده‌اند.
...خاطره‌ای از جنگ ندارند و بجز "شبنم" که سال پایانی جنگ به دنیا آمده، "پارسا" و "کسری" که متولد سالهای 70 و 76 هستند حتی تصوری هم از جنگ ندارند.
اما سایه شوم جنگ، سایه به سایه تمام سالهای زندگی این سه خواهر و برادر پیش آمده و به کابوس ابدی زندگیشان تبدیل شده و کار را به جایی رسانده که شبنم و کسری و پارسا، حالا خیلی عادی از مرگی که تنها یک ماه، با آن فاصله دارند حرف می‌زنند!
به دفتر خبرگزاری که آمدند، مثل همه آدم‌های عادی بودند و سخت می‌شد از ظاهرشان بیماری که جانشان را به لبشان رسانده و مرگ را تنها تصویر آینده‌شان کرده را فهمید...
شبنم و پارسا خوش برخورد و خوش صحبت‌اند، اما حتی لبخندهای گاه و بی‌گاهشان هم نمی‌تواند غم نگاهشان را بپوشاند و مدتی که حرف می‌زنند دوباره و ناگهانی، انگار که غم دلشان سنگینی کرده باشد، لبخند روی لبشان می‌خشکد و سربه زیر می‌شوند...
کسری اما نه، مدام سربه زیر است و کمتر وارد گفت و گویمان می‌شود و به قول خواهر و برادرش زیاده از حد فکری است و فقط گاه گاهی راجع به او که حرف می‌زنیم سر بلند می‌کند و لبخند تلخی تحویلمان می‌دهد و دوباره سربه زیر می اندازد و در دنیا و افکار خودش غرق می‌شود...
این وسط اما "ایمان شیخیایی" مدیربرنامه‌هایشان که همراهشان آمده بیشتر از همه صحبت می‌کند و با تمام وجودش سعی می‌کند عمق وضعیت اسفبار خانواده "ریسانی" را برایم تشریح کند.
... فقط "قلب" و دیگر اندام‌هایشان نیست که برعکس همه آدم‌ها سمت راست رفته، مژک‌ها و موهایی را هم که باید در مسیر راه تنفسی باشد را ندارند و همه اینها دردسرهایی برایشان درست کرده که حالا سالی یک میلیاد تومان برایشان آب می‌خورد!
اینها را شیخیایی برایم می گوید و ادامه می‌دهد: اولین بار با به دنیا آمدن "کسری"، خانواده متوجه این بیماری نادر شدند و با بررسی "شبنم" که فرزند بزرگتر خانواده است متوجه شدند که او هم این مشکل را دارد.
سال 1376 "پارسا" فرزند سوم خانواده به امید اینکه این یکی سالم باشد به دنیا می‌آید، اما او هم شرایط مشابه خواهر و برادر خود را دارد.
برعکس بودن محل اندام‌ها یا نبود مو و مژک در راه تنفسی چندان برایم مشکل حادی جلوه نمی‌کند و زمانی که از مشکلات و عوارضی که این شرایط برایشان به وجود آورده می‌پرسم، همه شان با لبخند تلخی سرتکان می‌دهند.
و شبنم برایم می‌گوید: که این نبود مژه و مژک بدنشان را مستعد انواع عفونت‌ها کرده و ادامه می‌دهد: چون ذرات گرد و غبار و مواد شیمیایی و میکروبی موجود در هوا در نبود موها و مژک‌های راه تنفسی مستقیم وارد بدنمان می‌شود، مدام در بدنمان عفونت جمع می‌شود و باید داروهای خاصی مصرف کنیم تا این عفونت‌ها را از بدنمان دفع کند.
شیخیایی هم می‌گوید: این نبود مو و مژک موجب شده که اینها نتوانند تحت عمل جراحی قرار گیرند و باید در طول روز بین 16 تا 20 ساعت از اکسیژن استفاده کنند!
... درد و رنج بیماری نه، این قصه پردرد پدر و مادر که باید شب را تا صبح برای زنده ماندن فرزندانشان نگهبانی بدهند است که شبنم و کسری و پارسا را رنجور و شکسته کرده و کسری را سه بار تا دم خودکشی برده و برگردانده.
شیخیایی می‌گوید: شبنم و کسری و پارسا نباید در طول خواب بدون اکسیژن باشند و برای همین پدر و مادر این سه، دو ساعت به دو ساعت در طول شب شیفت می‌دهند که مبادا دستگاه اکسیژن از بدن یکی از فرزندانشان جدا شود و آنها بمیرند.
از طرفی هم تامین هزینه سرسام آور سالانه یک میلیارد تومانی برای خرید داروی این سه، رمقی برای پدر و مادر آنها نگذاشته.
