سایر زبان ها

صفحه نخست

سیاسی

بین‌الملل

ورزشی

اجتماعی

اقتصادی

فرهنگی هنری

علمی پزشکی

فیلم و صوت

عکس

استان ها

شهروند خبرنگار

وب‌گردی

سایر بخش‌ها

گزارش/

این بیماری در ایران فقط یک بیمار دارد!

فاربر یک بیماری بسیار نادر ژنتیکی است که سوگند سه ساله این روزها با آن دست و پنجه نرم می کند.

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان  گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛باز هم داستان غم انگیز یک کودک سه ساله دیگر، سوگند 3 سال دارد و دردهایش تاوان هیچ گناهی نیست حتما می‌دانسته که دنیا جای قشنگی نیست که در دنیا بی‌حرکت مانده است و رنج می‌برد حتما می‌دانسته دارد به جایی می‌رود که محبت‌ ها و مرهم شدن بر درد کسی تنها یک شعار برای ساکنینش می‌باشد.سوگند در شیراز به دنیا آمده در شهری زیبا و دل‌انگیز اما بیماری‌اش اجازه نمی‌دهد تا گام برداشتن را میان عطر بهارنارنج‌ها بیاموزد. مادرانه های سولماز هم نتوانسته رنجی که سوگند می کشد را کم کند و حالا باید به انتظار بنشینیم تا شاید دستی از غیب برسد.

مادر سوگند در گفت و گو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان گفت: فرزندم سوگند بیماری اش فاربر است و سه سال بیشتر ندارد.از بدو تولد بیماری به صورت درد در دست و پا بود و هر چه بزرگتر می شود دست و پاهایش سفت تر می شود. در 10 ماهگی کم کم  مشکلات پوستی هم پیدا کرد. زانوهایش دولا است. تمام گوش هایش زخم گرفته، لثه ها و زیر چانه، دور زانو، دور گردن و درون سرش یک چیزهایی شبیه توده ایجاد شده است.


شنیدم هم چنین دارویی در آمریکا وجود دارد که می تواند سوگند مرا بهبود بخشد اما این دارو در ایران وجود ندارد و تا کنون کسی نتوانسته آن را برای من پیدا کند.

مادر سوگند در خصوص اینکه چگونه متوجه شده که کودکش بیمار است عنوان کرد: از همان اوایل نوزادی زمانی که میخواستم لباس تنش کنم دستش درد می گرفت دست هایش نمی توانست بالا بیاورد و تکان بدهد پاهایش هم دولا بود فکر می کردم به خاطر این است که نوزادان بدو تولد پاهایشان خم است بعد از داراب به شیراز رفتم پیش دکتر ارتوپد چون تمام دور زانوهای بچه ام می گرفت و سفت می شد. ابتدا بدن سوگند نرم تر بود اما رفته رفته با بزرگتر شدن دخترم این قضیه بیشتر شد. زانوی خودش را نه خم نه صاف می تواند بکند. مثل حالت صندلی که نشسته است.

از نظر ظاهری مشکلی ندارد کسی که  او را می بیند فکر می کند مشکلی ندارد اما سوگند مدام درد می کشد و کسی از حال ما خبر ندارد بعد ازآن دور گوش هایش دانه زد یک حالتی مثل سوختگی روی سطح پوستش، بعد زیر چانه اش قرمز شد بعد که یک کم بزرگتر شد توده پشت گوشش بزرگتر شد و لایه های گوشش چسبیده به هم، بعد دور گردن دانه های قرمز ریخت بیرون و دور مقعدش هم دانه هایی درآمد. ابتدا توده ها کوچک و رفته رفته بزرگتر شد.

وی ادامه داد: الان روی لثه هایش هم این دانه وجود دارد (بیماری پوستی به لثه های دخترم رسید) دور تا دور دندان ها هم از داخل هم از بیرون دانه هایی زده است و ورم دارد. ضایعاتی که داخل دهان و بینی اش وجود دارد که بینی اش گرفته کرده است برای همین نمی توانند لوله ی تنفسی را وارد کنند و ممکن است زیر عمل نتواند زنده بیاید و به خاطر اینکه هموگلبینش خیلی پایین بود عملش منتفی شد. مشکل تنفسی ندارد اما بیماری دور گوشه های بینی اش را سفت کرده است.

مادر اشک امانش نمی دهد اما همچنان ادامه می دهد: بعد دور زانو هم توده هایی ایجاد شده است در پیشانی و سرش هم همین طور در ، در گوشه های لبش هم توده هایی وجود دارد که سفت شده است و باعث شده دهانش زیاد باز نشود. همچنین در پهلوهای بچه ام توده هایی مانند کبودی در آمده است و زیاد شده است. دکترها می گویند کبدش هم بزرگ شده است.

وی  در پاسخ به این سوال که وقتی متوجه این موضوع شدید و نزد پزشک رفتید چه چیزی به شما پاسخ دادند گفت: ابتدا  پیش متخصص ارتوپد رفتم تشخیص دادند بیماری فاربر ژنتیکی است و درمان هم ندارد. یک سال گذشت تا آزمایش ژنتیک دادیم و قطعی با این آزمایش معلوم شد بیماری ژنتیکی است، بعد رفتم پیوند مغز و استخوان که زیاد پیگیری نکردم برای سوگند آزمایش نوشت من دنبال آزمایش نرفتم چون پیش هر دکتر که می رفتم کارم انجام نمی شد و می گفتند درمان ندارد. تاکنون هیچ عملی روی سوگند انجام نگرفته است حتی پیش جراح پلاستیک رفتم که گفت نمی تواند هیچ کاری برای گوش هایش کند. بیهوش هم نمی تواند بشود. یک پزشکی شماره اش را دارم هر وقت زنگ می زنم می گوید هنوز دارو را پیدا نکردم پس  بچه را فعلا نیار چون کاری برایش نمی تواند انجام دهد.

تا حالا هیچ درمانی روی سوگند انجام نشده است که بخواهد هزینه ای داشته باشد. امروز قرار عمل بود (10 اسفند) که منتفی شد عمل برای مفصل و دو تا زانوهاش و لگن  که بتواند پاهاشو صاف کند تا الان سوگند را برای معالجه به تهران نیاورده ام، با پزشکان زیادی که حرف زدم گفتن شیراز بهترین پزشک ها را دارد به علاوه بحث هزینه اش هم مهم است نه وسیله ای دارم که بیام. شرایط اقتصادیمان هم بد است.

گریه امان مادر را بریده درمیان بغض و اشک می گوید: خبر وزیر بهداشت را به من بدهید. پیگیری داروهایش را لطفا بکنید. این صحبتهای پایانی مادر سوگند است تلفن را در حالی قطع می کنم که برای لحظه ای هم به این فکر می کنم که قطعا جای او بودن دلی بزرگ می خواهد.

از فاربر چه می دانید؟
داوودی رئیس سازمان بیماری های نادر گفت: بيماري فاربر يا ليپوگرانولوماتوزيس (Lipogranulomatosis) يك بيماري ذخيره ليزوزومال نادر با انتقال اتوزومال مغلوب بوده كه به علت نقص اسيد سراميداز منجر به تجمع سراميد در بافت‌ها مي‌شود. كودكان با گرفتاري عصبي واضح در اوايل شيرخوارگي فوت مي‌كنند و در آنهائي‌كه فاقد علائم عصبي يا بطور خفيف گرفتار آن باشند علائم با پيشرفت به دفورماسيون مفصلي ناشي از گرانولوم‌هاي اطراف مفاصل‌، ندول هاي زير جلدي و خشونت صدا و نارسائي تنفسي ناشي از ضايعات گرانولوماتوز در دستگاه تنفس و نهايتأ با پنوموني انترستيسيل در دهه سوم و چهارم فوت مي‌كنند‌.

داوودی گفت : متاسفانه ما آماری در خصوص تعداد مبتلایان به این بیماری در سطح کشور نداریم  و امیدواریم تا جایی که بشود با پیگیری های لازم در خصوص این کودک تا جایی که امکان دارد بتوانیم به شدت  علایم این بیماری را کاهش دهیم.