از نحوه تامین این مبلغ که می‌پرسم شیخیایی می‌گوید: خانواده ریسانی از اقلیتهای "اهل حق" ساکن «کرندغرب» هستند و بزرگ آنها (سید نصرالدین) با برگزاری هر ساله گلریزان، عمده این مبلغ را جمع آوری می‌کند، اما با افزایش هرساله مبلغ داروها، تامین آن برای همه سخت شده است.
او می گوید: داروی آنها با توجه به نادر بودن بیماری بصورت عمده تولید نمی‌شود و باید پزشک داروساز آن را بصورت ویژه بسازد که ساخت داروی آنها در آلمان صورت می‌گیرد و از آنجا که بانک‌ها ارز دارویی نمی‌دهند، هزینه داروی آنها بسیار سرسام آور است.
و تامین این هزینه‌های سنگین و دیدن درد و رنج پدر و مادر، برای "کسری" به عنوان پسر بزرگ خانواده بیش از همه سخت است و برای همین سه بار تلاش کرده به زندگی خود پایان دهد، اما هر بار ناموفق بوده و به همین خاطر حالا هم تحت نظر روانپزشک است.
شیخیایی می‌گوید: مشکلات بیماری موجب شده تا "کسری" حتی نتواند درسش را ادامه بدهد و مجبور شده رشته علوم آزمایشگاهی را رها کند و حالا هم هر دو سه روز یکبار باید با یک آمبولانس به تهران برود تا تنها یک آمپول خاص تزریق کند، چون در استان ما توان تزریق این آمپول وجود ندارد!
اسمش که وسط می‌آید، سرش را بی‌رمق بلند می‌کند و می گوید: هر روز حالم بدتر و بدتر می‌شود و علاوه بر همه مشکلاتی که هر سه ما داریم، قلب من خارج از قفسه سینه‌ام است و پوست این قسمت را که سوزن نازکی بزنید، راحت در قلبم فرو می‌رود!
اینکه کسری را با این شرایط، برای سربازی احضار کرده‌اند برایم جالب است و می‌گوید: به آنجا رفتم و شرایطم را توضیح دادم و کمیسیون تشکیل شد و در همان جلسه پزشکان که وضعیت قلبم را دیدند گفتند "این کلا نابود است!"
با گفتن این حرف، خودش هم خنده‌اش می‌گیرد، اما انگار چیزی یادش افتاده باشد، سریع خنده روی لبش خشک می‌شود و دوباره سربه زیر می‌شود.
پارسا اما روحیه‌اش از همه بهتر است و به گفته شیخیایی اوست که به خانواده روحیه می‌دهد و پای سربازی که وسط می‌آید با خنده می‌گوید: اما من برخلاف کسری هنوز معاف نشده‌ام و باید سربازی بروم!
تعجبم را که می‌بیند ادامه می‌دهد: من شرایطم را گفتم، اما گفتند: شرایط من جزو موارد معافیت نیست!
من اضافه وزن دارم و برای همین وقتی شرایط ظاهری ام را می بینند سخت است برایشان باور کنند که من بیمارم و وضعیتم حاد است، اما وضعیت تنفسی‌ام طوری است که حتی نمی‌توانم سر کلاسهای کنکور بنشینم و برای همین درسم را خودم می‌خوانم...
انگیزه پارسا برای کنکور و قبولی دانشگاه وقتی برایم جالب می‌شود که می‌گوید: می‌خواهد داروسازی بخواند...او می‌گوید: می‌خواهم داروساز شوم تا داروهای خودمان و بویژه داروهای "کسری" را خودم بسازم و نیازی به این همه هزینه و خرید آنها از آلمان نباشد.
شیخیایی می‌گوید: بیماری نادر آنها موجب شده که تلاش کنیم اسم آنها را در کتاب "گینس" ثبت کنیم، زیرا این شرایط که فردی همه اندام‌های داخلی بدنش برعکس باشد وجود نداشته و اگر باشد، اینکه همه فرزندان یک خانواده این شرایط را باهم داشته باشند، تا به حال وجود نداشته است.
از شرایط زندگیشان زیر سایه این بیماری می‌پرسم که شبنم می‌گوید: ما نیاز به 16 تا 20 ساعت دریافت اکسیژن داریم و برای همین دستگاه اکسیژن همیشه و همه جا همراهمان است و همین حالا هم که آمدیم در ماشین اکسیژن گرفتیم و برای همین، شرایط زندگی ما با بقیه متفاوت است و حتی غذاهایی هم که می‌خوریم با بقیه فرق دارد.
او می‌گوید: ما باید مواد غذایی اکسیژن ساز مثل کنجد بخوریم و هفته‌ای هم هر کدام از ما باید یک کیلو انواع مغزها را مصرف کند و غذاهایی که چرب باشد یا ادویه داشته باشد را نمی‌توانیم بخوریم.