آریایی نژاد عضو هیئت رئیسه کمیسیون بهداشت و درمان گفت: با توجه به هزینه های بالا درمان و نگه داری بیماری های نادر نیاز است خدمات بیمه ای شامل حال این افراد بشود تا بیماری های نادر دیده شوند و لازم است دولت در این زمینه قدم بردارد.

آریایی نژاد در خصوص اینکه چرا اقدامی برای بیماران نادر انجام نمی شود اظهار داشت: فقط دلیل این موضوع کمبود بودجه و اولویت ها است، دولت باید مسائل مالی را پیش بینی نماید تا بتوانیم اقدامی انجام دهیم در غیر این صورت تصویب لایحه با مشکلاتی روبه رو می شود.

وی ادامه داد: چون اگر نماینده ها تصویب کنند اصل 75 شامل آن می شود به همین خاطر امکان پذیر نمی باشد ولی در صورتی  که دولت لایحه بدهد مجلس با کمال میل تصویب می کند.

وی در خصوص پیگیری در مورد روند درمانی  و دارویی بیماری های نادر افزود: همت همگانی دولت و مجلس در این زمینه راهگشا است. همچنین وزارت بهداشت و سازمان های بیمه گر و کمیسون بهداشت و درمان باید پیگیر این موضوع باشند.

جعفر بای جامعه شناس و آسیب شناس در خصوص بیماری های نادر گفت: انسان در گذر عمر گاهی در معرض بیماری هایی قرار می گیرد که هنوز متاسفانه دانش بشر نتوانسته است درمانی برای آن بیابد، قطعاً مبتلایان به این گونه بیماری ها از درد و رنج مستمر غمگین می باشند و به خاطر استمرار و ادامه ی بیماری رنجورند.

وی در خصوص روش های برخورد با بیماران نادر تصریح کرد: باید در برخورد با این بیماران همیشه نکته امید را برای بهبودی آنان زنده نمود و یاس و نا امیدی ناشی از فقدان دارو و درمان و لاعلاج بودن بیماری نباید نزد آنها مطرح شود چون آنها به درد خود گرفتار می باشند و نباید نمک بر روی زخم آنان پاشید.

بای در خصوص همدردی بیماران نادر و خانواده های آنان بیان کرد: برخی به غلط تصور می کنند به رخ کشیدن درد و ناراحتی آنها نوعی همنوایی و همدردی محسوب می شود در حالی که هر گونه حرف منفی و دل خراش باعث افزایش شدت غم و حزن در این افراد می شود.

وی در خصوص حمایت نهادها از بیماری های نادر عنوان کرد: اگر چه نهادهایی برای برای حمایت از اینگونه بیماران در جامعه ایجاد شده است و آنان ضمن شناسایی بیماران نادر حمایت اندکی که نمی تواند غم و ناراحتی آنها را کاسته و مشکلاتشان را حل کنند در جامعه وجود دارند که نباید به آنان دل خوش کرد.

این آسیب شناس در خصوص توانمند سازی نهادها افزود: نهادهای حمایتی باید توانمند سازی شوند و برای  برخی بیماری ها که نا کنون ارگان یا نهاد حمایتی وجود ندارد، تشویق برای شکل دادن این نهادها بشوند تا بیماران بتوانند در سایه حمایت اندک آنها قدری دلشاد شوند و به نوعی به آنها القا گردد که آنان فراموش نشده اند و مورد حمایت می باشند و باید به بیماران نادر توجه کنیم و از هر گونه نگاه ترحمی نسبت به این بیماران خودداری کنیم. رفتار ما باید عادی باشد تا آنان در تعاملات اجتماعی با دیگران عذاب نکشند.

سوگند تنها یکی از هزاران کودکی است که از یک بیماری نادر رنج می برد، بیماری ای که زندگی عادی آن ها و خانواده هایشان را دستخوش سختی های زیادی کرده است، شاید بیماری های نادر درمان قطعی نداشته باشند اما باید پذیرفت هزینه نگه داری از این کودکان بسیار گزاف است این در حالی است که خیلی از این خانواده ها از نظر وضعیت اقصادی تحت فشار هستند، بیاییم با آگاهی سازی خانواده ها و زوجین به خصوص  در مواردی که ازدواج فامیلی صورت می گیرد از ابتلا به کوکانمان به این بیماری های نادر که از نقص ژنتیکی ریشه می گیرند پیشگیری کنیم و اکنون نیز با حمایت از این کودکان اندکی از دردهایشان کم کنیم شاید سوگند بعدی کودک ما باشد.

انتهای پیام/
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۱۰۸
در انتظار بررسی: ۰
ناشناس
۰۱:۱۱ ۲۶ دی ۱۳۹۵
با سلام سوگند کوچولو تنها نیست دختر منهم هم سن اونه دختر منم همین بیماری رو داره خدا هر دو شو نو شفا بده انشا ا......
ناشناس
۱۷:۰۹ ۲۴ اسفند ۱۳۹۴
برای سلامتی کل المجمعین مریضان ،یک صلوات محمدی ختم کنید
ناشناس
۲۲:۵۵ ۱۳ اسفند ۱۳۹۴
درود بر تمام خبر نگاران گمنام باشگاه.
از شما خبرنگار عزيز سپاس گزارم كه پيگير اين موضوعات مسكوت جامعه هستيد.
لطفا تمام تلاشتونو بكنيد كه اين خبر خدمت وزير محترم و دلسوز بهداشت برسه ،چون مطمءن هستم اگه به گوششون برسه بي تفاوت نخواهند موند ،ثابت شده اند دراين موضوعات بحراني .
از دست ما عموم ملت ايران هم كاري ساخته باشه دريغ نخواهيم كرد اين قضيه بارها و بارها به اثبات رسيده .
لطف كنيد پيگير باشيد براي اين بچه ها يه كمپين تشكيل بشه و شماره حسابي هم براي كمك هاي مردمي در اختيار ملت عزيز و با غيرت ايران قرار بگيره.
با سپاس فراوان.
ناشناس
۲۲:۵۰ ۱۳ اسفند ۱۳۹۴
درود بر تمام خبر نگاران گمنام باشگاه.
از شما خبرنگار عزيز سپاس گزارم كه پيگير اين موضوعات مسكوت جامعه هستيد.
لطفا تمام تلاشتونو بكنيد كه اين خبر خدمت وزير محترم و دلسوز بهداشت برسه ،چون مطمءن هستم اگه به گوششون برسه بي تفاوت نخواهند موند ،ثابت شده اند دراين موضوعات بحراني .
از دست ما عموم ملت ايران هم كاري ساخته باشه دريغ نخواهيم كرد اين قضيه بارها و بارها به اثبات رسيده .
لطف كنيد پيگير باشيد براي اين بچه ها يه كمپين تشكيل بشه و شماره حسابي هم براي كمك هاي مردمي در اختيار ملت عزيز و با غيرت ايران قرار بگيره.
با سپاس فراوان.
ناشناس
۱۷:۰۸ ۱۳ اسفند ۱۳۹۴
خداود متعال. این بچه را شفا دهد د ودل خانواده اش شاد شود
ناشناس
۱۷:۰۲ ۱۳ اسفند ۱۳۹۴
باید برای این مشکل فکری کرد.
ناشناس
۱۷:۰۲ ۱۳ اسفند ۱۳۹۴
باید برای این مشکل فکری کرد.
ناشناس
۱۳:۲۰ ۱۳ اسفند ۱۳۹۴
اللهم اشفع کل مریض... خدایا به پهلوی شکسته بی بی زهرا قسمت می دهم هرجا هرمریضی هست خودت شفاش بده..آمین یا رب العالمین
با خوندن مطلب سرم درد گرفت
ناشناس
۱۶:۰۳ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
یامن اسمه دوا و ذکره شفا
ناشناس
۱۶:۰۲ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خدایا-پروردگارا تو را به شش ماهه امام حسین(ع)وسه ساله دخترش حضرت رقیه(س)تمام اطفال و بچه های معصوم که مرتکب هیچ گونه گناهی نشدن رو همشون رو به جلال و بزرگی خودت شفا بده یا ارحم الراحمین
ناشناس
۱۵:۲۴ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خدا شفا به سوگند کوچولو بده
ناشناس
۱۵:۱۵ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خدا انشاء الله شفا دهد
ناشناس
۱۵:۰۱ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
با سلام و احترام؛ لطفا نام دارو را بفرستید شاید بتوانم تهیه نمایم. با تشکر
ناشناس
۱۴:۵۲ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
آقای وزیر لطفا کمکش کنید
این طفل معصوم چه گناهی داره
ناشناس
۱۴:۳۱ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خدا همه بیمارها رو شفا بده
ناشناس
۱۴:۱۷ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
ایرانی های عزیز