پارسا هم که کلی از دستپخت مادرش تعریف می‌کند با یک حسرت پنهانی می‌گوید: علاوه بر این غذاها، نوشابه و دلستر و تنقلاتی مثل چیپس و پفک را هم نمی‌توانیم بخوریم.
...از آنها در خصوص علت بیماریشان می‌پرسم که شیخیایی با بیان اینکه بیماری آنها مادرزادی است، می‌گوید: پزشکان مختلفی برروی این بیماری کار کردند، اما در نهایت پزشکان آلمانی با بیان اینکه خانواده و طایفه "ریسانی" سابقه ژنتیکی چنین بیماری را ندارند و با توجه به علائم بیماری "کسری" احتمال دادند که عوامل شیمیایی موجب جهش ژنی شده که به هر سه فرزند خانواده منتقل شده است.
او می‌گوید: پدر خانواده از سالهای ابتدایی جنگ تا سال 1364 در منطقه قصرشیرین، گیلانغرب و سرپل ذهاب در راه و ترابری فعالیت داشته و در همان سالها این مناطق بارها بمباران شیمیایی می‌شود و پدر خانواده نیز از این بمباران‌ها بی‌نصیب نمی‌ماند، اما علائم شیمیایی چندانی در او بروز پیدا نمی‌کند و به گفته پزشکان آلمانی این عوامل تنها به جهش ژنی در او منجر شده که به هر سه فرزند خانواده منتقل شده است.
او می گوید: همین امر موجب شد بارها به بنیاد شهید مراجعه کنیم، اما آنها گفتن فقط چشم، ریه و پوست برای ما جزو موارد شیمیایی است! و برای همین هم هیچ کمکی به ما نکردند.
به بهزیستی، کمیته امداد و دانشگاه علوم پزشکی و هر جایی که فکرمان رسید هم برای کمک گرفتن رفتیم، اما سرجمع کمک همه دستگاه‌ها روی هم 400 هزار تومان شد! که حالا مانده‌ایم این پول را چطور هزینه کنیم؟! و کدام داروی اینها را با آن بخریم! در حالی که تنها رقم یک داروی «کسری» برای یک ماه 168 میلیون تومان می‌شود!
هر بار هم که به معاونت غذا و دارو مراجعه کردیم، لطف کردند و مکتوب کردند که "داروی اینها در ایران موجود نمی‌باشد" و همین!
ته همه این حرف‌ها اینکه همه اعضای طایفه و فامیل "ریسانی" از خرج کمرشکن این سه نفر بریده‌اند و حالا هم پولی برای خرید داروی آنها نداریم و اگر تا 18 فروردین‌ماه، یعنی تا یک ماه دیگر داروی اینها خریداری نشود، هر سه نفر اینها می‌میرند...
خرج اینها با کمک یک نفر تامین نمی‌شود و خانواده ریسانی نیاز به کمک جدی دولت دارند، چون هیچ فرد یا نهاد کوچکی به تنهایی نمی‌تواند خرج یک میلیاردی داروی اینها را تامین کند....
از طرفی جان آنها به دارو بسته است و تا پول هم نباشد، دارو هم نیست و بدون مصرف به موقع دارو تنها یک درصد احتمال زنده بودن آنها وجود دارد.
"شبنم" که این صحبت‌ها را می‌شنود می‌گوید: ناامید نیستیم چون از هر جایی که تا به امروز هزینه داروی ما رسیده، باز هم می‌رسد، اما خسته شدیم از دلهره و سختی تامین این هزینه‌ها و می‌خواهیم که واقعا از طرف دولت حمایت شویم.
عوارض جنگ باشد یا نباشد، دین و مذهبشان چه باشد و اهل هر جای این سرزمین که باشند، باید دارو بگیرند و باید زنده بمانند و این زنده بودن حق آنهاست.
اینکه چرا هیچ مسئولی طی این همه سال کاری برای آنها نکرده، بماند. اینکه با این حال و روزشان همه جا پی کمک رفتند و به در بسته خوردند این هم بماند، اینکه کسی طی این سالها حتی سراغشان را نگرفت و حتی داروهای معمولی را هم گرانتر با آنها حساب کردند این هم بماند...
اما حالا زمان کم است و فرصتی برای زنده ماندن این سه نمانده و گلریزان ایل و طایفه و توان پدر نتوانسته پول داروها را تامین کند و این سه فقط تا 18 فروردین فرصت دارند دارو بگیرند و زنده بمانند.
برای همین دولت و مسئولین و هرکسی که فکر می‌کند می‌تواند کاری کند باید دست بجنبانند، چون فقط "یک ماه"، تا زنده بودن این سه فرصت باقی است...
منبع:ایسنا
انتهای پیام/