لطفا کمپین حمایت تا درمان انشا...
ناشناس
۱۴:۱۱ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خدا شفا بده. انشاالله همه بیماران شفا پیدا کنن
ناشناس
۱۴:۰۳ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
ایشاالله که هرچه زودتر بهتربشه
ناشناس
۱۳:۵۷ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
این خبر رو بطور مخصوص خدمت وزیر بهداشت و رئیس جمهور برسونید لطفاً .
ناشناس
۱۳:۰۱ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
برای شفای این مریض سه صلوات بفرستید
ناشناس
۱۲:۳۲ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خدایا بحق امام موسی کاظم این بچه رو شفا بده
ناشناس
۱۱:۵۰ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خدایا سوگندو شفا بده...
ناشناس
۱۱:۲۶ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
آقای هاشمی وزیر محترم بهداشت ! تورو خدا یه کاری بکنید !
اگه یه کمپین راه بندازین برای کمک خیلی خوب میشه !
لطفا اطلاع رسانی کنید !
ناشناس
۱۱:۱۵ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
آقای وزیر بهداشت دست به کار شو.....
ناشناس
۱۱:۱۰ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
ناراحت شدم خیلی...
چطور میتونیم کمک کنیم ؟
ناشناس
۱۰:۳۶ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خدایا بحق 3 ساله کربلا شفای عاجل عطا فرما
آمین
ناشناس
۱۰:۲۹ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
داروی این بچه توی آمریکا نیس
پای پنجره فولاده
ناشناس
۱۰:۱۴ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
من ی مادرم دوتا بچه دارم وقتی بچه هام مریض میشن انگار خدا تموم غصه های دنیا رو ریخته توی دلم از وقتی این خبر رو خوندم مریضی شوهر خودم رو فراموش کردم وفقط به فکر این بچه هستم تو رو هر کسی هر کاری میتونه برای کمک به این طفل معصوم انجام بده
ناشناس
۱۰:۰۵ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خدايا همه ي مريضاي اسلام را شفا عنايت بفرما..
اللهم اشفع كل مريض
ناشناس
۰۹:۴۹ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
اشکم در اومد خداشفاش دهد لا اقل شماره حسابی بدهید تادر صورت لزوم مردم کمک کنند
ناشناس
۰۹:۰۳ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خدا شفا بده به حق پنچ تن
ناشناس
۰۸:۴۶ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
باشگاه محترم خبرنگاران جوان که اکثر نظرات رو پخش نمیکنی
ببینم میتونی یه کمپین راه بندازی برای کمک به این بچه یا نه؟
اینجوری که فهمیدیم داروی این درد در آمریکا هستش.
چون امکان انتقالش تقریبا نیست به آمریکا پس باید دارو رو براش تهیه بشه بیاد ایران
بابت هزینش و انتقالش یکاری بکنین
ایمیل ماها رو هم دارین خبر بدین
ناشناس
۰۸:۴۳ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
ایشالا به حق امام حسین ، به حق غلی اصغر خوب بشه.قلبم به درد اومد
ناشناس
۰۸:۲۴ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خیلی خیلی ناراحت کننده بود. انشاء ا... خدا شفا بدهد
ناشناس
۰۸:۲۴ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
سلام بر پدر ومادر رنج کشیده .... ازدست ما بشر سرپاتقصیر چه بر می آید برای دختر کوچک دردمند شما جز دعا وتوسل به ائمه اطهار--- الهم اشفع کل مرضانا -- خدایا به حق فاطمه زهرا که خود نیز رنج کشیده بود این کودک وامثالش را درپناه خودت شفاعت عنایت کن و حفظ فرما - من به نوبه خودم تا زمانیکه از ذهنم پاک نگردد دعا گو می باشم ....
ناشناس
۰۸:۲۲ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
مادر خوب چرا براش دعا نمیکنی ؟چرا از دعا کوتاهی میکنی ؟

40 تا زیارت عاشورا با نیت پاک که اول و اخرش صلوات باشه بعد از نماز صبح بصورت متوالی (پشت سرهم ) انجام بده اگر روزی هم نتونستی بخونی حتما نایب بگیر تا فاصله بین توالی ان نیافته و 40تا پشت سرهم باشه ، بعد اگر خوب نشد بدون اجرت محفوظه اجری که فقط خدا ازش باخبره
ناشناس
۰۷:۳۲ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
بسم الله الرحمن الرحیم
با سلام، خیلی متاسف و ناراحت شدم، ظاهرا که درمانش مشکل است. فقط و فقط خدا میتونه کمکش بکنه.
ناشناس
۰۷:۱۴ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
انشاالله خدا شفاش بده خیلی ناراحت کننده است
ناشناس
۰۷:۰۸ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خدا شفا بده... خیلی سخته...
کاشکی یه شماره حساب بذارید حداقل در حد خودمون بتونیم مبلغی رو کمک کنیم.
ناشناس
۰۶:۵۴ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
فقط میتونم اه سردی بکشم و بگم خدایا همه مریضا رو شفا بده
ناشناس
۰۶:۵۲ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
الهم اشف کل مریض دعا میکنم خدا به مادرش صبر بده چون خودم درد بیماری دخترمودارم میکشم میدونم چی میکشه
ناشناس
۰۵:۳۵ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
لطفا پیگیر حال این بچه باشید ، خدا رو خوش نمیاد بخاطر نداشتن پول ، اینقدر زجر بکشه .
هر کی پول نداشت ، باید خدایی نکرده بمیره؟؟؟؟

این چه عدالتیه خداااااااااااا
ناشناس
۰۵:۲۴ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
یامن اسمه دوا و ذکره شفا با ذکر خداوند شفایش را از خدا بخواهید انشاالله بزودی شفامی یابد
ناشناس
۰۴:۱۱ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خدابه حق زهرااطهر س شفایش دهد واقعا سخت است
ناشناس
۰۴:۰۸ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
ای خدا
ناشناس
۰۳:۵۹ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
این بچه جه گناهی کرده که این شده سرنوشتش.
خیلی زجر اوره....
ناشناس
۰۲:۳۳ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
اشکم در اومد بخدا کاش اقای وزیر بهداشت بشه کمکشون کنه ایشون بهترین وزیرن خدایی دل هر ادمی میشکنه
ناشناس
۰۲:۰۸ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
اخ بمیرم سوگند عزیزم از خدا میخام زودتر خوب بشی بخدا اگه توانش داشتم ان طرف دنیا میبردم تا خوبش کنم
ناشناس
۰۱:۳۰ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
برای دلت بمیرم مادر. خداکمکت کنه. انشاالله هرچه زودتر گل دخترت خوب بشه و هر زو شادی و نشاط رو باهم تجربه کنید. برای دختر گلت دلم کباب شد. خدا کمکتون کنه. دعا میکنم راه برای درمانش هر چه زودتر باز و شرایط فراهم بشه و عزیز دلت سالم و تندرست در کنارت قدم برداره. فقط از خدا میخوام به پاکی دل دختر نازت خودش بهش نظر کنه.
ناشناس
۰۱:۲۳ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خب به سفارت حافظ منافع آمریکا در ایران مراجعه کنید وقتی دارو آمریکایی است باید به آنها اطلاع دهید و هزینه آنرا بپردازید و دارویتان را بفرستند.
ناشناس
۰۰:۵۷ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
سلام.امیدوارم خدا شفاش بده!واقعا دل ادم به درد میاد.
ناشناس
۰۰:۵۰ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خدا خودش شفا بده سوگند کوچولو رو
ناشناس
۰۰:۴۹ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
انشاءالله خداوند شفاش بدهد الهی آمین.
ناشناس
۰۰:۳۷ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خدا به پدر و مادرش صبر بده ، انشاالله هر چه زودتر شفا پیدا کنه
ناشناس
۰۰:۳۶ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
ای خدای بزرگ
ناشناس
۰۰:۳۶ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خدایا همه مریض ها را شفا بده مخصوصا سوگندرا آ مین
ناشناس
۰۰:۳۳ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خداوند ارحمن و الراحمین است
ناشناس
۰۰:۳۳ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خداوند ارحمن و الراحمین است
ناشناس
۰۰:۳۳ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خداوند ارحمن و الراحمین است
ناشناس
۰۰:۳۳ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خداوند ارحمن و الراحمین است
ناشناس
۰۰:۳۳ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خدا همه مریض ها رو شفا بده.
ناشناس
۰۰:۲۵ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
من با تمام وجودم و ازصمیم قلب برای سوگند عزیز آرزوی سلامتی می کنم.
امیدوارم خیلی خیلی زود خبر سلامتیش بشنوم .

خدایا به حق حضرت فاطمه (س) به سوگند سلامتی کامل بده
ناشناس
۰۰:۲۳ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
اشکم در اومد.
خدا شفات بده.خدا
ناشناس
۰۰:۱۵ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
خدایا همه مریض ها خصوصا صعب العلاج هارو به حق پایمال شده حضرت زهرا سلام الله علیها شفای عاجب عنایت بفرما...
خدا به پدر و مادر و خانواده ی بیماران صبر بدهد...
ناشناس
۰۰:۰۶ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
اللهم اشف کل مریض ، بحق بی بی فاطمه زهرا س
ناشناس
۰۰:۰۲ ۱۲ اسفند ۱۳۹۴
از خداوند قادر متعال خالصانه شفای عاجل این عزیز را خواهانم
ناشناس
۲۳:۵۶ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
اگه رفع تحریمها بتونه به پیداشدن داروهای امثال این بچه هاکمک کنه خیلی خوبهوگرنه ماشینای رنگارنگ به چه دردمیخوره مسئولین هم وغمشونو بذارن برای مساله درمان تابخواد مجلس تصویب کنه...
ناشناس
۲۳:۴۲ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
انشاالله خدا کمکش میکند ما هم برای سوگند جان عزیز دعا میکنیم تنها کاری که از دستمان می آید
ناشناس
۲۳:۳۸ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
سلام خیلی. ناراحت شدم از خدا میخوام تا برای این مادر صبر عیوب ببخشه چراکه خیلی سخته مادری جگر گوششو یا این ظاهر ببینه چه برسه که درد کشیدنشو ببینه. آن شاالله که خوب میشه
ناشناس
۲۳:۳۸ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
خدایا به حق محمد و آل محمد همه ی مریض ها رو شفا بده
ناشناس
۲۳:۳۷ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
متاسفم که کاری جز دعا برای شفای این فرزند دلبندم از دستم بر نمی آید
خدا شفای عاجل عنایت کنند...
ناشناس
۲۳:۳۶ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
خدایا، خودت به این دختر معصوم و خانوادش صبر بده و مشکلشون رو برطرف کن. آمین
ناشناس
۲۳:۳۴ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
تو رو خدا به گوش دکتر هاشمی وزیر محترم بهداشت برسونید ایشون آدم خوب و وظیفه شناسن میتونن کمکشان کنند.
انشالله بحق فاطمه زهرا نجات پیدا کنند.
ناشناس
۲۳:۳۲ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
سلام.هرچقدرهم وزارت بهداشت ودولت کمک کنند باز کمبود وجود خواهد داشت وچه خوب میشه شما عزیزان شاغل درباشگاه خبرنگاران صندوق یاحسابی درست کنید وبه مردم اعلام کنید که حتی اگه هرکسی بخواد هفته ای پول یه کلوچه رو بفرسته درمقیاس بزرگتر خیلی میشه وکارهای زیادی وکمکهای خوبی میشه باهاش انجام داد وخودشما عاملیتشو بدست بگیرین که انشاالله ازاجر دنیوی واخروی آن همه برخوردار بشن.به امید برطرف شدن همه کمبودها ومشکلات کشورعزیزمون
ناشناس
۲۳:۳۰ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
واقعا دردناک و ناراحت کننده بود خداوند به پدر و مادرش صبر دهد و خداوند خودش شفایش را بدهد.
ناشناس
۲۳:۳۰ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
واقعا دردناک و ناراحت کننده بود خداوند به پدر و مادرش صبر دهد و خداوند خودش شفایش را بدهد.
ناشناس
۲۳:۳۰ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
واقعا دردناک و ناراحت کننده بود خداوند به پدر و مادرش صبر دهد و خداوند خودش شفایش را بدهد.
ناشناس
۲۳:۳۰ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
واقعا دردناک و ناراحت کننده بود خداوند به پدر و مادرش صبر دهد و خداوند خودش شفایش را بدهد.
ناشناس
۲۳:۲۶ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
خدایاخودت کمکش کن توروخدامسئولین رسیدگی کنن اگرمشکل مالیه شماره حساب بدن مردم کمک کنن
ناشناس
۲۳:۲۵ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
خدا خودش شفا بده طفل معصومو
ناشناس
۲۳:۲۵ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
خدا خودش شفا بده طفل معصومو
ناشناس
۲۳:۲۳ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
خدابه حق فاطمه شفا بده
ناشناس
۲۳:۲۳ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
خدا انشاالله شفای عاج بهش بده.....
ناشناس
۲۳:۲۰ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
خدا ان شاء الله شفاش بده
ناشناس
۲۳:۱۶ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
لطفا در این موارد حتما شماره بانکی شخص مورد نظر را اعلام بفرمایید.
با تشکر
ناشناس
۲۳:۱۳ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
خدا بحق حضرت فاطمه زهرا.س. که ایام وفات ش هست خودش شفا بده
ناشناس
۲۳:۱۳ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
چقدر گریه کردم خدایا خودت یه صبری به مادرش بده
ناشناس
۲۳:۱۲ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
خدایا به حق امام زمانت این بچه معصوم رو شفا بده
ناشناس
۲۳:۰۲ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
خدا همه مریض ها را شفا بده انشاءالله
ناشناس
۲۳:۰۲ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
الله اکبر
ای کاش اینو خبر گزاری های صداوسیما پخش کنند تا خییرین کاری کنند!!!!!!!!!!
ناشناس
۲۲:۵۸ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
چه میکشند این پدر مادر خدا؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
فقط میتونم بگم اللهم اشف کل مریض علل الخصوص سوگند.
اللهم عجل لولیک الفرج
ناشناس
۲۲:۴۵ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
خدا شفاش بده ایشاله بحق فاطمه ی زهرا
ناشناس
۲۲:۴۳ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
يا الله. ايشالله كه خداى بزرگ خودش شفاش بده. آمين...
ناشناس
۲۲:۳۳ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
انشالله که هر چه زودتر خوب شوند
ناشناس
۲۲:۲۵ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
خدا شفا بده واقعا ناراحت شدم
ناشناس
۲۲:۱۵ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
وااای.خدا شفاش بده.خیلی ناراحت شدم
ناشناس
۲۲:۱۱ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
تنها می توانم این جمله را بگویم...خدایا به تو پناه می برم...

امیدوارم در کشور ما یک اکادمی خاص و ویژه برای بیماریهای نادر ایجاد شود تا بخشی از تحقیقات و پایان نامه های دانشگاهی به ان اختصاص یابد...
ناشناس
۲۲:۰۸ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
یامن اسمه دوا و ذکره شفا
ناشناس
۲۲:۰۸ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
خداوند ان شاا... شفا دهد.
ناشناس
۲۲:۰۲ ۱۱ اسفند ۱۳۹۴
ناراحتی کننده است.